Врач на дом

В конце июля Арине будет 17 лет, но эта цифра совершенно не укладывается в голове, когда ты видишь девочку вживую. Маленькая, тоненькая, худенькая – практически неподвижная. Сразу и не определишь ее возраст, но то, что почти через год она станет совершеннолетней – точно не скажешь.

В контексте паллиативной помощи и паллиативных заболеваний – Арина уже очень взрослая. Даже слишком взрослая для того, чтобы ей можно было оказать какую-то заметную, результативную помощь. Результат для нее – это не про выздоровление. Результат — покой и стабильность. Периодически ее на руках носят в баню, а чтобы дышала свежим воздухом, открывают окно — вот и все мероприятия и прогулки. Даже простая транспортировка с места на место для нее опасна, поэтому посещение больницы почти непреодолимая проблема.

Чтобы добраться до Арины, команде детской выездной паллиативной службы нужно на служебной машине добираться до районного поселения. В какой-то момент приходится покинуть ее, пробираться по буеракам, раскисшим от дождя, красться по деревенским участкам, рискуя вызвать гнев сторожевых псов, и даже подвергнуться нападению гусей. Непростой и не самый очевидный путь.

В одно из прошлых посещений выездная паллиативная служба «Радуги» доставляла Арине специализированную кровать.
Врачи у Арины бывают нечасто. И не только из-за гусей.

«Живите, терпите» — с горькой усмешкой цитирует медиков мама Арины. И они живут. Терпят.
Из ортопедического оборудования у Арины в индивидуальной программе реабилитации прописаны туторы на ноги, но по факту их нет.
В МСЭ сказали: «Не мучайте ребенка, ей уже все равно».

Так Арина и лежит, постоянно напряженная, с застывшими, неразработанными связками.
Питается Арина через гастростому, которую нужно менять каждые три — шесть месяцев.

И фельдшер «Радуги», закончив осмотр ребенка, со вздохом садится рядом с мамой и негромко, мягко и терпеливо рассказывает, почему так важны туторы, что делать, чтобы не было затекания мышц и пролежней, что означают приступы сковывающих девочку судорог.

Мама опытная, за 17 лет она научилась «как-то» справляться сама! Но «как-то» совершенно не означает квалифицированную медицинскую помощь.

И катетеры, трубки.

«Нужны, значит, нужны! — наказ команды выездной паллиативной службы строг и непреклонен, а мама смущенно отводит глаза. – Обязательно привезем в следующий визит! И тогда – никакого стеснения!».

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

А дальше – только молчание…

Пятилетний Кирилл Краев по дому ходит на цыпочках

Подробнее 05 февраля 2019 года

Жизнь на цыпочках

Двенадцатилетний Богдан задумчив. Как статуя Родена

Подробнее 07 февраля 2019 года

Что значит быть рядом с горюющим и что можно сделать?

Размышления вслух после одной консультации

Подробнее 22 февраля 2019 года