Слезы: «Я сидела одна дома наедине с этой проблемой и не знала куда бежать»

Алёнка родилась в конце ноября 2015 года в омской больнице. Малышка росла в городе Тара здоровенькой. Мама Наташа и папа Женя не могли нарадоваться на дочурку. Она вовремя начала поднимать головку, переворачивалась на живот, пыталась сама сесть.

— Когда в шесть месяцев мы пришли на прививку АКДС в больницу. Нам никто не померил температуру, педиатр не осматривал. Зашли в кабинет, нам всадили прививку в ногу, и мы поехали домой.

К ночи у ребенка поднялась температура, все тело вытянуло в струну. Мама ничего не могла с ней сделать, даже на руки взять. У Натальи началась истерика. Она не понимала, чем может помочь своей крошечке. Бессонная ночь прошла в метаниях и терзаниях. К утру Алёнка уснула, но спастика так и не прошла.

— Проснулись и сразу помчались в поликлинику. Приношу её к педиатру. Ложу на стол. А мне говорят, что это просто реакция на прививку и она пройдет. Так у всех, — рассказала Наталья.

Никаких назначений сделано не было, к другим специалистам не отправили. Семья Василенко, успокоенная, вернулась домой. Стали жить дальше.

Алёнка росла жизнерадостной, но немножко апатичной. Она больше не пыталась переворачиваться и садиться, ноги оставались напряженными. Врачи ничего толком не говорили, а мама ничего не понимала. На семейном совете приняли решение поехать в новосибирскую клинику.

Невропатолог приняла без слов. Осмотр ребенка прошел в тишине. День, когда врач озвучил диагноз Наталья запомнит на всю жизнь. Её мир рухнул в одну секунду.

— У вашего ребенка ДЦП.

День померк. Наталья зарыдала. Она видела детей с таким диагнозом только по телевизору. Мысленно женщина уже нарисовала страшную картину, лежавшей в кровати доченьки, которую приходится кормить через зонд.

С тех пор Наталья забыла про семью, мужа, про себя и вся погрузилась в интернет, изучать жизнь детей с неизлечимым заболеванием. Даже курс реабилитации в разных клиниках не радовали молодую маму. Под глазами залегли огромные тени от пролитых слез, радость ушла из уютного дома Василенко.

— Я убила своим переживанием два года жизни. Я ни на что не реагировала, упиваясь горем.

В отдаленном городке Омской области не была специалистов, которые могли бы объяснить куда обращаться и что делать. Семья оказалась под угрозой.

— Некоторые насмехались надо мной, показывали пальцем на дочку. Даже говорили, что я ничего для неё не делаю, — рассказала со слезами Наталья.

Как-то злые языки на детской площадке упрекнули ребенка в неумении ходить. Наталья молча ушла, пряча боль. Дома она заперлась в ванной, включила воду и завыла в голос. Настолько было обидно за дочь. Мать была готова почку продать, чтобы оплатить Алёне лечение и реабилитацию. Никто не видел и не знал, что творилось в её душе.

В это сложное время из города к маленькой девочке приехали гости – выездная паллиативная служба «Радуги». Тогда Наталья впервые узнала о благотворительном фонде. Рассказ приезжих о хосписе казался невероятным.

Наталья ожила. Она начала готовиться к поездке в «Дом радужного детства». Жизнь заиграла новыми красками. Из уставшей, озлобленной и забросившей себя домохозяйки она снова превратилась в прекрасную любимую жену и мать. На этом метаморфозы не закончились.

После карантина Наталью с Алёнкой пригласили на реабилитацию в детский хоспис. Не с первого дня мама с дочерью начали раскрываться. Потребовалось время и усилия специалистов. Но оно того стоило.

— Здесь я увидела реальный результат. Это просто какое-то чудо. Алёна сама стала подниматься по лестнице, держась за перила, хотя раньше стояла у опоры и боялась шаг сделать. Я в таком восторге. А как она сама в бассейне плавает, пусть и с нарукавниками. Я так счастлива. У меня душа разрывается от счастья! Я об этом кричать хочу на весь мир.

У дочери появилась координация в движениях. На первых занятиях в бассейне пятилетняя девочка в нарукавниках заваливалась на бок, опрокидывалась на спину. А теперь её можно отпустить, и она поплывет сама без поддержки. На занятиях с педагогом Монтессори у нее появилась уверенность. Она научилась нарезать продукты, убраться и мыть посуду.

Наталье же очень помогли индивидуальные занятия с психологом. Она выходила после беседы окрыленная. Душа наружу. Впервые за долгие годы она смогла высказать кому-то всю свою боль, рассказать, через что ей пришлось пройти.

Для молодой мамы было очень важным узнать, что она не одна такая. Получить поддержку других мам, услышать их истории и понять, что ей есть для кого жить.

— Я сидела одна дома наедине с этой проблемой и не знала куда бежать.

Наталья перестала винить себя в случившемся. Теперь она точно знает, чего хочет добиться для себя и Алёнки. У нее появилась надежда на лучшее будущее.

— Домой приеду, планирую горы свернуть. Хочу большего для своего ребенка. Я снова хочу вернуться в «Дом радужного детства».

Детский хоспис «Дом радужного детства» существует только на пожертвования. Благодаря вам дети с неизлечимыми заболеваниями и их родители могут получить бесплатную поддержку и реабилитацию. Наталья с Алёнкой вернутся в Тару, теперь они знают к чему стремиться.  А впереди новый заезд. От вас зависит, смогут ли дети сделать первый шаг, сказать первое слово, познакомиться с другим добрым отзывчивым миром.

Помогать так просто:

— Переведите сумму пожертвования через СМС на номер 3434 со словом РАДУГА, например, РАДУГА 300;
— Сделайте перевод с банковской карты на сайте благотворительного центра «Радуга»;
— Сделайте перевод на счет центра «Радуга»:
Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
ИНН 5503097573
р/с 40703810945400140695
Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск
к/с 30101810900000000673
БИК 045209673

Километры в помощь детям!

Зарядные устройства, карточки, мембранная одежда на случай непогоды, небольшой сухпаёк. Вот то немногое, что бегун и путешественник Иван Давыдов взял для себя, отправляясь из Омска к месту старта своего  благотворительного марафона на Кавказе. Иван бежит с огромной миссией, потому большую часть рюкзака занимает раздаточный материл о центре помощи тяжелобольным детям «Радуга». Об омской благотворительной организации […]

Подробнее 26 августа 2021 года

Сегодня Международный день редких заболеваний

В последний день февраля во всем мире считается Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года, когда в США был принят закон, утвердивший статус более 1600 редких заболеваний и нескольких сотен препаратов, использующихся для их лечения.

Подробнее 28 февраля 2019 года

Страховая компания «Капитал» и «Российский красный крест» передали гуманитарную помощь подопечным «Радуги»

Мы доставили фрукты, соки и печенье детям с тяжелыми заболеваниями.

Подробнее 16 июня 2020 года
Подписаться на рассылку