Не умея болеть
Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий?
Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать.
Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки бедра и как следствие – омертвение костной ткани и потеря нормальной прочности. Как правило, ей болеют дети с врожденной предрасположенностью, от 4 до 14 лет. Василисе повезло – ее заболевание выявили на ранней стадии. Тем не менее, единственное лечение на данный момент — это операции и долгие реабилитации.
Сейчас Василисе противопоказаны нагрузки на больную ногу. Нельзя на нее наступать, иначе и без того мягкий сустав раскрошиться окончательно. Передвигается девочка на костылях. Ворчит, порой капризничает, но слушается маму. Мама строга и с ней не забалуешь.
Своенравный, энергичный ребенок. Для нее настоящее мучение — необходимость сдерживать себя, хотя так много хочется узнать, успеть и догнать.
Больше всего на свете Василиса любит подвижные игры. Любит догонялки и игры с мячом. Вернее – любила, до того, как поставили диагноз. Теперь все это для нее под запретом.
Очень любит игрушечные домики, в которые можно спрятаться. Домики из подушек, пледов, даже картонных коробок. Домик – один из немногих способов на время удержать ее на месте.
Василиса не осознает и не умеет болеть. Какая может быть болезнь, если впереди столько интересного, нового? Того, что можно потрогать, пощупать, познакомиться и, возможно, поиграть.
Всего год назад самым серьезным ее заболеванием была простуда.
Теперь каждый ее неловкий шаг – это опасность.
Жизнь в руках каждого из нас
В «Доме Радужного Детства» — единственном в России детском хосписе европейского формата — начался очередной сезон. Уже 10-ый по счет