Детство – оно одно!

И кто придумал это замысловатое название Исилькуль?.. Наверное, когда-то здесь и были «голубые озера», ныне всё иначе: съехав с асфальта, оказываешься в болоте и грязи. «Такое время года сейчас!» — говорят привыкшие к сезонным катаклизмам местные жители. Но вот для болезней, к сожалению, преград нет. В глубинках области дети тоже ждут помощи и спасения, поэтому радужная ВПС снова в пути.

Даше 12 лет. Ей очень идёт платье принцессы, которое к приезду специалистов службы на девочку надела мама. Даша в нём, как спящая красавица лежит. И не поймешь сразу то ли отдыхает, то ли бодрствует… И только спустя пару минут понимаешь, что подросток прислушивается к новым голосам и даже положительно реагирует на манипуляции инструктора АФК. ВПС «Радуги» была у девочки в августе прошлого года. За это время малышка заметно прибавила в росте. А с весом, к сожалению, не получается. Специализированное питание — это единственная возможность держать вес под контролем. Выездная служба привезла драгоценные  баночки. А ещё пригласила семью на реабилитацию в хоспис. Даше она крайне важна. Состояние ребенка тяжелое: не ходит, не сидит, не говорит; увеличивается искривление позвоночника, появляется всё больше контрактур. Девочка слаба настолько, что любое вирусное заболевание каждый раз ухудшает её состояние. Чем дальше от областного центра, тем меньше возможностей реабилитации. А она бы помогла не только Даше, но и её семье.

Следующий ребёнок, к которому едет радужная ВПС, Соня. Ей тоже 12 лет. Она следила за каждым жестом своей мамы, впитывала все слова и только потом, после всех обсуждений грядущих операций на позвоночнике и ножках, активно включилась в беседу. Девочка посещает  обычную общеобразовательную школу. И в мороз, и в дождь… На коляске, на машине, а потом на руках у мамы. «Мне нравится учиться! А ещё рисовать! Нравится помогать маме готовить обед!» — боевито заявляет девчушка, перекручивая колёса коляски пальчиками ног. «А так удобнее! И руки свободны!» — сказала, как отрезала.

Характер у девочки есть, и вся семья надеется, что Соня справится со всеми запланированными на ближайшее  время операциями. А после её будет ждать «Дом радужного детства» на послеоперационную реабилитацию. Такой тандем в борьбе с болезнью Сони — шанс воплотить в жизнь её мечту: получить образование и профессию!

Откуда взялся перелом у Ксюши, не знает никто. Девочка как-то сильно вздрогнула, напряглась от внезапного громкого звука за окном. А после стала неестественно укладывать ножку. «Для меня это шок!» — говорит мама, пытаясь помочь дочери принять удобную позу. Инструктор АФК «Дома радужного детства» даёт совет по правильному позиционированию ребёнка с учётом наложенного на ногу гипса. «Если не хватает кальция? Если причина в хрупкости костей? Как и где я смогу в этом разобраться?» — у мамы ворох вопросов. Конечно, ситуация требует обследований, консультаций специалистов, чтобы не допустить повторения. Более того, у Ксении начал стремительно искривляться позвоночник. Без комплексного подхода (массаж, физио и теплолечение, АФК, гидрореабилитация) не получится решить эту проблему. Выход — приехать в детский хоспис. «Я не знаю, что бы мы без вас делали!» — говорит, прощаясь, Ксюшина мама. «До встречи в «Доме радужного детства»!» — отвечают специалисты выездной бригады. В этот трогательный момент приходит осознание, что в большинстве случаев родители и дети остаются один на один с тяжелейшими заболеваниями…

Два сюрприза преподнёс Рамиль из деревни Евсюки. Во время пребывания в хосписе мальчик чаще молчал, мало разговаривал. А сейчас отвечал на вопросы специалистов. Правда, без настроения. А каким оно может быть, если ходить самостоятельно получается всё хуже?! Да и не назвать это передвижение таковым. Поднять и дать опору сыну, чтобы почти волоком переместить его — это испытание для родителей, их позвоночников и морального состояния. Рамиль растёт, набирает вес (сказывается не только болезнь, но и гормонотерапия), а перебирать непослушными ногами получается с трудом. Коварная миодистрофия Дюшенна и её проявления. Ежедневные растяжки в домашних условиях — это очень хорошо, но необходимо экстренно получить консультации врачей, выполнить рекомендации, чтобы замедлить ухудшения. Хоть их и остановить нельзя, зато притормозить — возможно! Приглашённые доктора, специалисты хосписа в любой момент готовы ко встрече с мальчиком.

Представьте себе детство, в котором нет возможности измерить глубину и ширину весенних луж, испачкаться в грязи до умопомрачения, наслаждаясь ласковыми лучами апрельского солнца… Пусть в детстве радужных детей будет меньше боли, а поводом для радости станет улучшение самочувствия. Детство — оно одно! Помогите ребятам стать чуточку счастливее!

ВПС «РАДУГИ» РАБОТАЕТ ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО НА СРЕДСТВА БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ. ПОМОЧЬ ДЕТСКОМУ ХОСПИСУ МОЖНО, СДЕЛАВ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА САЙТЕ: RADUGA-OMSK.RU ИЛИ ОТПРАВИВ СМС НА НОМЕР 3434 СО СЛОВОМ «РАДУГА» И ПОСИЛЬНОЙ СУММОЙ, НАПРИМЕР: РАДУГА 200

 

 

От самого сердца

Мама Кати: «Мы уже было опустили руки. Вроде как зачем что-то делать, если все безнадежно. Если нам все сказали, что ребенок не будет ходить. Разве что поддерживали зарядкой, массажем, и никуда дальше не двигались. Но здесь нам подтвердили, что Катя будет ходить! И у нас появился стимул в жизни!». Вечер признаний – традиционная встреча, завершающая […]

Подробнее 08 июля 2021 года

Пчелы-пчелы-пчелы!

Наш новый партнёр – семейная пасека «Свой мёд»!

Подробнее 18 декабря 2019 года

Ведущий телеканала НТВ теперь с «Радугой»

Дмитрий Завойстый вошел в наш Попечительский Совет! С утра пораньше – только хорошие новости! Друзья, мы с гордостью и радостью сообщаем о том, что Дмитрий Завойстый, ведущий программы «Сегодня» на канале НТВ, вошел в Попечительский Совет центра «Радуга»! По словам Дмитрия, его решение стать попечителем центра стало результатом осознанной потребности и готовности к тому, чтобы […]

Подробнее 19 января 2021 года
Подписаться на рассылку