DMD и жизнь. Придёт момент и они будут не совместимы.
Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя.
DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая.
Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет.
Та ситуация, когда было бы лучше, если бы папа с мамой заплакали во время разговора с выездной паллиативной службой. Только железная кружка холодной воды из ведра, чтобы горло смочить и суметь продолжить разговор.
Разговор о том, как жить, пока это возможно, что необходимо сделать в первую очередь, чтобы ‘быть сильнее Дюшенна’.
В школу Миша ездить больше не сможет. Далеко. Остаётся только дом и большая территория вокруг, по которой ребёнок может передвигаться цепляясь руками за землю. Инвалидное кресло и другое необходимое оборудование, ТСР только предстоит внести в индивидуальную программу реабилитации и абилитации.
Сейчас в срочном порядке Мишке нужно дополнительное обследование и туторы на голеностопы, чтобы не допустить развития деформаций и контрактур. Нередко в нашей практике паллиативным детям, которые не смогут ходить, отказывают в предоставлении ортообуви, ортезировании, туторах или родители отказываются сами. Это фатальная ошибка.
Через несколько месяцев Миша с папой и мамой впервые приедет в детский хоспис. До этого момента
надо успеть очень много, потому что многое можно успеть.
Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».
… мы говорим: «До встречи!»
В «Доме радужного детства» есть добрая и приятная традиция – «вечер признаний». Последний вечер заезда, когда всей большой семьей, сотрудники, дети и их родители – собираются на последнюю встречу в каминном зале. В снежный зимний вечер 24 декабря завершился последний в этом году заезд неизлечимо больных детей с мамами в «Доме радужного детства». Позади почти […]
Мучительные недуги за ангельской внешностью
Каждый заезд волнительный для всего коллектива, ведь и к детям, и к родителям нужен особенный подход. Индивидуальный. Увидев Зарину, восхищаешься её красотой! Она скромно улыбается, дарит всем свой свет, и, при первом знакомстве, она почти от всех слышит: «Ты такая красивая!» Чуть позже мама расскажет, что в голове у дочери стоит специальный прибор, […]
Без белых халатов.
Зачем в «Доме радужного детства» проводят консилиумы? У каждого нашего подопечного медицинские карты по объёму напоминают толстые тома, а у некоторых – целые многотомники. В этих картах вся жизнь детей: диагнозы, консультации специалистов, осмотры перемежаются выписками из больниц, снимками рентген-аппаратов и МРТ, рекомендациями; по некоторым можно изучать географию медицинских центров России – как одна мама […]
