Мятые, обслюнявленные кофточки

Когда закупаешься детскими комбинезончиками, мысли только о том, как твой самый драгоценный малыш будет в них смотреться. Курточки. Ботиночки. Все такое маленькое. Милое.

А потом врач на осмотре после УЗИ говорит — нужно делать аборт. У вас там «овощ».

 

Анне Мусареповой — тогда ей был 21 год — стало дурно от этих слов. Как это аборт? Сына моего убить? Которого дома уже бабушка ждет. Которого ждут игрушки, приготовленные специально для него.

 

 

Анна не хотела верить, что еще в утробе у сына множество тяжелых диагнозов. С каждым днем к списку страшных непонятных слов добавлялись все новые. Анна бросилась на поиски информации. Накупила учебников. И с каждой главой в легких оставалось все меньше и меньше места. От эмоций кружилась голова.

 

Анна наотрез отказалась убивать сына. Вечерами обнимала его вещи, которые совсем скоро станут мятыми, обслюнявленными, грязными — и такой шквал счастья наполнял маму, что хотелось плакать часами, завернувшись в цветные одеяльца и распашонки.

 

В больнице врачи осуждали Анну. Считали сумасшедшей.

 

«Они говорили мне, что там не ребенок. Внутри меня. Там кусок мяса. Неживой. Я не хотела им верить. Я верила, что мой Саян будет… будет со мной… счастливый, улыбчивый мой малыш. На УЗИ они вглядывались в экран и не могли понять, что там. Брали книги и по ним сверялись. Для меня это было странно. А еще многие врачи отказывались от меня, боялись принимать у меня роды. Говорили — во мне не пойми что».

 

Саян у психолога слушает сказку про медведей

 

Саян родился. Гидроцефалия (водянка мозга). Спинномозговая грыжа. Срочно в реанимацию. Врачи бегают, заполошенные. Малыша окружают трубками, системами. Уже и не видно его во всем этом скопище аппаратов и зондов. Первые дни на этом свете Саян отметил операциями. Сначала установили в голову шунт, чтобы отводить жидкость. Потом вырезали грыжу. У малыша исчезла чувствительность нижних конечностей…

 

«Мы долго боролись. Меня поддерживали все родственники. А с мужем мы сплотились еще сильнее. Саян укрепил наши узы. Да, он никогда не пойдет, никогда не встанет на ноги. Мы с этим смирились. Но он есть — и ему нужна наша помощь…»

 

Несмотря на это, Анна с сыном оказалось окруженной всеобщей жалостью. Гуляя по улице — удивленные взгляды. В речи друзей проскальзывали слова: «Какие вы бедные, как вас жалко…» И Анна поняла, что самое мерзкое в жизни — это жалость…

 

Саян на адаптивной физкультуре

 

«Я не выношу этого, когда нас с Саяном жалеют. Нас не за что жалеть. И никто не достоин жалости, потому что это недостойно человека. Жалость унижает».

 

Все былые чаяния Анны исчезли или видоизменились с рождением Саяна. В школе Анна видела себя спустя десятилетие в статусе актрисы. С волнением проходила вступительный экзамен. Читала строчки Саши Черного перед комиссией. Сдала. А потом в коридоре разрыдалась — из девушки хлынули чувства, которые она в себе давила и не выпускала. Потом захотела быть режиссером. Для этого уехала в Питер. Появился Саян. И теперь Анна хочет заниматься постановками с детьми с инвалидностью.

 

Многое осталось позади. Позади кладезь воспоминаний. Например, о куклах, что мама сжигала в печи. И говорила: «Вот Аня, я тебе их покупаю, а ты их ломаешь. Руки им отрываешь. Волосы режешь».

 

«А у меня действительно ни у одной куклы не было волос…»

 

Саян на канистерапии

 

В памяти остался самый страшный когда-либо виденный сон. Едут с бабушкой на машине. Хотя бабушка не водит. И едут к обрыву. А бабушка только наращивает скорость. Барьер. Удар. И пропасть…

 

Теперь воспоминание — те ужасные минуты, когда Анну убеждали сделать аборт. Те минуты, когда Анна мысленно почти согласилась с доводами врачей…

 

 

… Сейчас Саяну три года. Он обожает мультик «Три кота». Обожает объятия. Ноги малыша так и не обрели чувствительность. Саян может только ползать. Выговаривает лишь некоторые несложные слова. А еще обожает играть. И если видит взрослого, всегда смотрит на него с надеждой. Ведь вполне может быть, что сейчас с Саяном поиграют во что-нибудь интересное.

 

Саяну нужна помощь. Из-за тяжелых диагнозов он не может сам наращивать мышцы, которые бы сами собой развивались в процессе беготни и активных игр. Поэтому его с мамой пригласили в «Дом Радужного Детства».

 

Саян на массаже среди кучи игрушек

 

«Дом Радужного Детства» — это единственный в России детский хоспис европейского формата, в котором тяжелобольные дети живут вместе с мамами и получают необходимое лечение. Все абсолютно бесплатно.

 

Каждый день у Саяна бассейн, а еще адаптивная физкультура, где он тренирует мышцы и суставы. Каждый день массаж и общение с психологом. Таким образом ребенок развивается во всех направления: в физическом плане, умственном и эмоциональном.

 

 

Саян — один из многих детей, которым срочно нужна помощь узких специалистов. Государственной поддержки хоспис не имеет. Поэтому, чтобы дети и их мамы могли рассчитывать на бесплатное лечение, «Дом Радужного Детства» просит помощи у обычных людей. Пожертвования спасают детские жизни и жизни родителей.

Не оставайтесь в стороне. Здоровье детей — это общее дело, касающееся каждого.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | например РАДУГА 200

Или воспользуйтесь формой перевода средств ниже:

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Дети в изоляции

Семья ребенка с тяжелым заболеванием живет в мире сплошных сокращений

Подробнее 01 марта 2019 года

Гастростома: КАК УХАЖИВАТЬ

Как ухаживать за гастростомой, обрабатывать и фиксировать

Подробнее 12 апреля 2019 года

Назогастральный зонд: как ставить

Техника постановки назогастрального зонда для паллиативного больного

Подробнее 10 марта 2020 года