«Достаточно изменить себя, чтобы изменился весь мир»

Размышляя о жизни, о том, насколько она невероятна, прекрасна и удивительна, ты невольно задумываешься о том, что для кого-то эта же самая жизнь — бесконечная череда боли, страданий и унижений… Несправедливая, жестокая , беспросветная… До какой степени — знают лишь те, кому выпало нести непосильно тяжёлый крест, кто из раза в раз задаётся вопросом: «А почему так? Почему болеют наши дети. Наши самые дорогие и любимые, не насобиравшие «коллекции» грехов, не причинившие зла?»

Ответов — множество, ведь каждый видит это по-своему… Но не один из предложенных вариантов, наверное, никогда в полной мере не объяснит причин, не успокоит родительское сердце и, уж тем более, не поможет самому ребёнку принять тот факт, что он не будет таким, как другие дети. ОН ВСЕГДА БУДЕТ ОСОБЕННЫМ.

На протяжении многих лет, большая часть нашего общества, подобно страусу, прячущему голову в песок, не принимала таких детей или принимала с трудом, не афишируя, а то и вовсе — скрывая сам факт присутствия детей с тяжёлыми нарушениями в развитии. Долгое время мы искали пути, которые воссоединили бы тех, кто ждёт помощи и тех, кто может помочь. Мы пристально следили за опытом других стран, накапливая мало помалу свой, мы изучали их передовые технологии и прогрессивные методы, но кардинально поменять что-либо в этом вопросе едва ли удавалось… Больные дети так и продолжали «существовать», выброшенные за борт лайнера под названием «Жизнь». Они не смели претендовать ни на спасение, ни на радость, ни, уж тем более, на полноценную, пусть и короткую, но всё-таки ЖИЗНЬ. Самых тяжёлых детей, если им посчастливилось не быть брошенными, снисходительно сочувствуя, отправляли «доживать» домой, проявляя дежурное подотчётное участие или направляли в хоспис с билетом в один конец…

Нужно было срочно что-то менять! И в первую очередь— в нашем общем сознании! Принципиально менять отношение к жизни, даже если ей выпало быть недолгой и максимально ограниченной. Не только семьям с больными детьми, а нам всем, обществу, нужна была «Радуга» — разноцветный спасительный мостик, соединяющий сердца во имя жизни, во имя любви, во имя всеобщего блага, во имя будущего, нашего и наших детей!

Так в 1997 году, в Омске, появляется БЦ «Радуга», задуманный и основанный Валерием Алексеевичем Евстигнеевым — человеком с огромным сердцем и открытой душой, у которого так хочется учиться Любви…

Тогда было сложно понять, насколько важным и крупномасштабным станет проект, отправной точкой которого стала мысль: «Мой ребёнок живёт в достатке. Он одет, обут, накормлен. Здоров. А у кого-то нет сапог на зиму и куртки. Где-то дети едят мясо по крупным праздникам».

Помогать другим, тем, кто сам не справляется, идти рядом, держа за руку… Помогать больным детям, служить им! Дать шанс каждому ребёнку испытывать радость от того, что он есть в этом мире! Использовать все возможности, чтобы жизнь была наполнена светом и любовью, чтобы она в полной мере была счастливой! Вот тот светоч, не дающий заблудиться во тьме равнодушия!

Для скольких детей и их родителей, отчаявшихся от диагнозов-приговоров, благотворительный центр «Радуга» открыл новые горизонты, вернул надежду, помог поверить, что даже из самой безвыходной ситуации выход всё-таки есть!

Конечно, чтобы «Радуга» стала передовым центром, который мы видим сейчас, ушли годы. Ведь в самом начале пути «Радуга» представляла собой грузовой контейнер красного цвета, где хранилась одежда, обувь и мука, которые развозились нуждающимся семьям. Постепенно, шаг за шагом, благотворительная деятельность набирала обороты. Формировалась команда единомышленников и специалистов. Наконец дело дошло и до тяжелобольных детей. В Омске на тот момент не было никаких крупных благотворительных центров. Появлялись всё новые и новые задачи, которые необходимо было решать, не медля. Постепенно о «Радуге» узнавало всё больше и больше людей. В какой-то момент центр и вовсе стал визитной карточкой Омска. Но что было делать с детьми, чьи болезни неизлечимы? Тем более, если семья живёт в далёкой деревне, где осмотр ребёнка педиатром – уже удача. А если семья многодетная, и мама одна должна успевать ухаживать и присматривать за всеми детьми одновременно?

Чтобы решить эти вопросы, в 2013 году, переняв опыт заграничных коллег, Евстигнеев создаёт на базе «Радуги» детскую выездную паллиативную службу, которая должна была курировать семьи на протяжении всей жизни тяжелобольного ребёнка: снабжать расходными материалами, реабилитационными средствами и медтехникой, специализированным питанием и предоставлять психологическую помощь для родителей. Команда в составе врача, медсестры, социального работника и психолога преодолевали расстояния, чтобы оказать необходимую помощь ребёнку с неизлечимым заболеванием. Поначалу паллиативная служба выезжала лишь в семьи, живущие в пределах Омска, но очень скоро стало ясно, что выдвигаться и в районы Омской области — острая, жизненно важная необходимость, учитывая весь ужас деревенского быта, заброшенность и ненужность, справляться с которыми в одиночку — всё равно, что биться с ветряными мельницами.

Вконец измотанные, уставшие, потерявшие всякую надежду на помощь и спасение, родители больных детей не могли и мечтать о каком- то особенном лечении и специальных занятиях с ребёнком. Даже простое Человеческое отношение, сочувствие, соучастие, для многих из них — всего лишь красивые слова, не имеющие никакого отношения к реальности. И снова пришлось задуматься, как сделать так, чтобы все дети могли получить необходимое лечение? Нужно было искать способ сделать это лечение для семей бесплатным.

Побывав на экскурсии в детском хосписе в Нидерландах, поразившись увиденным, Валерий Евстигнеев вёз в родной Омск не просто колоссальный опыт коллег, он вёз идею, которая должна была, прежде всего, изменить ошибочное представление о хосписе. Это чудовищное, безоговорочное принятие того, что хосписы — это дома смерти, откуда люди уже не возвращаются…

Ведь, на самом деле, хосписы — это, в первую очередь, про жизнь! Про веру в то, что ты не один. Хоспис — это место, где дети и их родители могут получить медицинскую, психологическую и консультационную помощь. Где вместо мрачной, гнетущей атмосферы в тесных коридорах, что пахнут дезинфекцией и несвежими бинтами, будет красота, уют и радость. Где будут яркие краски и пение птиц. Где, словно в сказке случаются чудеса! «Именно такой хоспис должен быть в Омске!».

В 2015 году, вернувшись из поездки, Валерий Алексеевич торжественно объявил: «Коллеги, мы строим детский хоспис». А спустя четыре года, в апреле 2019 г., открылся первый в России детский хоспис Европейского уровня «Дом Радужного Детства». Настоящий Дом, большой, светлый и очень уютный! Где никто не обидит, не ткнёт в тебя пальцем, не осудит, не осмеёт. Где жизнь ребёнка, пусть даже не своего, равно как и своя собственная – имеет огромный смысл и до неё здесь каждому точно есть дело, поскольку она бесценна!

За всё время существования благотворительного центра «Радуга» получили помощь — 21050 детей. Нужно ли говорить о том, насколько важна деятельность БЦ «Радуга», насколько необходимо всеми возможными способами поддерживать её? Думаю, что ответами являются результаты, которые уже есть и которые ещё будут.

Но, даже перечислив все виды помощи, оказанной центром семьям с тяжело и неизлечимо больными детьми, а это:

• оплата авиа и ж/д билетов детям и сопровождающему* (рассматривается индивидуально);
• оплата слуховых аппаратов и слухоречевых реабилитаций;
• оплата инсулиновых помп; оплата инструментария для кардиологических операций (окклюдеры, спирали и т.п.);
• ортезирование и оплата ортезов;
• оплата специализированного питания;
• оплата медицинского жизнеподдерживающего оборудования (аппараты ИВЛ, аппараты НВЛ, кислородные концентраторы, портативные и электроотсасыватели и т.п.);
• оплата дорогостоящих анализов, обследований и лечения;
• оплата реабилитаций в сторонние центры (рассматривается индивидуально);
• технические средства реабилитации (инвалидные коляски, опоры для стояния, ходунки и т.п.);
• оплата расходных материалов (гастростомические трубки, трахеостомические трубки, канюли и т.п.),

самым главным всё-таки останется то, ради чего был задуман и успешно реализован один из самых значимых проектов, цель и девиз которого: «Мы делаем всё возможное на пути к выздоровлению детей Омска и Омской области, даже когда кажется, что шансов не осталось».

К сожалению, детей, страдающих от тяжёлых и неизлечимых заболеваний очень много… И это суровая правда жизни, которую невозможно изменить. Но мы можем изменить себя, своё отношение к чужой боли, перестать быть равнодушными и делать вид, что это нас не касается…

Ведь было сказано нам:

«Когда придет день Страшного Суда, Господь не спросит никого из нас, ходил ли ты на богомолье, не спросит, поклонялся ли ты во Иерусалиме гробу Моему?… Этого не спросит, спросит только одно: творил ли ты милостыню? Творил ли ты дела милосердия? Творите милостыню каждый по силам своим. Не требуется, чтобы вы отдавали все, а надо только, чтобы уделяли ближним своим часть из имения своего, хотя бы и скудного. И тогда не останется без воздаяния даже кусок хлеба, даже чаша воды, только бы подали это с любовью, с лаской, с приветом. Всё добро, что делаем мы для нищих, несчастных братий наших, принимает Господь как делаемое для Него Самого».

Свт. Лука Крымский ( Войно-Ясенецкий)