Детское «жить как все»

Детская выездная паллиативная служба в районах омской области.

Каждый раз, собираясь на выезд в какой-либо из районов омской области, машину выездной паллиативной службы нагружают полностью. Памперсы, пеленки, салфетки, средства гигиены, игрушки. Некоторые из семей заранее просят привезти что-то конкретное. Кто-то стесняется просить и об их нужде узнаешь только приехав на адрес. А бывают семьи, о которых выездная паллиативная служба узнает только на месте, в районе. Узнает от других подопечных, от сотрудников фельдшерских пунктов или социальных служб.

В деревнях с медицинским обеспечением неважно. Не говоря уже о специализированном оборудовании и редких лекарствах, иногда не хватает даже просто разнообразия лейкопластыря. Поэтому – старых подопечных нужно проведать, привезти необходимое, а с новыми познакомиться. Увидеть семьи своими глазами, и понять, чем можно помочь. Сами семьи часто не говорят об этом – стесняются или просто не знают, не верят, что так бывает.

Путь из города в районные поселения и деревни — неблизкий. Вокруг степь, белая, ровная, словно накрытый скатертью стол. Впереди пустая трасса, теряющаяся в белом мареве, будто дорога в никуда.

Первая семья – старые знакомые. Подопечная – девочка Даша, тяжелая форма ДЦП. Мама встречает команду радостно. С гордостью рассказывает об успехах дочери — она пытается говорить и произносит все больше различимых слов.

«Вот только с вертикализатором беда,» — неловко сетует мама. Вертикализатор им предоставила «Радуга», но вот со сборкой у отца семейства возникли сложности. Никак не выходит. И помочь в их поселке некому.

И команда паллиативной службы в четыре руки разбирается с инструкцией и деталями. Даша смотрит серьезно и процесс контролирует: «Нет. Не так. Туда». Она все понимает и даже имеет на этот счет свое мнение. Вот только выразить его толком не может, не ходит и даже сама не стоит. С вертикализатором она сможет самостоятельно заниматься любимыми вещами, к примеру – рисовать или смотреть картинки.

Десятилетняя Зарина передвигается только на коляске. Девочка тихая, трогательная и очень красивая. У нее большая семья – три сестры и брат. Отношения хорошие, заботятся друг о друге, но они ходят в школу, ходят к друзьям, а Зарина – дома. Мама днями напролет на работе в местной больнице, старенькая бабушка вся в заботах о хозяйстве. Иногда Зарина украдкой пытается упираться на руки и вставать на ноги. Самостоятельно.

В семье Димы – семеро сыновей. Старший уже совсем взрослый, а младшие – словно стайка, любопытная и шаловливая. В их семье больных детей двое: у Димы – ДЦП, у его брата Кирилла – диабет. Когда маму спрашивают, не думали ли они об инсулиновой помпе для Кирилла, она немного смущается.

«Что вы, она же такая дорогая в обслуживании. А у нас еще отец на инвалидности».

Дима тихонько сидит рядом с братьями, с краю, и немного теряется, когда команда детской выездной паллиативной службы приносит подарки: сладости, игрушки, яркие вязаные носки. Братья ориентируются быстрее. Минута, и вот уже видны склоненные кружком головы. Слышно тихое шушуканье и шорох разворачиваемых конфет и коробок. Совсем тихонько – при чужих не шумят.

Отдельно маме в руки – памперсы, пеленки, бытовую химию. Детей такие вещи не интересуют, но семье без этого никак.

Семья Лилии к приезду паллиативной службы приготовила торт. Деревня отдаленная, они сами почти не верили, что к ним приедут. И все равно – ждали, надеялись и приготовили.

Когда Лиля заболела, папа продал трактор, мотоцикл, устроился на работу в город на две смены и подрабатывает по ночам. В диагнозе у Лили написано «энцефалит», диагноз тяжелый, но, что пугает родителей еще больше – неподтвержденный.

Мама нежно обнимает тихую, едва проснувшуюся Лилю. Папа с горечью рассказывает, как врачи разводили руками, как отправляли друг к другу, как уверяли, что девочка больше никогда не сможет сама есть и ходить. Рассказывает о безуспешных попытках найти лекарства и редкое детское питание – единственные рекомендации, которые давали медики. Рассказывает о том, как они пытались сделать «хоть что-то».

Диагнозы разные. Дети разные. Но у всех – невероятно чистые, светлые глаза и огромное желание жить. Жить как все, как их сверстники, как их братья и сестры! Им нельзя объяснить, что врачи не знают, как им помочь, или что города далеко, а в их деревне нет возможностей. Или что родители устали и заняты, ведь у них зачастую – коровы, козы, другая живность, жить то как-то надо. И в этом «как-то» зачастую растворяется детская надежда на даже не «хорошо», а на скромное «как все».

Паллиативная служба «Радуги» работает только за счет пожертвований и зачастую является единственным, кто может оказать поддержку и помощь семье с неизлечимо больным ребенком!

Помогая нам, вы помогаете больным детям

Паллиативная служба «Радуги»работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск.

Загляните к нам!

Совсем забыли рассказать — недавно мы создали аккаунты в facebook и instagram, следить за нашей работой и узнавать новости теперь еще легче.

Подробнее 08 апреля 2019 года

Паллиативная служба снова на рельсах

Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» продолжает свою работу. И хоть сейчас все силы центра брошены на развитие «Дома Радужного Детства», помощь тяжелобольным детям на местах не перестала быть актуальной.

Подробнее 10 июля 2019 года

Как дела?

Дочь заболела. Куча счетов по квартплате. Школа на носу. А еще – рак…

Подробнее 03 сентября 2019 года
Подписаться на рассылку