Не напрасно
В разговоре с одной из мам наших подопечных, уже прошедших курс реабилитации в «Доме радужного детства» однажды мелькнула фраза:
«Сын знает, что в «Радуге» на него не будут оглядываться и показывать пальцем. Но за ее пределами боится показать свою слабость и то, что он не такой, как все».
Об этом можно много думать и даже не соглашаться. Хочется верить, что не так уж все плохо и это просто своего рода психологическая реакция, защита. Но с тем, что такая проблема, в той или иной степени, все-таки существует – не согласиться нельзя.
Но «Радуга» — это тоже объединение людей. Очень многих людей. Сотрудников, приглашенных специалистов, волонтеров, родителей и тех, кому просто не все равно.
Каждый новый заезд в «Дом радужного детства» — это дюжина детских жизней, очень разных, но в чем-то – очень похожих. Они похожи страхами и необходимостью сражаться с тяжелой, неизлечимой болезнью, даже если у нее разные названия и разные симптомы.
Будет не совсем честным сказать, что в хосписе все без исключения дети получают шанс на новую жизнь и новые возможности. Конечно, есть очень многие, для кого эта реабилитация стала прорывом. В одном только последнем, седьмом заезде 2021 года их немало! Миша начинает понемногу стоять, пусть даже с поддержкой и опасливо, и даже научился правильно ползать – мама расплакалась, впервые это увидев. Эльдар уже уверенно ползает на тренажере, а Виктория – уверенней ходит, держась за руку. Двум детям была назначена операция.
Но есть дети, для которых «Дом радужного детства» — это не путевка в новую жизнь, а шанс на облегчение страданий. Их страшные, неизлечимые диагнозы делают детскую жизнь короче. Настолько короче, что они даже не успевают перестать быть детьми. Но даже это короткое время превращается в болезненные и безнадежные дни.
Тяжело понимать, что рекомендованный специалистом курс реабилитации заключается в абстрактном «общее укрепление организма», «уменьшение спастики» — это не перспектива, это облегчение страданий.
Но мамы – замечают все!
«Начал больше улыбаться»
«Поворачивает голову на бок»
«Стал меньше себя бить»
«Стал любопытней»
Даже если ребенок может управлять одним только своим взглядом и он стал спокойней – это уже результат. Мелочь, которая говорит о том, что все не напрасно.
Валерий Алексеевич, с Днем рождения!
Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с Днем рождения и желает всего самого доброго! Сегодня, 29 марта, День рождения отмечает руководитель Центра «Радуга» Валерий Алексеевич Евстигнеев. Все дела нашей организации уже более двадцати лет находятся под контролем этого человека! Что можно сказать о человеке, который выбрал делом своей жизни важную и благородную миссию […]
Доброе дело: в Омске прошел благотворительный заплыв по Иртышу
В здоровом теле, как известно, есть и тяга к приключениям. Компания отважных нашла себе место на берегу Иртыша. Благотворительный заплыв проходил в рамках акции, направленной на поддержку хосписа «Дом радужного детства». И если берег морской не всем пока доступен, седой Иртыш тоже подойдет. Погода отличная, а на пляже переживают пловцы. Любители и профи готовятся к большому старту. […]
Сегодня Международный день редких заболеваний
В последний день февраля во всем мире считается Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года, когда в США был принят закон, утвердивший статус более 1600 редких заболеваний и нескольких сотен препаратов, использующихся для их лечения.
