Двойное испытание

На детском столике для занятий 4 карточки. На каждой изображён дикий зверь. Каждого из животных не только отличает, но и называет маленькая Юлиана. У мамы то ли от счастья, то ли от слез светятся глаза. Еще бы: в свои 4 года дочка делает огромные шаги в развитии. Причем, как умственном, так и физическом. И неважно, что пока еще ходить не умеет. Этот подвиг у Юлианы еще впереди. Зато она уже крошечным ножичком режет банан на небольшие почти ровные кусочки. На полпути останавливается, ручонками закрывает личико и начинает тихонечко плакать: то ли от пристального внимания взрослых, то ли от того, что уже устала…

Пока мама успокаивает, а педагоги подбадривают Юлиану, в это время в соседнем корпусе хосписа 14-летний Илья пытается хотя бы ощутить под ногами опору. Через боль, потому что иначе никак. Рядом папа и инструктор по адаптивной физической культуре. Втроем мелкими неуверенными шагами идут к беговой дорожке. Пока одолели 2 метра, кажется, с каждого сошло семь потов.

У Ильи заплетаются ноги, папа помогает упорядочить шаг мужественным «Раз, два! Как солдат  шагает?!». Инструктор все время держит ребенка крепким хватом. Так занимаются на тренажере целых пять минут…

Юлиана и Илья Новгородцевы – родные сестра и брат. У них редкое генетическое заболевание: синдром Цельвегера. При такой болезни идет поражение печени и мозга. В крови человека зашкаливают кислоты, которые должны выводиться. Только подумать: в норме этот показатель равен 9, у Ильи он — 500.

Счастливыми родителями Анна и Андрей были всего месяц. Ровно до того момента, когда их первенец внезапно пожелтел. В организме резко поднялись АЛТ, АСТ и билирубин. Долгие наблюдения и исследования в Омске ни к чему не привели. Гепатит всех типов исключили сразу. Диагноз удалось поставить врачам московским. За это время ребенок уже потерял слух, приобретенные навыки говорить и ходить постепенно начали утрачиваться.

Несмотря на болезнь сына — уже спустя 10 лет — Анна и Андрей все же решились еще на одного ребенка. Всю беременность Анну тщательно наблюдали. Врачи предупредили сразу: шансов, что родится здоровый малыш — 75%. Супруги верили в лучшее, ждали с замиранием сердца, но, увы, попали в оставшиеся 25%.

«Это очень тяжело принять и понять, что твои дети больны. Я всегда была далека от мира инвалидов, для меня это было какой-то другой реальностью. А сейчас… это моя жизнь », — рассказывает сквозь слезы Анна. «Хорошо, что муж на военной пенсии. Он всегда дома. Я одна физически бы не смогла».

Сегодня у семьи большие надежды на реабилитацию в детском хосписе. Новгородцевы знают, что это не просто возможность получить детям бесплатную профессиональную паллиативную помощь. Это еще и шанс для родителей выдохнуть и сделать новый глоток воздуха. А еще открыть свою душу и сказать тысячам неравнодушных к чужой беде огромное спасибо. Ведь то, что «Дом радужного детства» живет – заслуга жертвователей. Здесь Новгородцевы второй раз за год. И если в декабре они ехали в хоспис без особого оптимизма, то вот возвращались домой уже с планами приехать вновь. Потому что поводов стало много: узнали, что вода – стихия Ильи и ребенок не может жить без бассейна. «Причем речка и домашний каркасный бассейн его не устраивают. С декабря он просит нас отвезти поплавать, у него даже движение есть, по которому мы понимаем, что надо бы в бассейн», — делится папа. У Юлианы успехов еще больше. Ребенок рисует, говорит, понимает окружающих. Реабилитация в хосписе заметно сказалась на состоянии брата и сестры. Изменились дети, стали опытнее родители. Сегодня Андрей и Анна знают, как заниматься с ними, они с большой ответственностью выполняют все рекомендации специалистов. И вновь строят планы на следующий заезд в «Дом радужного детства». Каким будет будущее семьи Новгородцевых в буквальном смысле зависит от каждого из нас.

Деятельность центра помощи детям «Радуга» абсолютно прозрачна. Вся информация для желающих помочь указана на сайте raduga-omsk.ru

Марина Бугрова

Мертвый русский бренд

Миша Шорец сейчас является подопечным детского хосписа «Дом Радужного Детства»

Подробнее 27 августа 2019 года

Паллиативный отдел снова в строю

Деятельность детской выездной паллиативной службы благотворительного центра «Радуга» продолжается. В эту среду наша команда посетила Саргатский район. Были как дипломатические встречи, так и дела насущные

Подробнее 30 мая 2019 года

Дети, лишенные детства?

Чтобы затушить этот огонь боли и скорби, в Омске был построен детский хоспис «Дом Радужного Детства». Он отличается от привычных всем хосписов. Туда дети приезжают не за тем, чтобы скоротать свои последние дни. А чтобы каждый новый день не был последним.

Подробнее 10 марта 2020 года