Камень на склоне и солнышко в серой коробке: история от выездной паллиативной службы

Нашим сотрудникам часто доводится слышать фразу: «Мы никому не нужны». Но за ней стоят разные мотивы.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Мы любим свою работу, но в некоторые дома заходить не хочется. Нет, не белоручка, а иной раз все равно думаешь: елки-палки, знала же эта мама, что к ней приедут. Разуваться или лучше не надо? В одном доме этот вопрос даже не стоял: выйдя оттуда на улицу, мы вытирали ботинки о снег. В общем, лучше не представляйте, в какой гигиене там живет мальчик с ДЦП.

Конечно, от его мамы мы услышали много интересного о местных врачах: сплошные нелюди в белых халатах. А сотрудники соцслужб – равнодушные бездельники. Нет, всякое случается в нашей медицине, в том числе и ужасные вещи – но то, что рассказывает эта женщина, сразу хочется делить этак на пятьдесят.

А ещё она повторяет чуть ли не через слово: «Мы никому не нужны».

Мы часто это слышим и это, действительно, правда. Представьте: один раз попытались пробиться к своему райпедиатру, второй… Пробились. Услышали, что ничем им тут не помогут. Вернулись домой. Как тут не отчаяться? И дело даже не во враче, у которого нет никакой базы для абилитации таких детей, зато есть очередь на полкоридора. Будь этот врач хоть семи пядей во лбу – что он в своих условиях сделает с беспросветным ДЦП?

«Мы никому не нужны» — часто всего лишь оправдание. Да, не нужны, мы знаем. Но, по большому счету, кому, кроме нас, нужны наши дети? Что здоровые, что больные – да никому, кроме нас самих, за редким исключением. Другое дело, что это не бросается в глаза, когда ребенок здоров. А вот когда серьезно болен – обостряется до предела.

Мы пытаемся помочь всякой семье. Нужен вертикализатор? Давайте попробуем купить. Курс абилитации, консультации врачей? Попробуем устроить. Передышка и лечение для мамы? Организуем. Подгузники? Обследования? И так далее.

Другое дело, что мы не сможем бесконечно катить камень на склон. Мы можем его подхватить, можем закатить один раз, другой. Мы будем рядом. Но постоянно закатывать – нет, просто ресурсов не хватит. И получается: ребенок прошел, к примеру, курс в том же «Доме радужного детства», научился держать голову.

А потом вернулся домой, где «мы никому не нужны» — и за неделю все новые навыки откатились на первоначальные позиции.

«Так, вы мне поставьте, пожалуйста, ребенка на ноги – и чтобы с ним уже не надо было заниматься дома. Я сама ничего не умею, а учиться не буду. Надо будет – еще приедем». Думаете, утрирую? Вовсе нет. В «Доме радужного детства» были случаи и поинтереснее: одна из мам, например, вела себя так безобразно, что не переругалась, наверное, только с пони. Тайком проносила в хоспис алкоголь, пыталась перестроить работу всего учреждения под себя. Когда ее попросили уехать, уехала крайне недовольная хосписом. Ей не то обещали, ее опять обманули. Она и ее ребенок никому не нужны.

***

Есть в Азово один серый домишко. Неприглядный, как серая коробка. А внутри прячется солнышко, пятилетняя Даша. Ры-ыжая! Антошка из мультика отдыхает.

Основной диагноз, эпилепсия, не дает девочке нормально развиваться. Даша не ходит, не говорит, сидит только с опорой – и внимательно смотрит на нас. У нее есть две старшие сестры. Живут небогато – но в доме чисто. Папа пашет по полной программе, чтобы обеспечивать семью. На заднем дворе – скотина.

Они тоже никому не нужны. Но у Елены, мамы девочек, почему-то получается заниматься своими детьми. Старшие учатся, а с младшей ездит с реабилитации на реабилитацию. Какие-то удается выбивать у государства, на какие-то Елена открывает сборы в инстаграме. Казалось бы, все против нее – особенно болезнь. Где находит силы? Там, где другие теряют – в своих же детях. Она уже прошла стадии отчаяния и теперь царапается изо всех сил.

Из-за новых приступов Даше пришлось отложить мартовский курс абилитации в «Доме радужного детства». Сейчас лечение корректируют, и мы надеемся все-таки увидеть девочку в хосписе, чтобы помочь ей. Но даже если вдруг не приедет, мы уверены: Елена и дальше, пусть дома, будет делать все возможное для дочери.

***

Если упадок и разруха в семье начинается после рождения тяжелобольного ребенка – этой семье удается помочь. Знаете, как мы радуемся, когда оказываемся в нужном месте в нужное время? Иной раз достаточно просто поддержать маму, показать ей вектор, в котором нужно двигаться.

Все намного сложнее, если родители и раньше жили через пень колоду. Болезнь ребенка все усугубляет до предела, и любые старания сводятся к нулю. В тех случаях получается: нам-то вы нужны, вы сами себе не нужны.

Не поверите, иногда и в таких случаях получается помочь. Когда ребенок в том же хосписе выдает такие успехи, которых от него никто не ждал, и они вдруг сохраняются навсегда. У каждого из наших подопечных своя боль, какой больше нет ни у кого. Своя радость и свое чудо. Которое иногда – просто результат общих стараний.

Автор: Антон Малахевич

Для того, чтобы паллиативная служба «Радуги» помогала детям с неизлечимыми болезнями, отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего пожертвования | например, РАДУГА 500

Собачий холодильник

Тебя как зовут?
Вадим Вадимыч меня зовут…

Подробнее 11 октября 2019 года

Здесь нам дали надежду

«Мы своими глазами увидели, что мы… можем. Что можем своими силами. Даже ребенок… поверил в себя. Дома, когда говоришь ей, что заниматься надо, ну, мама сказала и сказала. А тут посторонние… донесли. Объяснили. Здесь мы почувствовали, что до нас кому-то есть дело!» — голос мамы дрожит и прерывается. Она и не пытается сдерживать слезы. Но […]

Подробнее 05 мая 2021 года

«Радуга» делает то, с чем государство не справляется

В России озаботились помощью паллиативным больным только с октября 2018 года

Подробнее 03 января 2019 года
Подписаться на рассылку