И многие многие

Виктория Анатольевна – педиатр районной больницы и ее обожают даже те родители, которые на дух не переносят остальных врачей.

Когда команда «Радуги» приезжает в больницу ее заместитель просит немного подождать:

«Всего минут пятнадцать, она сейчас роды принимает».

И вот так, прямо от родильного стола, она спускается на встречу с выездной паллиативной службой.

Эта встреча — не просто обсуждения детей и их положения, это — соединение ресурсов.

Владу 17 лет. У него прогрессирующая мышечная дистрофия. Влад не встает, всегда лежит в одном положении, он не шевелит руками и даже не может повернуть голову, а в последнее время у него начались проблемы с дыханием.

«Радуга» поможет с оборудованием для поддержания его состояния, а Виктория Анатольевна поможет семье с этим оборудованием разобраться.

У Софии – хромосомная патология. Заболевание, от которого медики разводят руками.

Мама семилетней Софии из тех, кто не ладит с большинством врачей. Ее сложно осуждать, за семь лет она навидалась и натерпелась всякого, как это бывает с тяжелобольными детьми.

«Они говорят: «Не знаем. У всех болезнь протекает по разному». Так что толку от них нет. И без них, сами обойдемся!», — резко, жестко рапортует она.

Когда у нее осторожно интересуешься, не против ли она, если выездная паллиативная служба обсудит состояние Софии с Викторией Анатольевной, она мгновенно теплеет.

«С Викторией Анатольевной можно. Она хорошая».

Виктория Анатольевна грустно вздыхает. Мама имеет право сердиться, но хромосомная патология действительно протекает по разному. Несколько лет назад София сама стояла с поддержкой, сейчас даже ползает только на спине, отталкиваясь ногами.

Когда Виктории Анатольевне сообщают, что хотели бы пригласить Софию на реабилитацию в «Дом радужного детства», она буквально светлеет лицом. Она давно и хорошо знает девочку и кто, как ни она, может помочь максимально детально разобраться в динамике ее заболевания для составления последующей программы занятий.

Очень часто детской выездной паллиативной службе бывает сложно самостоятельно оценить всю полноту картины и найти оптимальное решение, которое бы помогло ребенку.

Все семьи очень разные.

Состоятельные семьи, которым пришлось продать свой бизнес, когда родился больной ребенок.

Многодетные семьи с огромным хозяйством из десятка коров и телятами, всю зиму живущими в одном доме с детьми.

Семьи, живущие в жутких, разваливающихся, прокуренных общагах, но сохраняющие тепло и уют в собственных комнатах.

Одинокие мамы, у которых нет никого и ничего.

И многие другие

Неизменно, пожалуй, одно, все эти мамы – тугой, упрямый комок нервов. Большинство из них пытается улыбаться. Плачут при встрече, как правило, те, у кого ребенок совсем маленький – год, может два. Они отчаянно не понимают, как это произошло, почему, и что теперь делать.

Только, если приглядеться, разницы между ними не так много. Пусть они научились с этим жить, пусть не опускают руки и стучаться во все двери, и конечно, очень любят своего ребенка. Но эта болезнь никогда не станет нормой.

Но есть врачи, которым никогда не будет все равно. И есть люди, которые делают работу детской выездной паллиативной службы возможной.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.