Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться.

На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от пребывания в хосписе.

Это история из глубины души. Мама, которая живет, страдая в поисках самого лучшего, самого эффективного лечения для своего ребёнка.

Все диагнозы в терминах мы можем прочесть в медицинских документах и делаем это предварительно, скрупулёзно разбираясь с нюансами и самыми проблемными местами.

А искренность материнского сердца рассказывает между строк стандартных формулировок и заключений. В некоторых случаях наблюдения мамы помогают найти тот самый короткий путь, ту самую ключевую ноту, которая наилучшим образом поможет ребенку, облегчит его муки и страдания, научит чему-то новому, что нужно ему. Так же мама может поделиться своими вопросами, на которые медики пока не ответили или ответы диаметрально противоположные, например, оперировать вчера или операция противопоказана. Аналогичные ситуации с препаратами, схемами лечения.

Все эти ответы мы помогаем прояснить с привлеченными специалистами, в том числе через дополнительные обследования, анализы, включая генетический. Это одни из лучших экспертов в области педиатрии г. Омска. Это те эксперты, к которым, по словам родителей, попасть на приём не просто, в том числе и потому, что в детских хоспис приезжают семьи из отдалённых районов Омской области.

Чаще всего мама и вся семья ребёнка хочет ясности, хочет не ошибиться, хочет не потерять время, хочет не причинить ещё больше боли. Эту ясность мы и помогаем привнести после консилиума и консультаций специалистов.

В общепринятом контексте консилиум — это совещание экспертов, а для нас консилиум с родителями больных детей — это исповедь…

Хоспис воняет бинтами

Благотворительность в России – дело неблагодарное

Подробнее 13 февраля 2019 года

Особенное питание для особенных детей

Паллиативная помощь – это не лечение заболевания, а подход, который улучшает качество жизни неизлечимо больных детей и их семей. Мамы таких детей не понаслышке знают, каково растить ребёнка, который в силу особенностей здоровья не может говорить, сидеть и ходить, держать голову, фокусировать взгляд, глотать. Жизнь паллиативных детей состоит не из общения со сверстниками, игр во […]

Подробнее 23 декабря 2020 года

Итоги второй недели заезда в Доме радужного детства

В доме радужного детства завершилась вторая неделя пребывания подопечных на реабилитация – пройдено больше половины пути. Вторая неделя – это особенный рубеж, на котором и дети, и родители начинают полноценно раскрываться, окончательно привыкают к обстановке, к процедурам, учатся слышать друг друга и работать вместе. С этим приходят и первые успехи: у кого-то маленькие и, казалось […]

Подробнее 28 февраля 2021 года
Подписаться на рассылку