Борьба с болезнью должна быть совместной!

Главная цель реабилитации в Доме радужного детства – дальнейшее ее применение и развитие в жизни за стенами хосписа. Дети могут проходить все 28 процедур, могут достигать хороших результатов и делать первые шаги, но главное лекарство для них – это здоровая обстановка в семье и адекватный подход родителей.

Для того, чтобы у детей был шанс на жизнь, в ДРД ведется большая работа психологов с родителями, от которых зависит без преувеличения 90% успеха.

Многие родители не осознают, что принцип «все равно он сам не справится», «так будет быстрее» только вредит ребенку. Зачем заниматься, учиться держать ложку, ходить, если мама/папа/бабушка/дедушка все итак сделают за него. Это не только лишает мотивации, но и приуменьшает значимость собственных усилий.

— Он заинтересован только в планшете/телефоне/телевизоре. Без этого его невозможно контролировать. Просто нет других вариантов, — говорят некоторые родители.

Сотрудники Дома радужного детства в своей работе часто становятся свидетелями того, как ни в чем не заинтересованные, по словам родителей, дети с интересом тянутся к новому, могут часами просидеть за рисованием, лепкой, готовкой, и не вспоминая про свои гаджеты на протяжении всего периода пребывания в хосписе.

— Вы сотворили чудо! – восхищаются родители, но это не чудо, это немного чуткости, умения слушать и диалог, выстроенный с позиции равенства.

Часто всевозможные гаджеты становятся спасительным кругом для уставших родителей, но для детей с тяжелыми заболеваниями, для которых даже просто восприятия окружающего мира сложная задача, они не несут ни развития, ни логики, ни элементарной эмпатии.

Тяжело больные дети, как правило, ограничены в своем передвижении, поэтому для них семья – это весь их мир, а родители – по большому счету единственный пример для подражания. Они очень чутко перенимают модель поведения, заложенную в семье. Нецензурная брань, крики, вредные привычки, ставшие для ребенка нормой – все это усугубляет его и без того тяжелое состояние как физически, так и морально.

С этим приходится сталкиваться не только непосредственно сотрудником хосписа, но и выездной паллиативной помощи в домах своих маленьких подопечных. И тем отраднее, что к концу трех с половиной недель, проведённых в Доме радужного детства, многим родителям удается переосмыслить свой подход к ситуации, научиться слушать, разговаривать и совместно бороться со страшной болезнью.

Помогая нам, вы помогаете больным детям!
Даже 100р могут спасти чью то жизнь.

Вы можете поддержать «Дом радужного детства» у нас на сайте https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/

Или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

 

Волонтёрство объединяет!

  Елена Ерёмина – HR бизнес-партнёр в омском филиале ПАО «Ростелеком». Пару лет назад в своей организации вместе с коллегой Ксенией женщина создала волонтёрскую группу. С тех пор копилка совместных добрых дел только пополняется. Одним из направлений волонтёрской деятельности компании стала помощь детскому хоспису «Дом радужного детства». Мы встретились с Еленой Николаевной, чтобы узнать — […]

Подробнее 23 июня 2021 года

Кто поможет паллиативным детям?

В гостях у хосписа «Дом радужного детства» побывал депутат Государственной думы РФ Олег Смолин. По словам руководителя благотворительного центра «Радуга» Валерия Евстигнеева, этот визит представителя власти первый за всю историю хосписа. Жизнь неизлечимо больных людей в России всегда была сложной. Сегодняшнее время не является исключением. Выездная паллиативная служба «Радуги» регулярно навещает своих подопечных в отдалённых […]

Подробнее 16 декабря 2020 года

«Дом радужного детства»: реабилитация глазами родителей

Практически половина ребят, которые побывали в хосписе в минувшем августовском заезде, — это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.

Подробнее 27 сентября 2022 года
Подписаться на рассылку