«Будем бежать, пока хватит сил». Как Ваня живёт по принципу Алисы из Страны Чудес

 

Помните, что сказала Алисе Белая Королева в знаменитой сказке Льюиса Кэрролла «Алиса в Стране Чудес»? «Нужно бежать со всех ног, чтобы только оставаться на месте, а чтобы куда-то попасть, надо бежать как минимум вдвое быстрее!» Именно по такому принципу живёт пятилетний Ванечка и его мама.

Сейчас он очень активный, на месте не сидит. Мальчугану нужно всё знать, везде побывать, даже там, где нельзя. У него очень живой и шкодливый взгляд. Такое впечатление, что он запланировал какую-то шутку и ждёт, пока все отвернутся, чтобы реализовать задуманное.

По рассказам Ольги, мамы Ванюши, её сын, как все дети, любит много внимания, чтобы с ним разговаривали, что-то совместно делали, чему-то учили – схватывает налету. Если Ваню о чём-то спросить, он начинает делиться эмоциями, рассказывать на своём инопланетянском языке.

Мальчуган не может ходить, да и ползком не очень получается, поэтому предприимчивый ребёнок научился перекатываться и передвигаться по-пластунски. Причём делает это очень быстро: мама не успеет оглянуться – Вани уже нет. Он за короткое время умудряется нашкодить: на всей технике, до которой сможет дотянуться, покрутит тумблеры и понажимает на кнопки.

До недавнего времени Ваня всё делал левой рукой, правая практически не работала. Но сейчас мальчуган сообразил, что у него две руки, а не одна, и начал что-то делать второй. «Если правая ручка не слушается, Ваня её подтягивает левой – мол, ты чего не работаешь?!» – поделилась мама Оля.

Такие изменения – результат постоянной работы Ванюши и его мамы. Дело в том, что ребёнок родился гораздо раньше срока. Это и стало причиной проблем со здоровьем.

Сын родился на 29 неделе беременности, ростом 35 см и весом 1,4 кг, с нераскрывшимися лёгкими. Малыш три недели находился на искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), – поделилась воспоминаниями Ольга. – Для меня был первый удар, что ребёнок не дышит. Вторым ударом стало сообщение, что у сына во время родов произошло кровоизлияние в мозг. МРТ показала серьёзные повреждения.

О том, что у сына ДЦП, Ольга узнала, когда малышу было восемь месяцев, когда они легли в больницу на обследование. Участковые неврологи в один голос заявляли, что у ребёнка задержка в развитии из-за недоношенности. Мама Оля постоянно спрашивала у врачей, почему у Вани сильно сжаты пальчики в кулачки, почему от поджимает ножки? Ей рекомендовали делать с ребёнком зарядку, вытягивать ручки и ножки. Она и тянула их восемь месяцев…

Как правило, дети при таких повреждениях мозга не выживают или становятся умственно отсталыми, или парализованными. А может обойтись без последствий. Ольга всей душой надеялась, что её сына минует беда… К сожалению, без последствий не обошлось. Тело Ванечку всё-таки подводит – плохо слушается, хотя мальчуган развивается, всё понимает. В пять лет Ванюша учится самостоятельно сидеть и не собирается останавливаться на достигнутом. Ведь остановка для него – это шаг назад, после чего очень сложно нагнать упущенное.

В «Дом радужного детства» Ваня с мамой приехали, чтобы понять, насколько они продвинулись в занятиях, и научиться чему-то новому. «Мы попали в «Дом радужного детства» как в сказку. И поняли, что в мире всё-таки очень много добрых и отзывчивых людей. Исчезло чувство одиночества. Хочется летать, – сказала Ольга. – У Вани замечаю изменения в эмоциональном плане: сын стал спокойнее. Где бы и чем бы мы ни занимались, Ванюша устаёт и начинает капризничать. В ДРД он не капризничает. Вообще. Ему очень нравится АФК, из бассейна бы не вылезал, если бы была такая возможность, интересуется всем. Как мама я вижу, что сыну здесь комфортно».

Курс реабилитации, даже четырёхнедельный, — этого мало. Поэтому мама Вани постоянно учится у специалистов АФК, массажа, Монтессори-терапии, чтобы дома заниматься с сыном. «Работа должна быть непрерывной, иначе нет смысла, – обмолвилась мама. – Здорово, что по окончании курса реабилитации в ДРД у нас будет видеокурс АФК, и мы продолжим заниматься дома. Всё равно со временем какие-то детали забываются, что-то начинаешь делать неверно. А видео нам поможет не сбиться с курса».

У мамы Оли есть мечта: когда они с Ваней приедут на повторный курс реабилитации в ДРД, они покажут, какого прогресса достигли, чему научились. Ведь в мире так много интересного, что Ванюше обязательно захочется изучить.

Хоспис «Дом радужного детства» работает, чтобы дети с особенностями здоровья могли жить в полную силу.

Детский хоспис помогает своим подопечным, не требуя ничего взамен, но сейчас самому «Дому Радужного Детства» нужна помощь.

 

Помочь нам можно на нашем сайте

или

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

 

Сердечко мое крохотное пусть бьется…

Первая часть истории Эльвиры и Вячеслава

Подробнее 27 мая 2019 года

Двойное испытание

В то время как вокруг становится все больше инфицированных коронавирусом, а режим изоляции становится строже, есть люди, в жизни которых практически ничего не изменилось. Это дети – наши подопечные. О том, как живет хоспис и наши семьи – в этом материале.

Подробнее 24 октября 2020 года

Разговор о людях, влюблённых в своё дело, и паллиативной помощи. Депутат Олег Смолин в гостях у «Дома радужного детства»

В «Доме радужного детства» благотворительного центра «Радуга» побывал в гостях депутат Государственной Думы РФ Олег Смолин. Руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев рассказал гостю, как строился хоспис, как организован процесс реабилитации детей с инвалидностью. «Дом радужного детства» произвёл на Олега Николаевича неизгладимое впечатление. «История кажется невероятной, если не увидеть её вживую», – сказал он. Депутат без раздумий […]

Подробнее 11 декабря 2020 года