Врач на дом

В конце июля Арине будет 17 лет, но эта цифра совершенно не укладывается в голове, когда ты видишь девочку вживую. Маленькая, тоненькая, худенькая – практически неподвижная. Сразу и не определишь ее возраст, но то, что почти через год она станет совершеннолетней – точно не скажешь.

В контексте паллиативной помощи и паллиативных заболеваний – Арина уже очень взрослая. Даже слишком взрослая для того, чтобы ей можно было оказать какую-то заметную, результативную помощь. Результат для нее – это не про выздоровление. Результат — покой и стабильность. Периодически ее на руках носят в баню, а чтобы дышала свежим воздухом, открывают окно — вот и все мероприятия и прогулки. Даже простая транспортировка с места на место для нее опасна, поэтому посещение больницы почти непреодолимая проблема.

Чтобы добраться до Арины, команде детской выездной паллиативной службы нужно на служебной машине добираться до районного поселения. В какой-то момент приходится покинуть ее, пробираться по буеракам, раскисшим от дождя, красться по деревенским участкам, рискуя вызвать гнев сторожевых псов, и даже подвергнуться нападению гусей. Непростой и не самый очевидный путь.

В одно из прошлых посещений выездная паллиативная служба «Радуги» доставляла Арине специализированную кровать.
Врачи у Арины бывают нечасто. И не только из-за гусей.

«Живите, терпите» — с горькой усмешкой цитирует медиков мама Арины. И они живут. Терпят.
Из ортопедического оборудования у Арины в индивидуальной программе реабилитации прописаны туторы на ноги, но по факту их нет.
В МСЭ сказали: «Не мучайте ребенка, ей уже все равно».

Так Арина и лежит, постоянно напряженная, с застывшими, неразработанными связками.
Питается Арина через гастростому, которую нужно менять каждые три — шесть месяцев.

И фельдшер «Радуги», закончив осмотр ребенка, со вздохом садится рядом с мамой и негромко, мягко и терпеливо рассказывает, почему так важны туторы, что делать, чтобы не было затекания мышц и пролежней, что означают приступы сковывающих девочку судорог.

Мама опытная, за 17 лет она научилась «как-то» справляться сама! Но «как-то» совершенно не означает квалифицированную медицинскую помощь.

И катетеры, трубки.

«Нужны, значит, нужны! — наказ команды выездной паллиативной службы строг и непреклонен, а мама смущенно отводит глаза. – Обязательно привезем в следующий визит! И тогда – никакого стеснения!».

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

На хрупких маминых плечах

Кате Сорокоумовой 13 лет. Она самая старшая в нынешнем, ноябрьском, заезде в «Доме радужного детства». Девочка этому несказанно рада, потому что Катя любит повозиться с малышней. А когда еще как не сейчас можно побыть настоящей нянькой?

Подробнее 01 декабря 2020 года

Гастростома: КАК УХАЖИВАТЬ

Как ухаживать за гастростомой, обрабатывать и фиксировать

Подробнее 12 апреля 2019 года

Дети второго заезда в «Доме радужного детства»

Почти все диагнозы, с которыми дети приходят в «Дом радужного детства» – неизлечимые, большая их часть – ДЦП разной степени тяжести. «Дом радужного детства» — хоспис, но приходят в него, вопреки бытующему мнению, не умирать, а научиться жить. Это не про безвыходность, а про стремление двигаться вперед. Маленький Костя капризничает, возмущается на инструктора адаптивной физкультуры, […]

Подробнее 09 марта 2021 года