Жизнь ребенка или тюрьма

Многочисленные аресты отчаявшихся мам, которые заказывали за рубежом жизненно важные препараты для своих тяжелобольных детей, заставили правительство страны внести поправки в действующие нормы.

5 сентября 2019 года премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал распоряжение, согласно которому Министерство промышленности и торговли РФ выделит из резервного фонда 26,1 млн. рублей на ввоз в страну годового запаса необходимых препаратов.

До недавнего времени в России не были зарегистрированы многие, так называемые, «детские формы» противосудорожных препаратов. Родители рисковали и заказывали их из других стран, что заканчивалось судебными разбирательствами.

Распоряжение Медведева позволяет создать легальный механизм получения части этих препаратов для детей.

Какие препараты будут закуплены:

 

— клобазам (фризиум) 5 и 10 мг;

— диазепам (микроклизмы) 5 и 10 мг;

— мидозалам буккальный в 4 дозировках;

— фенобарбитал в сиропе и инъекциях.

В итоге в страну поступит 11 000 упаковок лекарств. Количество рассчитано на годовое обеспечение детей, которые были заявлены как нуждающиеся именно в этих препаратах. В дальнейшем список нуждающихся детей расширят.

При этом в ближайшем будущем в список госзакупки не попадут такие противоэпилептические препараты, как:

— сабрил;

— фенитоин;

— этосуксимид;

— сильтиам;

— стирипентол.

Как получить препараты?

Московский эндокринный завод, который занимается закупкой и поставкой препаратов, будет передавать препараты в Центры лекарственного обеспечения регионов. Оттуда лекарства будут перераспределяться в медицинские организации. Там заветные коробочки и будут ждать родителей.

Но прежде чем родителям выдадут необходимый препарат, им следует обратиться к неврологу, который наблюдает ребенка, с просьбой инициировать врачебный консилиум данного медучреждения, дабы нужный препарат был назначен. Если же врач отказался это сделать, следует обратиться к главному врачу учреждения с письменным заявлением.

Теперь врач обязан давать письменные рекомендации в отношении незарегистрированных препаратов, тогда как ранее это осуществлялось в устной форме. Также ранее родители должны были обращаться непосредственно в федеральную медицинскую организацию. Сейчас данная процедура начинается в медучреждении по месту жительства.

Еще недели не прошло с момента подписания распоряжения. Поэтому не стоит ждать от этого нововведения мгновенной эффективной работы всех механизмов. Однако родителям, чьи дети нуждаются в вышеописанных препаратах, документы стоит собирать уже сейчас. А также консультироваться у своих эпилептологов и неврологов по поводу собрания консилиума.

Вы можете помочь проекту «Дом Радужного Детства» уже сейчас. Достаточно воспользоваться формой пожертвования

Ежемесячно Разово

Размер пожертвования

Введите сумму, ₽

Способ оплаты

Банковская карта

Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные

Ваш email

Укажите email в формате your@email.com

Имя и Фамилия

Укажите ваше имя

Ваш комментарий

Указано слишком длинное значение

Соглашаюсь с офертой Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Перенаправление на безопасную страницу платежа...