Не напрасно

В разговоре с одной из мам наших подопечных, уже прошедших курс реабилитации в «Доме радужного детства» однажды мелькнула фраза:

«Сын знает, что в «Радуге» на него не будут оглядываться и показывать пальцем. Но за ее пределами боится показать свою слабость и то, что он не такой, как все».

Об этом можно много думать и даже не соглашаться. Хочется верить, что не так уж все плохо и это просто своего рода психологическая реакция, защита. Но с тем, что такая проблема, в той или иной степени, все-таки существует – не согласиться нельзя.

Но «Радуга» — это тоже объединение людей. Очень многих людей. Сотрудников, приглашенных специалистов, волонтеров, родителей и тех, кому просто не все равно.

Каждый новый заезд в «Дом радужного детства» — это дюжина детских жизней, очень разных, но в чем-то – очень похожих. Они похожи страхами и необходимостью сражаться с тяжелой, неизлечимой болезнью, даже если у нее разные названия и разные симптомы.

Будет не совсем честным сказать, что в хосписе все без исключения дети получают шанс на новую жизнь и новые возможности. Конечно, есть очень многие, для кого эта реабилитация стала прорывом. В одном только последнем, седьмом заезде 2021 года их немало! Миша начинает понемногу стоять, пусть даже с поддержкой и опасливо, и даже научился правильно ползать – мама расплакалась, впервые это увидев. Эльдар уже уверенно ползает на тренажере, а Виктория – уверенней ходит, держась за руку. Двум детям была назначена операция.

Но есть дети, для которых «Дом радужного детства» — это не путевка в новую жизнь, а шанс на облегчение страданий. Их страшные, неизлечимые диагнозы делают детскую жизнь короче. Настолько короче, что они даже не успевают перестать быть детьми. Но даже это короткое время превращается в болезненные и безнадежные дни.

Тяжело понимать, что рекомендованный специалистом курс реабилитации заключается в абстрактном «общее укрепление организма», «уменьшение спастики» — это не перспектива, это облегчение страданий.

Но мамы – замечают все!

«Начал больше улыбаться»

«Поворачивает голову на бок»

«Стал меньше себя бить»

«Стал любопытней»

Даже если ребенок может управлять одним только своим взглядом и он стал спокойней – это уже результат. Мелочь, которая говорит о том, что все не напрасно.

Что значит быть рядом с горюющим и что можно сделать?

Размышления вслух после одной консультации

Подробнее 22 февраля 2019 года

Коронавирус не имеет ни жалости, ни сострадания: для продолжения работы хоспису нужна помощь

Этот 2020 год нам запомнится надолго. Он только начался и сразу преподнес неприятный сюрприз всему миру. Коронавирус больно ударил по самым незащищенным. Наши подопечные и их родители оказались в очень сложной ситуации.

Подробнее 14 июля 2020 года

«Я только сейчас поняла, какую огромную работу вы с нами провели»: письмо от мамы нашего подопечного

Гульнара Сабитова рассказывает о том, как в «Доме радужного детства» ей помогли избавиться от страха.

Подробнее 08 апреля 2020 года