Выездная паллиативная служба вновь в работе

\

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов

В прошлую среду мы выезжали по деревням в — 30, вчера в — 1. Туман, погодные аномалии, позёмка, солнце в дымке еле светит, маршрут в 170 км. в один конец.

Багажник авто забит гигиеническими средствами, в салоне пакеты с ортопедическими принадлежностями для наших подопечных детей, прошедших курс восстановительной реабилитации в «Доме радужного детства», которые мы не успели получить из Москвы и передать детям во время их пребывания в хосписе. Да, нередко приходится заказывать индивидуальные приспособления в столице, в наличии на складах таких в запасниках не держат.

Посещая наших подопечных мы всегда испытываем радость и некоторое волнение. Ведь сейчас они не в хосписе. Дом, школа, деревенская жизнь на столько захлестывает своей обыденностью, что и контроль к своему здоровью уходит на задний план, который можно сравнить с горизонтом.

Зима. Дороги в деревнях заметает так, что и следов современной цивилизации не сыскать. Родители наших подопечных не могут выйти на улицу, пробраться до общественного транспорта, чтобы поехать в поликлинику. На мольбы мамы в адрес руководителя прочистить трактором дороги ответ суров и короток: «…пусть сидят дома раз больные, не фиг шляться!». На просьбу прочистить дорогу, потому что бабушка соседка с флягой на санях с нечеловеческими усилиями ради выживания, расчищая лопатой перед собой метр за метром дорожку до колодца, чтобы набрать воды, ответ тот же: «Пусть сидит дома, не помрет без воды». Что уж говорить об ответственности чиновников, когда даже не делом, а словом — «в штыки». Не нужны никому ни больные дети, ни беспомощные старики… Мы не ищем крайних. Мы делаем свое дело с любовью и ответственностью, учитывая конечную цель, которая должен быть не ради «галочки», а ради результата.

 

Итак: семья с 2-мя подростками с генетическим неизлечимым заболеванием. Рома и Лёня встретили нас на пороге объятиями, крепкими рукопожатиями и радостными улыбками: «к нам Радуга приехала»! Привезенные Ортезы сразу примерили и начали осваивать. Мы уверены, вместе мы добьемся результата! Еще 2 семьи с нашими подопечными детьми посетили. Передали необходимые средства ортопедии, уходовые и дезинфицирующие средства, игрушки, подарки, газету «Добрых дел». Заполнили необходимую документацию для посещения семьи нашего хосписа. Посетили в 2-х районах комплексные социальные центры. Пообщались с коллегами по вопросам помощи детям, которые посещают реабилитацию на их площадках. Получили адреса новых, нуждающихся в помощи детей. Некоторые из них посетили, познакомились с родителями и детьми, которые собираются приехать к нам в «Дом радужного детства». Наш реестр подопечных в 640 фамилий детей пополнился еще 4 именами.

Писать можно бесконечно долго. Радости в этих семьях не много. Наша задача изыскать возможность помочь им.

DMD отнимает надежду жить? Нет. У детей — нет

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна. Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу. «Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, […]

Подробнее 07 октября 2021 года

15 правил сознательной мамы

Никогда не знаешь, что ждет тебя за поворотом

Подробнее 22 июля 2019 года

Печенюшками в копилку хосписа

Школьники устроили ярмарку и пожертвовали детскому хоспису 71 тысячу рублей.

Подробнее 23 сентября 2019 года
Подписаться на рассылку