Не обращаем внимания, вместо того чтобы помочь…
Важное место в паллиативной помощи занимает работа психолога с родственниками больного.
В детском хосписе «Дом Радужного Детства» у детей неизлечимые диагнозы. Никакое лечение и никакая терапия не исцелят малыша или уже подростка. Поэтому задача психолога помочь семье смириться со своим горем, принять его и научиться жить в новых обстоятельствах, не замыкаясь на отрицательном опыте и не избегая окружающих.
В «Доме Радужного Детства» есть два детских психолога и два психолога для взрослых. С детьми специалисты развивают мелкую моторику, воображение и логику. С родителями же психологи устраивают как индивидуальные сеансы психотерапии, так и групповые треннинги.
Однако в хоспис приезжают и волонтеры-психологи, чья задача опять же состоит в том, чтобы вдохновить родителей на саморазвитие; направить их внимание на множество путей, которыми полна жизнь. Зачастую мамам и папам не хватает простого общения, потому что в нынешних реалиях России ребенок с тяжелым диагнозом становится причиной изоляции семьи. Во-первых, общество не готово принять ребенка с инвалидностью. А во-вторых, сам город не приспособлен для прогулок на инвалидной коляске: так уж вышло, что единственной организацией, которая заботится о нуждах человека на инвалидной коляске, является супермаркет «Магнит», ведь нет такого магазина, около которого бы не был установлен удобный пандус.
Валерия Булгакова – как раз таки такой волонтер. Будучи кандидатом медицинских наук и практикующим психологом, Валерия признается, что добровольная работа в хосписе для нее – это путь самореализации.
«Я не знала, куда себя деть, – рассказывает Валерия. – У меня возникло чувство бессмысленности существования. И оно меня не покидало. Последние несколько месяцев я искала себе место, где бы я могла себя проявить. И наконец мои мысли дошли до этого хосписа.
Я давно слежу за деятельностью «Дома Радужного Детства». Еще до его открытия я читала все новости, что о нем выходили. В том числе и участвовала в сборе средств на его строительство и потом комплектацию всем необходимым. И вот – решилась…
Сначала, признаюсь, оказавшись впервые в хосписе, я ловила себя на том, что мне как-то не по себе среди стольких больных детей. Но потом я уже перестала это замечать. Я привыкла. Да, у них есть диагноз. Но это значит лишь то, что у этих детей иная степень восприятия мира. У них другая сигнальная система. Кто-то воспринимает мир зрительно, кто-то на слух. А с кем-то можно контактировать только на ощупь, поглаживаниями. Я думаю, что такое мое первоначальное смятение было из-за того, что я сама себя так настроила. Потому что у слова «хоспис» сложилась нехорошая репутация. Но теперь – я даже горжусь, что могу помогать в этом чудесном месте!»
С одной стороны, нужно научить родителей тяжелобольного ребенка контактировать с обществом, социализировать их – это задача психологов. С другой стороны, необходимо само общество научить принимать тяжелобольных и неизлечимых детей – это задача уже в целом всего хосписа «Дом Радужного Детства» и активистов, занятых в этой области. Люди должны запомнить, что наследственные и врожденные заболевания не передаются через воздух или касания. Ими невозможно заразиться, будучи рядом с больным.
Валерия говорит, что с отторжением окружающих сталкивались все мамы, которые сейчас находятся с детьми в хосписе:
«Буквально во время моего последнего посещения мамы рассказывали, что их выход на детскую площадку сопровождается покиданием детской площадки детей других. Практически бегством спасаются. Наверное, боятся, что это заразно».
Причина тому – недостаток образования людей. Об этом молчат в школе, в СМИ об этом говорят катастрофически мало. Да и сильна советская традиция, по которой было принято считать, что СССР – здоровое государство, и людей с инвалидностью в СССР нет. В России не сформирована культура общения. Мы стесняемся своих больных детей, мы стесняемся больных стариков. И предпочитаем не замечать проблем, вместо того чтобы их решать. Предпочитаем не замечать чью-то беду, вместо того чтобы помочь…
«Родителей приходится убеждать, — продолжает Валерия, — что их ситуация неединична. И что ее следует принять как некий путь. Расширяя их представление о ситуации, я стараюсь сделать так, чтобы они видели в этом всём не только сложности, но и важные положительные вещи.
Каждая мама и каждая семья – это кладезь. И для меня это еще и расширение собственного профессионального опыта. С каждым разговором, с каждой беседой я расту как специалист. Поэтому мой резон быть в хосписе еще и в этом. Во-первых, мне хочется помочь этим людям, потому что я могу это сделать. А во-вторых, собственное развитие.
Жизнь — это путь. Окончательное формирование личности приходит только в момент смерти. Если есть возможность себя проявить, то почему бы не воспользоваться этим?»
«Я приезжаю в хоспис уже третий раз к мамам. И после каждого раза у меня внутри чувство удовлетворения. Беседа складывается. На удивление, родители активны, отзывчивы. У нас получается поговорить. Это не столько консультация, сколько беседа. С кем-то приходится задержаться, поподробнее что-то обсудить. В любом случае этот опыт нужно развивать. Чтобы сделать какие-то выводы, полезные для каждого.
Каждая из мам мечтает больше времени уделять своим увлечениям. Кто-то хочет заняться творчеством, кто-то пойти на фитнесс, другая говорит, что очень любит отдыхать в бане.
Семья — это система. Хорошее самочувствие мамы отражается на самочувствии ребенка. И влияет на состояние семьи в целом».
Помощь волонтеров в хосписе всегда нужна. Нужны няни, чтобы мама могла немного отдохнуть и уделить себе время. Нужны сильные руки, потому что тяжелого физического труда в хосписе тоже хватает. Нужны волонтеры-музыканты, которые бы могли сыграть для мам и детей. Хоспису нужны все, в «Доме Радужного Детства» каждый найдет применение своему таланту. Поэтому мы ждем вас – талантливые и заботливые. Родителям и их детям нужна поддержка. Им нужно показать, что они не одни на этом свете…
Помочь «Дому Радужного Детства»:
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Выездная паллиативная служба
«Врачи сейчас говорят: сколько сердечко выдержит, столько выдержит. А мы… мы жить хотим? Да, Егорка?» Егорка тянется к маме. Тянется даже не руками, слабыми и тонкими, а всем телом. После пережитой в год и восемь месяцев клинической смерти это единственное, что он может. Но, несмотря ни на что, очень хочет жить… «Ребёнок тяжёлый, лежачий. Я […]
Вопреки беспомощности
Рассказывая о работе детской выездной паллиативной службе, мы часто говорим о том, сколько силы в тяжелобольных детях. О том, сколько в них мужества и жажды жизни. О том, как своим примером они вдохновляют, мотивируют нас, здоровых, взрослых людей. И все это, без сомнения, так. Ты смотришь на них, отвечаешь на их улыбки, потому что они […]
«Радуга» вручила гуманитарную помощь тяжелобольным детям Калачинска
На помощь детям, несмотря на погоду и расстояние…