Борьба с болезнью должна быть совместной!

Главная цель реабилитации в Доме радужного детства – дальнейшее ее применение и развитие в жизни за стенами хосписа. Дети могут проходить все 28 процедур, могут достигать хороших результатов и делать первые шаги, но главное лекарство для них – это здоровая обстановка в семье и адекватный подход родителей.

Для того, чтобы у детей был шанс на жизнь, в ДРД ведется большая работа психологов с родителями, от которых зависит без преувеличения 90% успеха.

Многие родители не осознают, что принцип «все равно он сам не справится», «так будет быстрее» только вредит ребенку. Зачем заниматься, учиться держать ложку, ходить, если мама/папа/бабушка/дедушка все итак сделают за него. Это не только лишает мотивации, но и приуменьшает значимость собственных усилий.

— Он заинтересован только в планшете/телефоне/телевизоре. Без этого его невозможно контролировать. Просто нет других вариантов, — говорят некоторые родители.

Сотрудники Дома радужного детства в своей работе часто становятся свидетелями того, как ни в чем не заинтересованные, по словам родителей, дети с интересом тянутся к новому, могут часами просидеть за рисованием, лепкой, готовкой, и не вспоминая про свои гаджеты на протяжении всего периода пребывания в хосписе.

— Вы сотворили чудо! – восхищаются родители, но это не чудо, это немного чуткости, умения слушать и диалог, выстроенный с позиции равенства.

Часто всевозможные гаджеты становятся спасительным кругом для уставших родителей, но для детей с тяжелыми заболеваниями, для которых даже просто восприятия окружающего мира сложная задача, они не несут ни развития, ни логики, ни элементарной эмпатии.

Тяжело больные дети, как правило, ограничены в своем передвижении, поэтому для них семья – это весь их мир, а родители – по большому счету единственный пример для подражания. Они очень чутко перенимают модель поведения, заложенную в семье. Нецензурная брань, крики, вредные привычки, ставшие для ребенка нормой – все это усугубляет его и без того тяжелое состояние как физически, так и морально.

С этим приходится сталкиваться не только непосредственно сотрудником хосписа, но и выездной паллиативной помощи в домах своих маленьких подопечных. И тем отраднее, что к концу трех с половиной недель, проведённых в Доме радужного детства, многим родителям удается переосмыслить свой подход к ситуации, научиться слушать, разговаривать и совместно бороться со страшной болезнью.

Помогая нам, вы помогаете больным детям!
Даже 100р могут спасти чью то жизнь.

Вы можете поддержать «Дом радужного детства» у нас на сайте https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/

Или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

 

«Мы – семья»

Детской выездной паллиативной службе добраться до семьи Варвары и Полины оказывается не так-то просто. Квартира притаилась аккурат между подъездами, с отдельным индивидуальным входом, почтовым ящиком со смешной наклейкой, и высоким пандусом. Нетипичная конструкция, принадлежность и назначение которой непросто определить с первого взгляда. Дверь открывает отец семейства, сосредоточенный и строгий – для них социальные работники не […]

Подробнее 12 марта 2021 года

… мы говорим: «До встречи!»

В «Доме радужного детства» есть добрая и приятная традиция – «вечер признаний». Последний вечер заезда, когда всей большой семьей, сотрудники, дети и их родители – собираются на последнюю встречу в каминном зале. В снежный зимний вечер 24 декабря завершился последний в этом году заезд неизлечимо больных детей с мамами в «Доме радужного детства». Позади почти […]

Подробнее 24 декабря 2020 года

Оммаж на Фаулза

Групповой портрет с Мамой — Анастасия Новошинская

Подробнее 01 июля 2019 года