Жизнь из окна поезда

 

Невысокие домишки посреди камыша, запах болота, шум и дрожание земли от поездов, которые уже не замечаешь – это про Москаленки.

 

Россия — одно сплошное бездорожье

 

Посёлок надвое режет железнодорожная насыпь: вокруг неё всё строилось, а теперь постепенно разваливается – лишь глыбой высится не поддавшийся никаким социальным встряскам элеватор.

23 октября выездная паллиативная служба «Радуги» навестила тяжелобольных детей в этом рабочем посёлке.

 

У самых путей стоит четырёхквартирный дом. На такие принято смотреть из окна поезда и думать: надо же, и тут люди живут. Плюс слякоть, хмурое небо – неужели здесь можно быть счастливым? Уточнить у хозяев как-то не решаемся.

 

На кровати уже 15 лет неподвижно лежит Арина Борисенко. У девочки тяжёлая форма ДЦП, она почти не видит и не слышит. Почти любой пятилетний ребёнок весит больше Арины: она питается через гастростому, а всё пищеварение держится на препаратах. Девочке не показано никаких реабилитаций – любые процедуры лишь ухудшат её состояние. Мама Арины это давно понимает и день за днём продолжает ухаживать за дочерью.

 

Нельзя вылечить — но можно помочь!

 

Благо, подрос помощник – старший 18-летний сын. Всего в семье четыре ребёнка, через одного инвалиды. Вторая дочка мучается с расщелиной верхнего нёба, которую в народе называет волчьей пастью.

Единственное, чем сейчас можно помочь семье – найти надувную ванну для Арины. Мама моет девочку прямо на кровати – в маленькую детскую ванну она уже не помещается, а в большой неудобно.

 

С бригадой выездной паллиативной службы «Радуги» в этот раз отправилась волонтёр Рауха-Лилия Бен-Кики. Бабушка-фея родилась в Финляндии, живёт в Израиле и уже много лет помогает омским тяжелобольным детям. Её нельзя напугать даже самой неблагополучной семьёй: саму в полтора месяца мама прятала от бомбёжки по лесам в 30-градусный мороз – рождение Лили совпало с началом русско-финской войны. Её отец стал известным миссионером, и дочь пошла той же дорогой. Вот и сейчас волонтёр выбирает из двух внушительных сумок одежду, которая может подойти детям в семье.

 

Крестная мама хосписа — Лилия Бен-Кики. Ей уже 9-й десяток, но она не мыслит себя без помощи людям

 

В двух улицах от Арины живёт шестилетний Артём Ковалев. Активный парень, развивается в соответствии с возрастом, только вот ДЦП не даёт ходить. Сначала он пытался встать на ноги. Родители прочитали в интернете, что в таких случаях может помочь надсекание сухожилий. Операцию сделали, заплатив за неё пятьдесят тысяч, но после неё состояние только ухудшилось: Артём перестал даже пытаться встать на ноги. Сейчас у родителей складывается ощущение, что никто из медиков особенно не разбирался: нужна мальчику эта операция или нет? Любой каприз за ваши деньги! Радует только одно: парень не выглядит безнадёжным. Артём поедет в детский хоспис «Дом радужного детства», там ему попытаются снять напряжение в коленных суставах. Если всё получится, мальчика будут ставить на ноги. И такие чудеса уже случались.

 

Руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев. Он не привык к офисным посиделкам в кабинете. Ему сподручней всегда быть в гуще событий

 

 

Проезжаем ещё две улицы, и ландшафт резко меняется. Никакого болота, дом семьи Перетятько стоит рядом с берёзовой рощей: отошел на двадцать метров, и можно собирать грибы. Даже поездов почти не слышно! А может просто привыкли. Но здесь, кажется, уже можно быть счастливым.

У восьмилетнего Егора Перетятько тяжёлая форма ДЦП и эпилепсия. Мальчик не умеет ни сидеть, ни лежать сколько-нибудь длительное время – он живёт у мамы Натальи на руках. Егора почти не выносят из дома даже летом. Всё из-за приступов – происходят как реакция на любые раздражающие факторы: на звуки, прикосновения, даже на погоду.

 

Наша цель — освободить мамины руки, приучив ребенка к самостоятельности

 

Представить себя на месте Натальи сложно. Они живут не в квартире, а на земле, которая постоянно требует внимания – и всё равно женщина с мужем умудряются поддерживать дом в порядке. Егору, как и Арине Борисенко, никакими процедурами уже не помочь. Но в «Доме радужного детства» смогут помочь его маме. Физиотерапия, массаж, бассейн – да хотя бы просто час со свободными руками. И это пойдёт на пользу не только Наталье: Егор раньше всех почувствует, что с мамой что-то изменилось в лучшую сторону. Совсем не исключено, что он начнёт спокойно спать – сам, в кровати, а не на руках. И это тоже будет казаться маме мальчика чудом.

Предложение поехать в «Дом радужного детства» Наталья Перетятько выслушала очень осторожно. Женщина в своём измотанном состоянии пыталась понять, где кроется подвох: ведь ясно же, что это какой-то бесплатный сыр. Уже на обратном пути раздастся звонок: Наталья поедет в детский хоспис вместе с Ковалёвыми.

 

Та же истории в семье Люфт, живущей по соседству. Маленькая трёхлетняя Даша лежит на своей кроватке и никак не реагирует на нас, а мама счастлива: в кои-то веки видит живых людей. Прикрыть с дочкой её просто некому, вот и дичают вдвоём. Неудивительно, что чуть ли не прыгала от приглашения поехать в «Дом радужного детства» — уже слышала о детском хосписе в Подгородке и мечтала туда попасть.

 

 

А мы двигаемся к следующему ребёнку. Полуторагодовалая Катя Бортник с ДЦП живёт в одноэтажном доме на семь квартир. У каждой – своё крыльцо. И квартиры в этом доме совсем разные: у одной первое, нарядное, упирается в свежую пристройку из кирпича. Соседнее, обшарпанное и чуть живое, смотрит на покосившийся забор. В эту дверь и заходим.

Лишних денег в семье явно нет – по меркам среднестатистического горожанина, девочка живёт уже за гранью нищеты. Катя лишь недавно научилась держать голову, пытается ползать, не умеет сидеть и ходить. Тем не менее, ребёнок не запущенный, возраст подходящий – Кате нужно дать шанс. Совсем не исключено, что после курса лечения в «Доме радужного детства» девочка встанет на ноги. Потом, когда вырастет, её можно будет спросить: можно ли быть счастливым в посёлке, который люди чаще видят только из окна своего поезда? А она ответит: конечно, можно. Просто каждому – своё счастье и своё чудо.

 

Автор: Антон Малахевич

 

Детская выездная паллиативная служба и «Дом Радужного Детства» существует только с вашей помощью. Давайте спасать детей и их родителей вместе!

Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300

Или воспользуйтесь формой перевода ниже. Подарите детям жизнь без боли, голода и страха!

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

В правовом поле клювом не щелкают

В правовом поле рядовой человек чувствует себя дураком. Шаг влево, шаг вправо – и тебя обманули

Подробнее 19 марта 2019 года

Полный вперед!

Наступил новый 2019 год

Подробнее 09 января 2019 года

Отрывки сна – кровь… кровь на одежде

Историю тяжелобольного ребенка никто не расскажет лучше, чем мама

Подробнее 15 июля 2019 года