Консилиум — то, с чего начинается работа с каждым ребёнком в «Дома радужного детства».
Здесь родители выпускают наружу давно сдерживаемые слезы, рассказывают свои истории, делятся тайнами и надеждами, которые порой не доверяют даже врачам.
И очень часто впервые начинают верить, что они не одни.
Год назад, когда Дамир впервые оказался в «Доме радужного детства» все удивились. Зачем он здесь? Его туторы, такие же колесом как сами ноги, только усугубляли, без того печальную картину. Мальчик, практически не ходил из-за серьезного недуга и деформации ног. По ночам мучился и плакал от боли. Иногда спасали только тёплые концентрированные соляные ванны. Многочисленные врачи, которых на тот момент успела посетить семья, не давали никаких успокаивающих прогнозов и рекомендаций.

В хосписе на консультации ортопеда травматолога прозвучал приговор: операция необходима и очень срочно! В худшем случае ноги не выдержат нагрузки тела и при неловком движении могут сломаться. Тогда ребёнок может вообще не встать на ноги и останется глубоким инвалидом на всю жизнь.
Долго убеждали маму и папу согласиться на операцию. Сильно мешало религиозное убеждение. Но, убедили! Правда, вместе с ними приехали в клинику, вместе с ними проводили Дамирку в операционную. И только когда захлопнулась дверь лифта, увозившего нашего Подопечного на операцию, мы все почувствовали тревогу. Но, зная профессионализм хирурга, твёрдо верили в успех операции и держали кулачки…

И вот в декабре 2020 года Дамир перенес очередную, уже третью, операцию на ноги и приехал в «Дом радужного детства» ? проходить тяжелую послеоперационную реабилитацию. Оперирующий хирург М.М.Коробейников, фанат своего дела и авторитетный эксперт в области детской ортопедии — не ошибся. И именно по его рекомендации Дамир снова в «Доме радужного детства».
Окрепший, и уже повзрослевший, и уже НА РОВНЫХ НОГАХ он снова заходит на консилиум, но теперь – самостоятельно, пусть и пока на костылях. Он обводит взглядом команду хосписа, кивает – помнит и узнает всех поименно, кто был рядом в тот уже далекий, но такой тяжелый период. Директора благотворительного центра «Радуга» , Евстигнеева Валерия Алексеевича, деловито называет — «деда».
Хвастаясь, он показывает, как уже ловко, бодро передвигается на костылях, хотя еще недавно не мог даже самостоятельно и без помощи стоять и наступать на ноги. Затем отставляет костыли в сторону и осторожно вышагивает, удерживаясь за опору одной рукой. А потом входит в раж, и демонстративно отпускает руки и делает несколько осторожных шагов – самостоятельно! Вот так становятся победителями своего серьезного и опасного недуга. Потому, что он не один. Потому, что мы вместе!
Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна
Что вы знаете о дистрофии Дюшенна? Наверное, самое основное, это: 1) болеют только мальчики, 2) болезнь проявляется в 5-7 лет, 3) на данный момент, вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия. Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет… Внешне ребёнок практически здоров. Подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна ещё не проявила себя явно. В этом возрасте […]
С наступающим Новым годом!
Дорогие друзья, Новый год — это время чудес, надежд, время сказки. В уходящем году, также как и в прежние времена, сотрудники благотворительного центра помощи детям «Радуга» старались сотворить чудо для каждого своего подопечного. Вместе с многочисленными жертвователями мы сделали 2021 год ещё одним невероятным годом помощи! Дорогие наши благотворители! Вы с готовностью откликались на самые […]
«Будем бежать, пока хватит сил». Как Ваня живёт по принципу Алисы из Страны Чудес
Помните, что сказала Алисе Белая Королева в знаменитой сказке Льюиса Кэрролла «Алиса в Стране Чудес»? «Нужно бежать со всех ног, чтобы только оставаться на месте, а чтобы куда-то попасть, надо бежать как минимум вдвое быстрее!» Именно по такому принципу живёт пятилетний Ванечка и его мама. Сейчас он очень активный, на месте не сидит. Мальчугану […]

