DMD и жизнь. Придёт момент и они будут не совместимы.

Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя.

DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая.
Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет.

Та ситуация, когда было бы лучше, если бы папа с мамой заплакали во время разговора с выездной паллиативной службой. Только железная кружка холодной воды из ведра, чтобы горло смочить и суметь продолжить разговор.

Разговор о том, как жить, пока это возможно, что необходимо сделать в первую очередь, чтобы ‘быть сильнее Дюшенна’.

В школу Миша ездить больше не сможет. Далеко. Остаётся только дом и большая территория вокруг, по которой ребёнок может передвигаться цепляясь руками за землю. Инвалидное кресло и другое необходимое оборудование, ТСР только предстоит внести в индивидуальную программу реабилитации и абилитации.

Сейчас в срочном порядке Мишке нужно дополнительное обследование и туторы на голеностопы, чтобы не допустить развития деформаций и контрактур. Нередко в нашей практике паллиативным детям, которые не смогут ходить, отказывают в предоставлении ортообуви, ортезировании, туторах или родители отказываются сами. Это фатальная ошибка.

Через несколько месяцев Миша с папой и мамой впервые приедет в детский хоспис. До этого момента
надо успеть очень много, потому что многое можно успеть.

Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».

 

С 8 МАРТА 

В самый лучший праздник весны мы спешим поздравить мам наших подопечных Не передать словами, что значит мама в жизни каждого ребёнка. Ведь это его самый родной человек, самый близкий друг, его МИР! Мама знает своего ребёнка лучше всех. Именно поэтому мы всегда стараемся узнать мнение мамы о том, что он любит, чему радуется, о чём […]

Подробнее 08 марта 2021 года

Жизнь в руках каждого из нас

В «Доме Радужного Детства» — единственном в России детском хосписе европейского формата — начался очередной сезон. Уже 10-ый по счет

Подробнее 14 января 2020 года

Меня зовут Слава. Меня зовут Слава. Меня зовут Слава.

Эхолалия – это бессонные ночи. Эхолалия – это потоки слов днем. Эхолалия – это особый мир.

Подробнее 20 декабря 2018 года