Жизнь с надеждой на улыбку!
Эвелина с мамой приехали в Дом радужного детства из марьяновского района — 66 км. от Омска.
Дома у Эвелины остался младший брат. Любимый младший брат. Он помогает маме всем, на что хватает его пятилетних сил: играет с Эвелиной, выбрасывает памперсы, хотя и ворчит – еще бы, болезнь неприглядна. И все равно очень скучает в разлуке, даже после половины дня в детском саду. Возвращается и первым делом бросается к сестренке с объятиями!
Осталась дома бабушка.
Когда она приходит, то садится рядом и Эвелина начинает ей «жаловаться». Лопочет по-своему, нечетко, бессвязно, но старательно. Бабушка слушает очень внимательно, поддакивает: «Так и есть, злодеи все вокруг, сплошные злодеи, не слушаются Эвелину». Сидят долго-долго.
Эвелина вообще любит общество. Любит громкую музыку. В тишине начинает волноваться, нервничать, скандалить. На все мероприятия в селе, праздники, концерты – первая и совершенно бесстрашно! Впереди она на кресле, а за ней мама.
Но это раньше, сейчас из-за коронавируса сильно не погуляешь, поэтому поездка в Дом радужного детства – как глоток свежего воздуха.
Семья Эвелины вполне осознает, что диагноз сложный:
«Мы реалисты, — говорит мама. – Мы понимаем, что мы не встанем и не пойдем».
Они приехали в Дом радужного детства научиться справляться с этой болезнью, контролировать ее. Жить по максимуму полноценно. Жить с улыбкой и верой в будущее.
Вы в силах помочь Эвелине.
Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200
Или совершите пожертвование у нас на сайте: https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/
Паллиативная служба «Радуги» навестила подопечных в Называевске
12 января — первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году. На нашем попечении более 600 детей, и все нуждаются в помощи: кому-то нужны памперсы, кто-то остро нуждается в коляске или вертикализаторе, специальной обуви или зондах, а для кого-то самым ценным будет просто поговорить и получить добрый совет, который подарит надежду, поможет не опустить […]
Год, наполненный смыслом. Каким оказался 2020-й для «Дома радужного детства»?
Вот и заканчивается 2020-й год. Совсем скоро бой курантов ознаменует начало нового, 2021-го, года, откроет дорогу новым надеждам, планам и целям. Несмотря на пандемию, мы не сидели без работы – оказывали помощь подопечным и их семьям, которых по региону более 600, и их количество продолжает расти. Наша паллиативная служба регулярно выезжает в районы области к […]
Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна
Что вы знаете о дистрофии Дюшенна? Наверное, самое основное, это: 1) болеют только мальчики, 2) болезнь проявляется в 5-7 лет, 3) на данный момент, вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия. Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет… Внешне ребёнок практически здоров. Подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна ещё не проявила себя явно. В этом возрасте […]
