Даже сильным нужна помощь.

Детская выездная паллиативная служба в Нововаршавском районе омской области.

Каждый ребенок, каждая семья, с которой встречается детская выездная паллиативная служба — это целая отдельная вселенная. Разные, особенные, неповторимые. С каким-то особенным светом в глазах и неутомимой, неистребимой жаждой жить.

Диагнозы могут повторяться, симптомы, причины. Но дети в своей особенной уникальности не повторяются никогда. Каждый из них, тяжело больной, часто неизлечимый – маленькая личность, которая хочет жить и быть самостоятельным.

Родители рядом с ними – тоже особенные. Много вытерпевшие, усталые. Упрямые.

Приезд выездной паллиативной службы для большинства семей, особенно в районах – событие. К нему готовятся, прибираются в доме, красиво одевают детей. Иногда даже – готовят вкусности к чаю. Они привыкли быть сильными, несмотря ни на что, и также встречают команду «Радуги» — энергично, даже если очень устали, бодрясь.

Они теряются, когда их прямым текстом спрашиваешь, какая им нужна помощь. Это не значит, что помощь им не нужна, они просто отвыкли, что ее предлагают. И отвыкли от того, что ее не приходится добиваться самому, через бумаги, бюрократию и долгие ожидания.

Пока десятилетняя Даша ждала ходунки по программе индивидуальной реабилитации – успела вырасти из указанных в заявке параметров. Но сейчас ходунки не главное, их заказали повторно, главное – коляска. Выданная ФСС в 2015 году коляска вышла из строя так, что не поддается ремонту. Даше десять лет – большая девочка, которую одинокой маме нет возможности носить на руках. Сама Даша не ходит, даже не сидит без опоры. И без коляски она заперта в четырех стенах.

И выездная паллиативная служба привозит ей коляску.

Часто семьям не хватает даже самого элементарного – пеленок, влажных салфеток, памперсов.

Алине всего 11 месяцев, она не держит голову, не садится – даже не поворачивается. Врачи разводят руками, говорят – генетика. Но выяснить какое именно генетическое заболевание – это очень много времени и финансов. Анализы на генетику они сдавать только начали. Хорошо, если диагноз поставят быстро, но каждый следующий анализ – дороже предыдущего.

Помимо Алины в семье еще четверо детей. Алина – младшая. Только недавно она получила инвалидность и мама до сих пор растеряна и немного потеряна.

Памперсы, средства гигиены они покупают сами – в индивидуальной программе реабилитации они даже не прописаны. Почему? «Вот как-то так получилось».

Районные врачи-педиатры, общаясь с командой выездной паллиативной службы с горечью соглашается:

«Мамы часто приходят просят помочь с самым элементарным. Это тяжело больные дети, диагнозы такие сложные. Там такой расход одних только памперсов! Конечно не хватает. И нам хотелось бы им помочь, но мы гос. структура, у нас это так просто и так быстро не решается».

На выезде к семьям у паллиативной службы всегда в запасе гигиенические средства. Даже если родители не сказали об этом сразу, когда заранее согласовывался приезд, постеснялись или забыли, памперсы, пеленки в большинстве случаев очень нужны. Передает команда выездной паллиативной службы «Радуги» их и в больницы, в социальные центры, чтобы помощь доходила как можно быстрее, как можно большему количеству детей.

Должно быть так: Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Влюбленные в жизнь

Накануне Дня святого Валентина подарите тяжелобольным детям надежду на счастье!

Подробнее 13 февраля 2020 года

Нам подарили кормушки!

Для «Дома радужного детства» наш очень хороший друг Павел Косицин, изготовили и подарил несколько прекрасных деревянных кормушек, которые мы разместили на территории хосписа.

Подробнее 23 ноября 2020 года

Дающий надежду и ставящий на ноги

Это сегодня он проводит детям больше 500 операций в год и ставит на ноги тяжелобольных ребят. А почти 40 лет назад ему была уготована судьба быть строителем. А еще он мог бы проявить себя в сельском хозяйстве. Но убеждения друга о том, что престижнее всего медицинский институт, оказались куда сильнее желания идти по стопам родителей. […]

Подробнее 25 ноября 2020 года