DMD и жизнь. Придёт момент и они будут не совместимы.

Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя.

DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая.
Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет.

Та ситуация, когда было бы лучше, если бы папа с мамой заплакали во время разговора с выездной паллиативной службой. Только железная кружка холодной воды из ведра, чтобы горло смочить и суметь продолжить разговор.

Разговор о том, как жить, пока это возможно, что необходимо сделать в первую очередь, чтобы ‘быть сильнее Дюшенна’.

В школу Миша ездить больше не сможет. Далеко. Остаётся только дом и большая территория вокруг, по которой ребёнок может передвигаться цепляясь руками за землю. Инвалидное кресло и другое необходимое оборудование, ТСР только предстоит внести в индивидуальную программу реабилитации и абилитации.

Сейчас в срочном порядке Мишке нужно дополнительное обследование и туторы на голеностопы, чтобы не допустить развития деформаций и контрактур. Нередко в нашей практике паллиативным детям, которые не смогут ходить, отказывают в предоставлении ортообуви, ортезировании, туторах или родители отказываются сами. Это фатальная ошибка.

Через несколько месяцев Миша с папой и мамой впервые приедет в детский хоспис. До этого момента
надо успеть очень много, потому что многое можно успеть.

Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».

 

Слезы: «Я сидела одна дома наедине с этой проблемой и не знала куда бежать»

Алёнка родилась в конце ноября 2015 года в омской больнице. Малышка росла в городе Тара здоровенькой. Мама Наташа и папа Женя не могли нарадоваться на дочурку. Она вовремя начала поднимать головку, переворачивалась на живот, пыталась сама сесть. — Когда в шесть месяцев мы пришли на прививку АКДС в больницу. Нам никто не померил температуру, педиатр […]

Подробнее 01 сентября 2020 года

Дём-дём…

Групповой портрет с Мамой — Любовь Бачеева

Подробнее 25 июня 2019 года

Коронавирус поставил под угрозу работу и существование «Радуги»

Мы молчали несколько недель. Но сейчас пришло время: нам нужна ваша помощь в сложившейся критической ситуации.

Подробнее 26 марта 2020 года