Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться.

На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от пребывания в хосписе.

Это история из глубины души. Мама, которая живет, страдая в поисках самого лучшего, самого эффективного лечения для своего ребёнка.

Все диагнозы в терминах мы можем прочесть в медицинских документах и делаем это предварительно, скрупулёзно разбираясь с нюансами и самыми проблемными местами.

А искренность материнского сердца рассказывает между строк стандартных формулировок и заключений. В некоторых случаях наблюдения мамы помогают найти тот самый короткий путь, ту самую ключевую ноту, которая наилучшим образом поможет ребенку, облегчит его муки и страдания, научит чему-то новому, что нужно ему. Так же мама может поделиться своими вопросами, на которые медики пока не ответили или ответы диаметрально противоположные, например, оперировать вчера или операция противопоказана. Аналогичные ситуации с препаратами, схемами лечения.

Все эти ответы мы помогаем прояснить с привлеченными специалистами, в том числе через дополнительные обследования, анализы, включая генетический. Это одни из лучших экспертов в области педиатрии г. Омска. Это те эксперты, к которым, по словам родителей, попасть на приём не просто, в том числе и потому, что в детских хоспис приезжают семьи из отдалённых районов Омской области.

Чаще всего мама и вся семья ребёнка хочет ясности, хочет не ошибиться, хочет не потерять время, хочет не причинить ещё больше боли. Эту ясность мы и помогаем привнести после консилиума и консультаций специалистов.

В общепринятом контексте консилиум — это совещание экспертов, а для нас консилиум с родителями больных детей — это исповедь…

С 8 МАРТА 

В самый лучший праздник весны мы спешим поздравить мам наших подопечных Не передать словами, что значит мама в жизни каждого ребёнка. Ведь это его самый родной человек, самый близкий друг, его МИР! Мама знает своего ребёнка лучше всех. Именно поэтому мы всегда стараемся узнать мнение мамы о том, что он любит, чему радуется, о чём […]

Подробнее 08 марта 2021 года

Дети, лишенные детства?

Чтобы затушить этот огонь боли и скорби, в Омске был построен детский хоспис «Дом Радужного Детства». Он отличается от привычных всем хосписов. Туда дети приезжают не за тем, чтобы скоротать свои последние дни. А чтобы каждый новый день не был последним.

Подробнее 10 марта 2020 года

Массаж для мам

  Массаж незаменим, если болят натруженные мышцы спины. А спины мамочек, ухаживающих за своими больными детьми, именно такие – уставшие. Ведь ребёнка нужно перенести на руках в коляску, поставить в вертикализатор или поддержать при попытках самостоятельного передвижения, а ещё есть работа по хозяйству. При такой ежедневной непрерывной нагрузке спины просто «отваливаются». В «Доме радужного детства» […]

Подробнее 07 декабря 2020 года