Срез дня

Часто нам в «Радугу» поступают вопросы, а что делают в хосписе? Какие есть процедуры и как строится день?

Настало время произвести срез дня.

 

«Дом Радужного Детства» — это необычное место, которое нельзя назвать хосписом в привычном смысле этого слова, принятом в России. В нашей стране у слова «хоспис» отрицательные коннотации и сплошь гнетущие синонимы: «дом смерти», «последнее пристанище» и пр. В Европе никто не ждет, когда ребенок или взрослый дойдет до терминальной стадии. В Европе уже после постановки неизлечимого диагноза начинается процесс паллиативной помощи, дабы отдалить смерть настолько, насколько это возможно. Поэтому в европейских хосписах внедрены многие практики, в том числе и разного рода массажи, лечебная и адаптивная физкультура.

 

 

Оттого многие путают «Дом Радужного Детства» с реабилитационным центром. В хосписе есть этот аспект помощи. Но лишь потому, что он есть в европейской практике хосписной и паллиативной помощи. Для России это еще в новинку, ведь только в 2019 году у нас был принят закон о паллиативной помощи, тогда как в Европе этот механизм развит и отлажен десятилетиями скрупулезной работы. Нам же остается лишь перенимать опыт, а не изобретать велосипед.

 

Каждый день с детьми и их мамами занимаются специалисты «Дома Радужного Детства». Заботой и вниманием окружена вся семья, потому что от тяжелой болезни страдает не только ребенок, но и его мама, которая все свое время и силы посвящает чаду.

 

 

Для каждого ребенка отдельно разрабатывается индивидуальная программа в соответствии с его состоянием и потребностями.

 

На массаже при помощи различных методик мышцы детей делают пластичней, дабы те работали сообразно с потребностями организма. Частая проблема у подопечных хосписа — неконтролируемое слюноотделение. Особый вид массажа лица и полости рта устраняет эту — большую — проблему.

 

«Родителям, у которых дети здоровые, этого не понять, — говорит мама одного из наших подопечных. — Раньше Артем буквально купался в своих слюнях. Я не успевала их подтирать. Нужно было неотлучно над ним стоять с салфеткой или полотенцем. А слюна — это раздражение, дискомфорт. Для меня большое облегчение, что эта проблема устранилась».

 

 

Также массаж способствует нормализации кровообращения и работы кишечника.

 

Массаж действует в тесной связи с адаптивной физкультурой. Эта часть терапии направлена на растяжку мышц и их укрепление. Также инструктор большое внимание уделяет суставам детей, поскольку у многих они буквально каменные и не двигаются. В больницах никто не объясняет родителям, как ухаживать за ребенком, какие следует выполнять упражнения, чтобы состояние не ухудшалось. Из-за этого большую часть своей жизни ребенок может просто лежать без движения в одной и той же позе.

 

 

Очень часто массажисту хосписа и инструктору по адаптивной физкультуре приходится наверстывать упущенное время…

 

 

 

Два раза в неделю к детям приезжает канистерапевт со своими любимицами — лабрадором Нюшей и ньюфаундлендом Плюшей. Занятия с собакой улучшает настроение детей. Им кажется, что это просто игра, а на самом деле важная часть лечения, когда ребенок, щупая собаку и поглаживая, тактильно знакомится с разнообразием мира: шерсть собаки, дыхание и даже слюни, как бы странно это ни звучало — все это расширяет кругозор ребенка. Подробнее об особенностях канистерапии читайте в нашем прошлом материале.

 

 

Огромную роль в улучшении состояния ребенка играет бассейн. Врачи советуют плавание и здоровым детям. Вот только редкий врач еще и объясняет, зачем это нужно и как влияет на организм.

 

В теле человека есть мышцы, которые видно. Они дают рельеф телу и отвечают за силу. А есть глубокие мышцы — они отвечают за моторику тела и движение. И если внешние мышцы можно натренировать силовыми упражнениями, то глубокие есть шанс развить только с помощью плавания. У большинства детей, которые попадают в «Дом Радужного Детства», есть моторные нарушения. Им бассейн жизненно необходим.

 

 

Также ребенок занимается с психологом: лепит, рисует или, если интеллект и речь сохранны, просто общается на разные темы. Общения этим детям очень не хватает.

 

 

Психолога и бассейн посещает и мама. В то время, пока ребенок на занятиях, чем-то нужно заниматься и маме.

 

Всякому человеку нужен психолог. За годы жизни накапливается уйма горестей и обид. Куда-то это нужно девать, а самостоятельно обнаружить путь избавления от тяжести порой трудно или и вовсе невозможно. На помощь приходит психолог. Тоже рисуют, тоже лепят, раскладывают метафорические карты или играют в настольные игры, развивая воображение или пробуждая его, выводя из спячки.

 

 

А потом — аква-аэробика. танцы, мастер-классы по лепке, шитью, плетению кукол, мастер-классы по визажу и ландшафтному дизайну. А вечерами может приехать театральная труппа и показать спектакль. Многие мамы признаются со сверкающими от влаги глазами, что ни разу не бывали в театре — и вот сейчас это случилось…

 

 

Возникает резонный вопрос: а где же государство? Разве оно не участвует в жизни этих тяжелобольных детей?

Ответ: участвует. Но минимально. Государство снабжает семьи расходными материалами, которых, правда, едва ли хватает на полгода. Остальное приходится докупать родителям. Если ребенку положена специализированная коляска, он ее получит. Но самый дешевый стандартный вариант, в котором не то что неудобно, а временами и больно сидеть, ведь у некоторых детей есть множественные деформации позвоночника. Вот только в стране некому подбирать коляски и другие механизмы индивидуально для каждого ребенка. Ну а за всевозможные абилитационные и реабилитационные мероприятия, жизненно необходимые ребенку, родителям приходится платить полностью самим — а это сотни тысяч рублей. Не у каждой семьи бюджет позволяет это делать. Поэтому-то суставы детей и каменеют — мама просто не в состоянии помочь своему малышу.

Именно поэтому «Дом Радужного Детства» и открылся — чтобы семья с тяжелобольным ребенком могла получить помощь бесплатно…

 

Автор: Александр Заборских

 

Помогите «Дому Радужного Детства» продолжить свой путь помощи детям. Еще сотни тяжелобольных детей и их мам нуждаются в поддержке.

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего подарка | например, РАГУДА 300

Или воспользуйтесь формой перевода средств ниже:

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

«Радужный» гонец с важным посланием

За двадцать лет своего существования благотворительный центр «Радуга» окружил себя множеством соратников

Подробнее 31 мая 2019 года

«Место, где концентрируется любовь» (с.)

Хоспис в представлении большинства – это место безнадежности, место смерти. При одном упоминании этого слова представляются безжизненные палаты, тяжелый запах лекарств, изможденные лица и равнодушные люди в белых халатах. Хоспис – это больница для людей, которых не вылечить. Но для «Дома радужного детства» все эти утверждения верны только в одном – его маленькие подопечные, в […]

Подробнее 17 марта 2021 года

«Дом радужного детства»: реабилитация глазами родителей

Практически половина ребят, которые побывали в хосписе в минувшем августовском заезде, — это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.

Подробнее 27 сентября 2022 года
Подписаться на рассылку