Заплатка на систему

Две недели назад семилетний мальчик с ДЦП умер на руках матери сразу после визита в деревенский ФАП. За час до этого ребёнку стало плохо, родители понеслись к фельдшеру, но медработник смог предложить только запись на реабилитацию в Омске.

Мать с ребёнком на руках выходит на крыльцо, укладывает уже обмякшего мальчика в машину, через полчаса он умирает. На следующий день его заберут, угрожая эксгумацией, располосуют на вскрытии и полузашитого, какого хоронить страшно, вернут родителям. В акте будет значится: нет, вроде не насильственная. И всё это – минутах в сорока езды от Омска.

Вот так работает система – дело-то совсем не в фельдшере, у которого, кстати, даже машины нет. И не в том, были ли шансы у ребёнка. Всё равно как-то не по себе становится – при том, что мы, курсируя по области в составе бригады детской выездной паллиативной службы омского благотворительного центра «Радуга», сталкивались с разными ситуациями. Когда, например, у безнадёжного ребёнка в пролежнях заводились опарыши, а родители жили на его пенсию с выплатами «по уходу». Районные врачи забирали к себе, выхаживали и возвращали.

Зачем мы ездим? Кого-то обеспечиваем подгузниками, кого-то приглашаем в хоспис «Дом радужного детства», для кого-то организовываем сбор пожертвований. Но часто заходим в дом к ребёнку и понимаем, что мы не боги. Без вариантов: не вылечим и даже немного состояние не улучшим. Никаким оборудованием тоже не поможем – нет в природе такого оборудования, или всё необходимое у ребёнка уже есть. Беседуем, в такт родителям киваем головами, уезжаем.

Или так: забираемся в тьмутаракань, на самый край страны, видим ребёнка, которому можно помочь, но… Родители отказываются от помощи в силу тех или иных причин, чаще банального недоверия. Нарисовались городские на блестящем микроавтобусе, предлагают отправиться куда-то за бесплатным сыром, когда мы тут давным-давно прошли все круги. Ничья помощь нам уже не нужна, нас уже не вылечить. Ребёнка сфотографировать? Ну сфотографируйте, только меня не надо.

Но бывает и по-другому, иногда мы оказываемся полезными там, где сами не ждали: для той же матери, например, которая потеряла ребёнка на крыльце ФАПа. «Радуга» знает её сына с рождения – время от времени навещали и однажды открывали сбор на инвалидную коляску. Мальчик не ходил и не говорил.

У женщины на аватарке в WhatsApp до сих пор стоит его фотография. Рассказывает, как синели его губы, как вот здесь, на этом диване, пена шла изо рта. Как пыталась задрапировать следы вскрытия, а соседей всё равно передёргивало при виде мальчика.

Потом рассказывает о том, как он вечно плохо спал, и с мужем привыкли дежурить, меняясь через каждые три часа. Теперь вот спит сколько хочет – а он не снится. Всем в семье снится, а ей нет.

Женщина вспоминает, как не любила уходить от него куда-то даже ненадолго, и как он страшно психовал. Что особенно любил, как радовался – совсем не так, как другие дети, но так же, как они. А потом признаётся, что это её любимый ребёнок, хотя и нельзя, конечно, их на любимых и нелюбимых делить.

Полезно выговориться чужим людям. Полезно прореветься и посмеяться, повспоминав забавные истории, с сыном связанные. Мы не открывали для этой семьи многомиллионных сборов, не проводили насыщенных курсов абилитации – но, при этом, помогли. Просто эта семья, живущая в сорока минутах от миллиона людей, никому не нужна. А мы случайно оказались рядом – как заплатка, самодельное дополнение для корявой системы.

Автор: Антон Малахевич