«Дом радужного детства»: реабилитация глазами родителей
Практически половина ребят, которые побывали в хосписе в минувшем августовском заезде, — это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.
Дима Малыхин не получил массаж во время реабилитации — при синдроме Дюшенна эта процедура противопоказана, зато бассейн стал для ребёнка открытием. Полноценные упражнения во время АФК таким детям заменяют на растяжки. Они должны быть до болевых ощущений. С мышцами, которые страдают при синдроме, нужно обращаться крайне осторожно!
«Наша жизнь стала другой здесь. Я надеюсь, что она поменяется в лучшую сторону после всех занятий. Дима научился нырять, плавать. Этого он никогда не делал и бассейн никогда не видел. Как работать с растяжением мышц мне не только показали, но и сделали запись занятий. Теперь и дома сможем выполнять упражнениями под руководством инструктора. Очень хочется попасть сюда снова», — рассказывает Татьяна Саврыкина, мама Димы Малыхина.
«У Нурлана появился аппетит. Таймас стал улыбаться», — спешит поделиться Салтанат. Женщина уже не в первый раз привозит в «Дом радужного детства» сразу двоих сыновей. Оба страдают миодистрофией Дюшенна.
До встречи со специалистами хосписа у семьи Ашкеновых не было чёткого алгоритма как жить с болезнью. Теперь же родители смогут даже оказать респираторную поддержку сыновьям в самый критичный момент.
С приходом в 2019-м году в нашу жизнь «Радуги» я перебрала всю свою жизнь! Многое переоценила. Перестала бояться паллиативного статуса Миши и его множественных врождённых пороков развития неуточненной этиологии. Изменилось и моё отношение к благотворительности! Поняла, что в борьбе за полноценную жизнь ребенка, я не одинока! Что хоспис — это про жизнь! И наша жизнь изменилась в лучшую сторону. Раз и навсегда», — голос Алёны Бражниковой становится громче, увереннее и радостнее с каждым словом.
Она не перестаёт восхищаться слаженной работой врачей хосписа, которые приняли решение – назначить Мише операцию, чтобы ребёнок мог ходить. Не может не радовать и то, что у мальчика стала нарастать мышечная масса. Пришло понимание важности ЛФК, АФК, гидрореабилитации, а ещё знания — что и как делать вне стен «Дома радужного детства». После операции Миша с мамой снова вернулись в хоспис, на продолжение восстановительной реабилитации. Теперь Миша стоит сам! Без посторонней поддержки! Цель следующая – пойти!
Сотрудники «Дома радужного детства» были рады встречать в последнем летнем заезде этого года и двухлетнюю Арину Булучевскую, которую «Радуга» патронирует более года. Наконец-то, врачи разрешили отправиться девочке на реабилитацию. Всё потому, что этой весной ребёнка сняли с кислородного аппарата.
Малышка хорошо выдержала дорогу из Большеречья до Подгородки, где находится «Дом радужного детства». Куда труднее и опаснее у Арины был путь больничный. Родившись на 26-ой неделе весом в 650 гр., она с первых дней и до сих пор стойко борется за жизнь. Кровоизлияние в роддоме, реанимация в ГНЦ, шунтирование в ДКБ №3, паллиативное отделение.
«Сейчас Ариша понемногу учится самым элементарным навыкам: переворачиваться, сидеть, держать предметы. За это хочется поблагодарить всех неравнодушных жертвователей «Радуги», — поделилась мама Арины.
Вы можете помочь нам подарить больше внимания и сил тяжелобольным детям. «Дом радужного детства» работает исключительно на средства жертвователей. Перечисляя на сайте любую сумму, вы даёте шанс нашим подопечным жить качественнее!
«Мы делаем одно большое дело». Конференция в день паллиативной помощи
Благотворительный центр помощи детям «Радуга» при поддержке Фонда Президентских грантов провёл конференцию «Развитие детской паллиативной помощи в Омской области». Дата выбрана не случайно: в 2021 году 9 октября считается Всемирным днём паллиативной и хосписной помощи. Мероприятие состояло из двух частей: выступление спикеров и обмен опытом. Прозвучали важнейшие вопросы о специфике детской паллиативной помощи, перспективы и […]
Разговор о людях, влюблённых в своё дело, и паллиативной помощи. Депутат Олег Смолин в гостях у «Дома радужного детства»
В «Доме радужного детства» благотворительного центра «Радуга» побывал в гостях депутат Государственной Думы РФ Олег Смолин. Руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев рассказал гостю, как строился хоспис, как организован процесс реабилитации детей с инвалидностью. «Дом радужного детства» произвёл на Олега Николаевича неизгладимое впечатление. «История кажется невероятной, если не увидеть её вживую», – сказал он. Депутат без раздумий […]