Второе рождение
Владик родился 8 марта. Папа ушёл сразу. Навсегда. Маму поздравляет исключительно с 8 марта. Синдром Леннокса-Гасто и двойная гемиплегия, анартрия за 15 лет не позволили Владику сесть, встать, пойти, сказать, но обнять маму ребёнок может.
Обнять своих сестричек, брата и папу, который принял ребёнка, как родного сына тоже может. «Да, Влад, словно родился у нас второй раз. Теперь у него есть папа, который его любит».
Влад живет в атмосфере любви и заботы, которая сглаживает госпитализации, обследования и жесткие туторы, которые на данном этапе жизни мальчика носить уже нельзя. Туторы и даже мягкие ортезы, рекомендованные ортопедом, провоцируют пролежни, которые не заживают месяцами.
Выездная паллиативная служба приезжает к Владику с набором гигиенических средств. В будущем, возможно, понадобится помощь с жизнеподдерживающим оборудованием.
С медиками Шербакульской ЦРБ обсудили совместный патронаж для Владика и надеемся, что наша паллиативная помощь ребёнку будет своевременной и достойной той любви, в которой он живет. Да, живет.
Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».
Не-миф о Сизифе: социальная передышка как домик у подножья горы
Социальная передышка очень важна для мамы
Во имя доброты. В хосписе есть всё для помощи «тяжёлым» детям
О «тяжёлых», «лежачих» неизлечимо больных детях в обществе не принято говорить. О них стараются думать отстранённо, как о другой реальности, параллельной вселенной, с которой не хочется соприкасаться, и все мысли о том, чтобы собственной семьи не коснулось такое несчастье. А если всё-таки коснётся?.. «Тяжёлые» дети и их родители, по сути, оказываются один на один с […]
Константин после «Дома радужного детства»
Маленький Константин – улыбчивый и деловой юноша. Всем прочим занятиям он предпочитает перебирать и рассматривать мелкие предметы, открывать замки и, конечно, книги. Даже не важно, если там картинки – они Константина интересуют в последнюю очередь. Он сосредоточенно вглядывается в строчки, водит по ним руками и, подражая маме, негромко бормочет – «читает». Тяжелые, преждевременные роды, […]