Детство – оно одно!

И кто придумал это замысловатое название Исилькуль?.. Наверное, когда-то здесь и были «голубые озера», ныне всё иначе: съехав с асфальта, оказываешься в болоте и грязи. «Такое время года сейчас!» — говорят привыкшие к сезонным катаклизмам местные жители. Но вот для болезней, к сожалению, преград нет. В глубинках области дети тоже ждут помощи и спасения, поэтому радужная ВПС снова в пути.

Даше 12 лет. Ей очень идёт платье принцессы, которое к приезду специалистов службы на девочку надела мама. Даша в нём, как спящая красавица лежит. И не поймешь сразу то ли отдыхает, то ли бодрствует… И только спустя пару минут понимаешь, что подросток прислушивается к новым голосам и даже положительно реагирует на манипуляции инструктора АФК. ВПС «Радуги» была у девочки в августе прошлого года. За это время малышка заметно прибавила в росте. А с весом, к сожалению, не получается. Специализированное питание — это единственная возможность держать вес под контролем. Выездная служба привезла драгоценные  баночки. А ещё пригласила семью на реабилитацию в хоспис. Даше она крайне важна. Состояние ребенка тяжелое: не ходит, не сидит, не говорит; увеличивается искривление позвоночника, появляется всё больше контрактур. Девочка слаба настолько, что любое вирусное заболевание каждый раз ухудшает её состояние. Чем дальше от областного центра, тем меньше возможностей реабилитации. А она бы помогла не только Даше, но и её семье.

Следующий ребёнок, к которому едет радужная ВПС, Соня. Ей тоже 12 лет. Она следила за каждым жестом своей мамы, впитывала все слова и только потом, после всех обсуждений грядущих операций на позвоночнике и ножках, активно включилась в беседу. Девочка посещает  обычную общеобразовательную школу. И в мороз, и в дождь… На коляске, на машине, а потом на руках у мамы. «Мне нравится учиться! А ещё рисовать! Нравится помогать маме готовить обед!» — боевито заявляет девчушка, перекручивая колёса коляски пальчиками ног. «А так удобнее! И руки свободны!» — сказала, как отрезала.

Характер у девочки есть, и вся семья надеется, что Соня справится со всеми запланированными на ближайшее  время операциями. А после её будет ждать «Дом радужного детства» на послеоперационную реабилитацию. Такой тандем в борьбе с болезнью Сони — шанс воплотить в жизнь её мечту: получить образование и профессию!

Откуда взялся перелом у Ксюши, не знает никто. Девочка как-то сильно вздрогнула, напряглась от внезапного громкого звука за окном. А после стала неестественно укладывать ножку. «Для меня это шок!» — говорит мама, пытаясь помочь дочери принять удобную позу. Инструктор АФК «Дома радужного детства» даёт совет по правильному позиционированию ребёнка с учётом наложенного на ногу гипса. «Если не хватает кальция? Если причина в хрупкости костей? Как и где я смогу в этом разобраться?» — у мамы ворох вопросов. Конечно, ситуация требует обследований, консультаций специалистов, чтобы не допустить повторения. Более того, у Ксении начал стремительно искривляться позвоночник. Без комплексного подхода (массаж, физио и теплолечение, АФК, гидрореабилитация) не получится решить эту проблему. Выход — приехать в детский хоспис. «Я не знаю, что бы мы без вас делали!» — говорит, прощаясь, Ксюшина мама. «До встречи в «Доме радужного детства»!» — отвечают специалисты выездной бригады. В этот трогательный момент приходит осознание, что в большинстве случаев родители и дети остаются один на один с тяжелейшими заболеваниями…

Два сюрприза преподнёс Рамиль из деревни Евсюки. Во время пребывания в хосписе мальчик чаще молчал, мало разговаривал. А сейчас отвечал на вопросы специалистов. Правда, без настроения. А каким оно может быть, если ходить самостоятельно получается всё хуже?! Да и не назвать это передвижение таковым. Поднять и дать опору сыну, чтобы почти волоком переместить его — это испытание для родителей, их позвоночников и морального состояния. Рамиль растёт, набирает вес (сказывается не только болезнь, но и гормонотерапия), а перебирать непослушными ногами получается с трудом. Коварная миодистрофия Дюшенна и её проявления. Ежедневные растяжки в домашних условиях — это очень хорошо, но необходимо экстренно получить консультации врачей, выполнить рекомендации, чтобы замедлить ухудшения. Хоть их и остановить нельзя, зато притормозить — возможно! Приглашённые доктора, специалисты хосписа в любой момент готовы ко встрече с мальчиком.

Представьте себе детство, в котором нет возможности измерить глубину и ширину весенних луж, испачкаться в грязи до умопомрачения, наслаждаясь ласковыми лучами апрельского солнца… Пусть в детстве радужных детей будет меньше боли, а поводом для радости станет улучшение самочувствия. Детство — оно одно! Помогите ребятам стать чуточку счастливее!

ВПС «РАДУГИ» РАБОТАЕТ ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО НА СРЕДСТВА БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ. ПОМОЧЬ ДЕТСКОМУ ХОСПИСУ МОЖНО, СДЕЛАВ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА САЙТЕ: RADUGA-OMSK.RU ИЛИ ОТПРАВИВ СМС НА НОМЕР 3434 СО СЛОВОМ «РАДУГА» И ПОСИЛЬНОЙ СУММОЙ, НАПРИМЕР: РАДУГА 200

 

 

Россия всё-таки в норме: дети, брошенные на произвол судьбы

Несколькими днями ранее нас порадовал Москаленский район. Тяжело больные дети в срок получали необходимые лекарства и питание от поликлиник – бесплатно, как завещал закон. Но оказалось, что детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» просто удачно попала в семьи счастливчиков

Подробнее 01 февраля 2019 года

Кто поможет паллиативным детям?

В гостях у хосписа «Дом радужного детства» побывал депутат Государственной думы РФ Олег Смолин. По словам руководителя благотворительного центра «Радуга» Валерия Евстигнеева, этот визит представителя власти первый за всю историю хосписа. Жизнь неизлечимо больных людей в России всегда была сложной. Сегодняшнее время не является исключением. Выездная паллиативная служба «Радуги» регулярно навещает своих подопечных в отдалённых […]

Подробнее 16 декабря 2020 года

Лепим заново!

В «Доме радужного детства» побывали долгожданные гости. Это команда специалистов по BDA-терапии (биомеханическому воздействию) из Сербии во главе с основателем методики Владимиром Добриевичем.

Подробнее 21 февраля 2022 года
Подписаться на рассылку