Кто поможет паллиативным детям?

В гостях у хосписа «Дом радужного детства» побывал депутат Государственной думы РФ Олег Смолин.

По словам руководителя благотворительного центра «Радуга» Валерия Евстигнеева, этот визит представителя власти первый за всю историю хосписа.

Жизнь неизлечимо больных людей в России всегда была сложной. Сегодняшнее время не является исключением. Выездная паллиативная служба «Радуги» регулярно навещает своих подопечных в отдалённых уголках Омского региона и видит, что дети, страдающие неизлечимыми заболеваниями, и их семьи мало кому нужны – к ним не приходят медики, не обращают внимания социальные службы, косо смотрят на улице, что-то бормоча себе под нос. Вот и получается, что благотворительные фонды для детей с ограниченными возможностями здоровья зачастую являются единственной надеждой.

 

 

«Дом радужного детства» (ДРД), пожалуй, единственный детский хоспис за Уралом – в Сибири и на Дальнем Востоке, который оказывает помощь и поддержку не только паллиативным детям, но и их родителям. «Дом радужного детства» Олега Николаевича впечатлил: много света и цветов, слышится пение птиц, очень уютно и тепло. Ведь детский хоспис – это про жизнь! Специалисты этого уникального учреждения не только возвращают утраченные навыки, но и обучают новым. Для них важно научить детей говорить, глотать, обуваться, накрывать на стол, правильно ползать и ставить стопу, быть смелыми и самостоятельными.

«Впечатления потрясающие. Хочется вспоминать классиков, сказавших о том, что «в жизни всегда есть место подвигу». Хоспис стал возможен только благодаря особым людям, которые собрались здесь, коллективу единомышленников. Здесь собрались те, которые испытывают настоящее счастье от любви к своему делу, – сказал Олег Смолин. – История кажется невероятной, если не увидеть её вживую».

Хоспис на самом деле производит впечатление. То, как он организован, как выстроена работа с паллиативными детьми, вызывает уважение и восхищение. При этом «Дом радужного детства» не получает ни копейки государственной поддержки. Он был создан и функционирует только за счёт пожертвований неравнодушных людей. Гостями и жертвователями ДРД в своё время были известные общественные деятели и представители сферы культуры и искусства, в том числе из-за рубежа, но среди них никогда, до недавнего времени, не было чиновников и политиков.

 

 

Для местных властей нашего хосписа почему-то не существует, о нём не принято говорить, его не принято посещать, ему не принято оказывать содействие и поддержку, хотя, если спросить любого чиновника, помощь неизлечимо больным детям, безусловно, будет признана необходимой. «Дому радужного детства» никак не удаётся попасть в фокус внимания политиков, несмотря на то, что он за Уралом единственный в своём роде и мог бы быть гордостью не только Омского региона, но и Сибирского федерального округа.

Олег Смолин, депутат, представляющий Омскую область в Государственной Думе, стал первым гостем ДРД из числа политических деятелей. Олег Николаевич включил визит в хоспис в своё расписание не случайно. Ему как депутату, курирующему решение проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи, было необходимо ознакомиться с тем, как реализуется закон о паллиативной помощи в родном регионе. После знакомства с хосписом Олег Николаевич настолько был впечатлён, что без раздумий дал согласие войти в состав попечительского совета благотворительного центра «Радуга».

 

 

Мы благодарим Олега Николаевича Смолина за финансовую помощь, оказанную «Дому радужного детства», и согласие принимать участие в жизни хосписа.

И очень хотелось бы, чтобы на проблемы паллиативных детей обращали внимание не только федеральные политики, но представители региональной власти.

Помочь Детскому хоспису «Дом Радужного Детства» может каждый.

Сделать это можно на нашем сайте или  отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

Вове нужна помощь!

Сейчас срочная помощь нужна Вове Климентову. Мальчику 13 лет, и он не ходит и не говорит. Такое тяжелое состояние повлекли за собой страшные диагнозы: постгипоксическая энцефалопатия и синдром декортикации на фоне синдрома Прадера-Вилли. Они стали причиной поражения головного мозга.

Подробнее 20 марта 2020 года

В «Доме радужного детства» поселился ежик

Нынешняя весна странная

Подробнее 18 апреля 2019 года

Паллиативная помощь только на достойном уровне

Подопечных детей «Радуги» в «Доме радужного детства» регулярно посещают врачи узкой специализации, главные специалисты детских профильных учреждений государственного здравоохранения, детские медики-эксперты: гастроэнтеролог, невролог, реабилитолог, кардиолог, ортопед-травматолог, физиотерапевт, оперирующий хирург.

Подробнее 11 сентября 2020 года