Итоги третьего заезда

Каждый заезд был особенным. И если кратко резюмировать все то, что происходило в «Доме Радужного Детства» на протяжении трех недель, то получится следующий неофициальный отчет:

Наконец, с помощью компании «ИКЕА», был окончен ремонт в административном здании. Это позволило поселить туда три семьи: Алену Ланкову с трехлетним Андреем (ДЦП), Теону Смехуру с пятилетней Аней (ДЦП, микроцефалия) и Любовь Бачееву с трехлетним Женей (ДЦП, гидроцефалия).

И жизнь в административном корпусе походила на телевизионный ситком, где все события разворачиваются или на кухне, или у дивана.

 

 

Умилительными были моменты, когда Андрей Ланков строил глазки официантке во время обедов, будучи на детском стульчике и в слюнявчике. Занимательно было следить за ритуалом Ани Смехуры, который заключался в скрупулезном чтении огромной книги сказок. Для Ани было принципиально долистать книгу до конца. Пока этого не произойдет — никаких дел быть просто не может. А Женя Бачеев всячески старался избежать обучения новым словам. И сколько бы его мама ни пыталась путем шантажа с помощью яблок вытянуть из Жени новое «бу-ду» — все было тщетно. И яблоко просто так доставалось хитрому малышу, который догадывался, что без фруктов мама его не оставит…

 

 

Заезд разделился на две равные группы. Те, что живут в административном здании. И те, что расположились в коттеджах базы отдыха. Познакомимся и с этими семьями.

Анастасия Новошинская с сыном Пашей, которому 6 лет, оказалась очень жизнерадостной женщиной, для которой серьезный диагноз сына (лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера) не стал концом всего на свете. Их семья — это просто феномен. Такую идиллию едва ли где-то можно встретить. Статный отец, подвижный старший сын, мама — дородная, красивая женщина с классическим филологическим образованием и младшенький — глаза, будто два шоколадных трюфеля. Забавный факт: Паша обожает блогерское творчество старшего брата Ромы. Как только Анастасия включала Ромины «репортажи», Паша начинал хохотать, восторженно кричать и бить ладонью по столу.

 

 

Ну а с семьей Зориных – Ириной и ее сыном Антоном (ДЦП) – мне довелось побывать на МСЭ. Медико-социальная комиссия для людей с инвалидностью, удивительно, располагалась в здании без пандусов. Более ироничные обстоятельства представить трудно… В условиях утомительной очереди у кабинета врача было трудно как-то собраться с мыслями и уразуметь характер мальчика. Но на следующий день я побыл в качестве его няньки. Он сидел со мной в кабинете на коляске. А так как я работаю всегда по тяжелый рок, то и Антону пришлось слушать такую музыку. И – о чудо – она ему понравилась. Антон не кричал и не плакал. Факт об Антоне: басовые волны его успокаивают.

 

 

А с семьей Пивоваровых нас связали гонки. Сыну Екатерины Пивоваровой Владу уже 13 лет. Всю жизнь из-за ДЦП он провел в коляске. Но пацан есть пацан – он любит скорость, веселье и отрыв. Однако коляска не дает выхода его энергии. Поэтому я решил устроить гоночные заезды с Владом на коляске. Влад кричал от восторга так сильно, что порой задыхался и дышал, будто только что пробежал кросс. А мама слышала его возгласы даже внутри центра.

 

 

Вот такой краткий отчет. В этом заезде все было нацелено на социальную передышку для мам, чтобы они отдохнули от рутины и набрались сил. Теперь же слово стоит дать непосредственно им:

Анастасия Новошинская:

«Нам нужна доброта. Нам нужно понимание. Здесь просто прекрасные няни. Особенно Мари, она замечательная. Она пела Паше песни на финском. Ничего не понятно, но Паше так это нравилось».

Ирина Зорина:

«Спасибо вам за такой радужный прием. Мы в наших клетушках, в нашей бытовухе — нас просто засосало. Мы забыли, что такое радоваться, улыбаться. Ненаигранно, а именно что искренне. Мне свободно, на душе легко. Такое впечатление, что мы в сказке. Здесь все относятся к тебе с любовью, с теплом. Сюда хочется всегда вернуться. Это магнит. Я сейчас представляю, что мне нужно вернуться к себе домой — вроде бы и хочется родных повидать, пообщаться с ними — но все равно частичка тебя, частичка сердца моего остается здесь. И эти кусочки магнита притягиваются. Какая-то чудодейственная сила. Здесь ребенок мой так хорошо спит. Здесь я не увидела удивленных лиц, не было нехороших взглядов, какие есть в городе. И во мне не было скованности».

Екатерина Пивоварова:

«Такой поддержки нет даже от своих родных. Они просто есть и есть. В основном от них видишь лишь жалость. Ревут. Мне это за 13 лет реально уже надоело. Ну за что нас жалеть? Обычный ребенок. Он настолько обычный для меня, что я не замечаю, что он какой-то особенный. Эти слезы уже поперек горла стоят. А здесь я развеялась, отдохнула. Здесь тебе помогают, буквально выхватывают ребенка у тебя из рук. А дома — ну взяла и взяла, потащила, ну и ладно. Я желаю мамам терпения. У кого совсем малыши — сил побольше. Пусть попадаются только нужные люди на пути. Ненужных-то очень много всегда. Большой любви вам, главное, чтобы вы любили своих ребятишек. Очень много случаев, когда мамочки срываются и бросают. Был у меня момент. Года три Владику было. В семье проблемы были большие. И я думала, может, действительно — откажусь? Я буквально пролежала ночь. И думала, а как за ним будут смотреть? Он же несамостоятельный. Кто его накормит? Кто его подмоет? А на следующий день буквально выходит передача у Малахова. И как раз про этих ребятишек. Как они в этих интернатах. Они там голые лежат на этих клеенках, немытые, неухоженные. И я себе сказала, что — нет — никогда я его не отдам. Будет со мной. Будет накормленный. Помытый. Сказала себе НЕТ, будет со мной до последнего. Будем одни, пусть без помощи ни от кого. Все равно буду с ним. Мамам сил и терпения. И любите своих ребятишек. Какими бы они ни были».

Любовь Бачеева:

«Впервые за три года мы действительно с ребенком хорошо отдохнули. Тут так красиво, тут так спокойно и комфортно. Здесь есть люди, которым ты можешь доверить своего ребенка, и ты можешь пойти и заняться чем-нибудь интересным. Ты можешь уделить себе время. Дома даже если оставишь Женю с бабушкой, ты бежишь делать какие-то дела. Ты не отдыхаешь. Ты бежишь галопом по магазинам, потому что ты думаешь о том, что бабушке тяжело. И бежишь скорей домой с языком на плече уставший. И эти еще бесконечные операции за три года. И тут мы наконец-то реально отдохнули. По-человечески. Ну… ну просто кайф. Вот эта зелень кругом, этот воздух. Домой приезжаешь на выходных и думаешь — блииин, есть варить надо, блин, стирать надо, убирать надо, и думаешь, скорей бы вернуться сюда».

Алена Ланкова:

«Я очень ждала эту поездку, потому что понимала, что я истощилась морально. Мне нужна была эта передышка. Я не знала, что нас здесь ждет. Я была готова на абсолютно спартанские условия. Просто чтобы сменить обстановку. На природе, в другой деятельности. Каким-то образом развеяться. Но когда я сюда приехала, я даже не могла этого всего представить. Первое, что впечатлило — это первый глоток свежего воздуха, сразу же пронзил. Пение птиц. Красота архитектуры и всего пространства. Это доброта и искренность всего персонала. Начиная с самой первой встречи. Нас просто так окутали своим добром, желанием подарить тепло. За все то время, что мы с Андрюшей ездим по разным больницам и центрам, мы настолько привыкли к холодности людей. Постоянно необходимо пробиваться. Мы сталкивались с настоящей жестокостью. Это воспринимается как норма. Ты уже привык к этому. Есть ты — есть мир. А тут все создано для того, чтобы ощутить себя счастливым человеком. Что такое беззаботная жизнь. Здесь живешь счастьем. Ты получаешь удовольствие от того, что ты есть. Удовольствие от того, что ты видишь, что слышишь, что чувствуешь. Потому что наконец ты освободился от потребности находиться в состоянии борьбы. Наконец-то можно просто расслабиться, выдохнуть и вспомнить, кто ты есть. Искренне с любовью побыть с ребенком. Не думать о том, что ты сделал, что не сделал, а что еще предстоит. Постоянно мучает чувство невыполненного долга. Здесь ты можешь просто любить своего ребенка. Общаться с другими мамами. Видеть, сколько тепла и любви в их сердцах. Восхищаться ими. Это очень важно — побыть в этой сказке. И чем ближе дело к концу — во мне возникает апатия. Я боюсь того момента, когда мне с головой придется окунуться в ту старую жизнь. Но то переосмысление, что я здесь получила… Действительно, это важно, что я смогла кому-то оставить своего ребенка, и не побежала готовить обед или стирать, а полностью посвятила время себе, тому, что мне приятно. Ты сам для себя всегда на последнем месте. И я надеюсь, что та энергия, которой я здесь зарядилась, то переосмысление, те впечатления — их хватит на очень длительный период. И что касается Андрюши. Хоть здесь и не было адаптивной физкультуры, которую мы ждали, но я вижу, как эмоционально для ребенка было важно пообщаться с детьми. Ребенок нуждался в разнообразии людей вокруг. Свежий воздух, природа. Это на данном этапе развития, возможно, важнее той же физкультуры».

Теона Смехура:

«Я удивлена, что такие люди существуют. Люди, создавшие все это. Очень сложно донести до людей, почему все это важно, что здесь происходит. Даже близкие люди спрашивали, зачем мы едем, если здесь нет ЛФК. Может не тратить время и вернуться домой? Но я получила здесь больше. Я здесь нашла единомышленников. Я нашла здесь понимающие лица. И я нашла здесь общение. Еще бы я хотела выделить массажиста Олю. Потом моя Аня — очень характерная девочка, порой невыносимая, такая своенравная. И за пять лет — это единственный массажист, который мог заниматься с Аней без меня. Такого еще не было. Все равно идет сравнение с нашими больницами, со всем, что бесплатно, где обязательно на тебя крикнут, гаркнут, выгонят. Здесь этого нету. Я знала, что на мою просьбу здесь ответят ласково».

Во время прощального вечера, когда произносились эти теплые слова, женщины плакали. Привыкнув к тишине, заботе и спокойствию, сложно возвращаться во внешний мир, где непонимание и жестокость – привычные для многих вещи.Однако эти семьи стали частью большой радужной семьи. И теперь они знают, что помощь может быть искренней и бескорыстной. И мир не так плох, как порой может казаться.

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

 

«Я люблю ничего не делать»

Как занятия с психологом преображают детей

Подробнее 13 сентября 2019 года

С Новым годом, дорогие друзья!

Благотворительному центру «Радуга» за этот год довелось увидеть множество чудес

Подробнее 31 декабря 2018 года

Разговор о людях, влюблённых в своё дело, и паллиативной помощи. Депутат Олег Смолин в гостях у «Дома радужного детства»

В «Доме радужного детства» благотворительного центра «Радуга» побывал в гостях депутат Государственной Думы РФ Олег Смолин. Руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев рассказал гостю, как строился хоспис, как организован процесс реабилитации детей с инвалидностью. «Дом радужного детства» произвёл на Олега Николаевича неизгладимое впечатление. «История кажется невероятной, если не увидеть её вживую», – сказал он. Депутат без раздумий […]

Подробнее 11 декабря 2020 года
Подписаться на рассылку