Камень на склоне и солнышко в серой коробке: история от выездной паллиативной службы

Нашим сотрудникам часто доводится слышать фразу: «Мы никому не нужны». Но за ней стоят разные мотивы.

Мы любим свою работу, но в некоторые дома заходить не хочется. Нет, не белоручка, а иной раз все равно думаешь: елки-палки, знала же эта мама, что к ней приедут. Разуваться или лучше не надо? В одном доме этот вопрос даже не стоял: выйдя оттуда на улицу, мы вытирали ботинки о снег. В общем, лучше не представляйте, в какой гигиене там живет мальчик с ДЦП.

Конечно, от его мамы мы услышали много интересного о местных врачах: сплошные нелюди в белых халатах. А сотрудники соцслужб – равнодушные бездельники. Нет, всякое случается в нашей медицине, в том числе и ужасные вещи – но то, что рассказывает эта женщина, сразу хочется делить этак на пятьдесят.

А ещё она повторяет чуть ли не через слово: «Мы никому не нужны».

Мы часто это слышим и это, действительно, правда. Представьте: один раз попытались пробиться к своему райпедиатру, второй… Пробились. Услышали, что ничем им тут не помогут. Вернулись домой. Как тут не отчаяться? И дело даже не во враче, у которого нет никакой базы для абилитации таких детей, зато есть очередь на полкоридора. Будь этот врач хоть семи пядей во лбу – что он в своих условиях сделает с беспросветным ДЦП?

«Мы никому не нужны» — часто всего лишь оправдание. Да, не нужны, мы знаем. Но, по большому счету, кому, кроме нас, нужны наши дети? Что здоровые, что больные – да никому, кроме нас самих, за редким исключением. Другое дело, что это не бросается в глаза, когда ребенок здоров. А вот когда серьезно болен – обостряется до предела.

Мы пытаемся помочь всякой семье. Нужен вертикализатор? Давайте попробуем купить. Курс абилитации, консультации врачей? Попробуем устроить. Передышка и лечение для мамы? Организуем. Подгузники? Обследования? И так далее.

Другое дело, что мы не сможем бесконечно катить камень на склон. Мы можем его подхватить, можем закатить один раз, другой. Мы будем рядом. Но постоянно закатывать – нет, просто ресурсов не хватит. И получается: ребенок прошел, к примеру, курс в том же «Доме радужного детства», научился держать голову.

А потом вернулся домой, где «мы никому не нужны» — и за неделю все новые навыки откатились на первоначальные позиции.

«Так, вы мне поставьте, пожалуйста, ребенка на ноги – и чтобы с ним уже не надо было заниматься дома. Я сама ничего не умею, а учиться не буду. Надо будет – еще приедем». Думаете, утрирую? Вовсе нет. В «Доме радужного детства» были случаи и поинтереснее: одна из мам, например, вела себя так безобразно, что не переругалась, наверное, только с пони. Тайком проносила в хоспис алкоголь, пыталась перестроить работу всего учреждения под себя. Когда ее попросили уехать, уехала крайне недовольная хосписом. Ей не то обещали, ее опять обманули. Она и ее ребенок никому не нужны.

***

Есть в Азово один серый домишко. Неприглядный, как серая коробка. А внутри прячется солнышко, пятилетняя Даша. Ры-ыжая! Антошка из мультика отдыхает.

Основной диагноз, эпилепсия, не дает девочке нормально развиваться. Даша не ходит, не говорит, сидит только с опорой – и внимательно смотрит на нас. У нее есть две старшие сестры. Живут небогато – но в доме чисто. Папа пашет по полной программе, чтобы обеспечивать семью. На заднем дворе – скотина.

Они тоже никому не нужны. Но у Елены, мамы девочек, почему-то получается заниматься своими детьми. Старшие учатся, а с младшей ездит с реабилитации на реабилитацию. Какие-то удается выбивать у государства, на какие-то Елена открывает сборы в инстаграме. Казалось бы, все против нее – особенно болезнь. Где находит силы? Там, где другие теряют – в своих же детях. Она уже прошла стадии отчаяния и теперь царапается изо всех сил.

Из-за новых приступов Даше пришлось отложить мартовский курс абилитации в «Доме радужного детства». Сейчас лечение корректируют, и мы надеемся все-таки увидеть девочку в хосписе, чтобы помочь ей. Но даже если вдруг не приедет, мы уверены: Елена и дальше, пусть дома, будет делать все возможное для дочери.

***

Если упадок и разруха в семье начинается после рождения тяжелобольного ребенка – этой семье удается помочь. Знаете, как мы радуемся, когда оказываемся в нужном месте в нужное время? Иной раз достаточно просто поддержать маму, показать ей вектор, в котором нужно двигаться.

Все намного сложнее, если родители и раньше жили через пень колоду. Болезнь ребенка все усугубляет до предела, и любые старания сводятся к нулю. В тех случаях получается: нам-то вы нужны, вы сами себе не нужны.

Не поверите, иногда и в таких случаях получается помочь. Когда ребенок в том же хосписе выдает такие успехи, которых от него никто не ждал, и они вдруг сохраняются навсегда. У каждого из наших подопечных своя боль, какой больше нет ни у кого. Своя радость и свое чудо. Которое иногда – просто результат общих стараний.

Автор: Антон Малахевич

Для того, чтобы паллиативная служба «Радуги» помогала детям с неизлечимыми болезнями, отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего пожертвования | например, РАДУГА 500

Гаджеты: влияние на ребенка

Если ребенок использует гаджеты во время еды, у него плохо усваивается пища. При внимании на экран во время еды не вырабатывается желудочный сок и нарушается перистальтика, то есть работа кишечника.

Подробнее 20 марта 2020 года

Питание вне закона: как добиться от государства бесплатного питания для ребенка-инвалида

Перечень продуктов питания для детей с инвалидностью на этот год был утвержден правительством Российской Федерации в октябре 2018 года. В этот список вошло 75 продуктов для лечебного диетического питания.

Подробнее 25 февраля 2019 года

Молодые Титаны в детском хосписе

В минувшую пятницу, 16 августа в детский хоспис «Дом Радужного Детства» приехали необычные гости

Подробнее 22 августа 2019 года