Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться.

На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от пребывания в хосписе.

Это история из глубины души. Мама, которая живет, страдая в поисках самого лучшего, самого эффективного лечения для своего ребёнка.

Все диагнозы в терминах мы можем прочесть в медицинских документах и делаем это предварительно, скрупулёзно разбираясь с нюансами и самыми проблемными местами.

А искренность материнского сердца рассказывает между строк стандартных формулировок и заключений. В некоторых случаях наблюдения мамы помогают найти тот самый короткий путь, ту самую ключевую ноту, которая наилучшим образом поможет ребенку, облегчит его муки и страдания, научит чему-то новому, что нужно ему. Так же мама может поделиться своими вопросами, на которые медики пока не ответили или ответы диаметрально противоположные, например, оперировать вчера или операция противопоказана. Аналогичные ситуации с препаратами, схемами лечения.

Все эти ответы мы помогаем прояснить с привлеченными специалистами, в том числе через дополнительные обследования, анализы, включая генетический. Это одни из лучших экспертов в области педиатрии г. Омска. Это те эксперты, к которым, по словам родителей, попасть на приём не просто, в том числе и потому, что в детских хоспис приезжают семьи из отдалённых районов Омской области.

Чаще всего мама и вся семья ребёнка хочет ясности, хочет не ошибиться, хочет не потерять время, хочет не причинить ещё больше боли. Эту ясность мы и помогаем привнести после консилиума и консультаций специалистов.

В общепринятом контексте консилиум — это совещание экспертов, а для нас консилиум с родителями больных детей — это исповедь…

Мой ребенок – Пелициус

Чувство вины росло. Хотелось понять, что же они делают не так. Только через несколько лет постоянных скитаний по специалистам, после десятков километров очередей родители впервые услышали: «О, это Пелициус».

Подробнее 23 сентября 2020 года

Кинезиотейпирование – новая процедура в «Доме радужного детства»

В «Доме радужного детства» все дети обзавелись красивыми наклейками на ручках, ножках, щёчках, плечиках, даже спинке – этакие инопланетные человечки в красную, бежевую или другого цвета полоску, горошек, цветочек или зиг-заг. Что за нательное авангардное творчество?! Зачем обклеивать детей эластичными лентами? Разве они могут помочь лучше передвигаться, говорить, более ловко держать ложку или кружку? Как […]

Подробнее 27 января 2021 года

Срез дня

Что происходит в «Доме Радужного детства», единственном в России детском хосписе европейского формата, день за днем — день за днем

Подробнее 04 декабря 2019 года