DMD и жизнь. Придёт момент и они будут не совместимы.
Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя.
DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая.
Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет.
Та ситуация, когда было бы лучше, если бы папа с мамой заплакали во время разговора с выездной паллиативной службой. Только железная кружка холодной воды из ведра, чтобы горло смочить и суметь продолжить разговор.
Разговор о том, как жить, пока это возможно, что необходимо сделать в первую очередь, чтобы ‘быть сильнее Дюшенна’.
В школу Миша ездить больше не сможет. Далеко. Остаётся только дом и большая территория вокруг, по которой ребёнок может передвигаться цепляясь руками за землю. Инвалидное кресло и другое необходимое оборудование, ТСР только предстоит внести в индивидуальную программу реабилитации и абилитации.
Сейчас в срочном порядке Мишке нужно дополнительное обследование и туторы на голеностопы, чтобы не допустить развития деформаций и контрактур. Нередко в нашей практике паллиативным детям, которые не смогут ходить, отказывают в предоставлении ортообуви, ортезировании, туторах или родители отказываются сами. Это фатальная ошибка.
Через несколько месяцев Миша с папой и мамой впервые приедет в детский хоспис. До этого момента
надо успеть очень много, потому что многое можно успеть.
Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».
Цвет настроения — желтый
О номинации «хоспис» и уникальности третьего заезда
Когда помощи нигде нет
Доступная среда. В Европе это масштабная кампания во благо населения с различными заболеваниями – в России это как всегда бравурный апологет, который красуется лишь на бумаге со штампами.