Новый заезд – новые надежды!

В «Доме радужного детства», первый в 2021 году, состоялся!

Встречи всегда радостны и волнительны. В голове проносится миллионы вопросов: как там будет? Как всё пройдёт? А что подумают? А как воспримут? А понравится ли? А будет ли польза? А будет ли помощь? А будет ли результат?

Мы всегда волнуемся перед новым заездом больных детей в детский хоспис «Дом радужного детства», смотрим, всё ли приготовлено, все ли учтено для детей, для родителей, проверяем готовность помещений, своих рабочих пространств, медицинского оборудования, комнат проживания, меню питания, гарантии безопасности, гарантии эпидемиологической ситуации…

В понедельник, 18 января, 12 семей (мамы и больные дети), кто с папами, кто с бабушками приехали, чтобы пройти курс лечения и реабилитации. Впереди целый месяц кропотливой индивидуальной работы, куча дополнительных обследований и консультаций узких специалистов, различных процедур и необходимых обучающих семинаров, но день заезда наших подопечных – всегда по-особенному волнителен, он просто искрит от переживаний и эмоций: только встретили одну семью, следом приезжает другая – машины, коляски, чемоданы, знакомство, слова приветствия – мы очень рады видеть наших подопечных детей и их родителей. И всех нужно приветить, расселить по комнатам, познакомить с территорией и зданием детского хосписа, проводить на приём к врачу, поиграть с малышами в игровом зале, пока мамы заняты оформлением документов. Голова идёт кругом, а в сердце – счастье от того, что мы делаем для них очень большое дело – помогаем больным детям противостоять недугу, бороться с ним.

Семьи приезжают в «Дом радужного детства», как правило, со своими последними надеждами. У некоторых — особые пожелания. У каждого ребёнка сложный диагноз и не менее сложная судьба. И нам ко всем нужно найти подход, понять их переживания, пережить их истории самим и вместе с ними искать варианты помощи.

Например, у Альфии совсем недавно прошла серия сложных операций на ножках: суставы хирурги скрепили пластинами и спицами. Девочке несколько лет придётся жить с этим, но сейчас ей нужна хорошая, но щадящая реабилитация. Массаж специально обученного специалиста, хороший системный комплекс АФК для разработки суставов и мышц, бассейн и гидромассажная ванна – должны облегчить Алюшке ее боли, муки и страдания. Реабилитация должна быть полезной. «Нам жизненно важно восстановиться физически и эмоционально, – сказала мама девчушки Марьям. – Мы вымотаны ожиданием, болью, неизвестностью. Очень надеемся на вашу помощь, потому что одни с этим не справимся, а подобного Дома радужного детства нам не найти».

Матвей, Костик и Даяна, несмотря на свой недуг, в шаге от того, чтобы начать самостоятель

но ходить. Многое для этого уже сделано. «Нужна хорошая программа АФК, нужен бассейн… Иначе, мы снова «уйдем в откат», и вернуться к нормальному и полноценному образу жизни уже будет невозможным. Последняя надежда на вас». Нам радостно наблюдать, как мальчонка тянет маму за руку в

исследовательском порыве: игровая комната, зал АФК и бассейн, каминный зал и зимний сад – ему интересно всё! А Даяна и маленький Костик в восторге от того, что вокруг них так много новых детей, таких же как они сами.

А ещё в «Дом радужного детства» приехали Дана и Ева, Тимур и Исмаил, Рома и ещё один Матвей, Анжелика и Максим. И все они – с большой надеждой на результат, на изменения и твердой уверенностью новых возможностей – полноценно жить. Некоторые дети в очень тяжёлом состоянии, для кого-то научиться держать голову – уже огромный подвиг. А главное, чтобы не навредить себе в дальнейшем, нужны профессиональные врачи, которые должны подсказать, научить, помочь. Сердце болит за каждого их них. К сожалению, учёные пока не изобрели волшебной таблетки от всех болезней, но в наших силах сделать жизнь этих детей и их родителей, которые нам доверились, ярче, научить наполнять смыслом каждый новый день, повышать качество их жизни. И это особенно важно именно сейчас, в столь переполненный рисками заражения и инфицирования период, когда переполнены больницы, когда перегружены «скорые», когда, как на передовой трудятся медики.

День постепенно переходит в вечер знакомства. Обстановка напряжения, усталости и нервозности постепенно утихает. Все собираемся в каминном зале, в один большой общий круг. Семьи и сотрудники хосписа знакомятся друг с другом, ведь впереди целый месяц тесной и ответственной для обеих сторон работы. «Мы так рады, что снова, уже второй раз приехали сюда, – поделилась со всеми Роза, мама Тимура. – У сына здесь происходит настоящий прорыв. Наша задача постоянно бороться с недугом и ни в чем не уступать прогрессирующему заболеванию. А нынешняя задача – научиться, осмелиться самостоятельно пойти. Без ваших специалистов нам этого не добиться».

«Мы ехали и очень переживали, а теперь понимаем, что напрасно – нам всё так понравилось! – сказали нам мамы в один голос. – Нас так хорошо встретили, трудно поверить в то, что это были чужие люди. Большое спасибо! Мы себя почувствовали, как дома!»

От руководителя: Этот заезд подопечных детей очень необычный для нас. Пятеро наших подопечных — очень тяжело больные дети. С такими детьми нам еще не приходилось работать. Удивляет, что у некоторых даже не прописаны конкретные диагнозы. Один диагноз под вопросом, другой под вопросом… Как же их курируют специалисты государственного здравоохранения? На каком основании прописывается лечение, медикаментозные назначения? Их мамы на пределе своих психологических возможностей. Нам предстоит решать очень серьезные проблемы…