Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»

Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться.

На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от пребывания в хосписе.

Это история из глубины души. Мама, которая живет, страдая в поисках самого лучшего, самого эффективного лечения для своего ребёнка.

Все диагнозы в терминах мы можем прочесть в медицинских документах и делаем это предварительно, скрупулёзно разбираясь с нюансами и самыми проблемными местами.

А искренность материнского сердца рассказывает между строк стандартных формулировок и заключений. В некоторых случаях наблюдения мамы помогают найти тот самый короткий путь, ту самую ключевую ноту, которая наилучшим образом поможет ребенку, облегчит его муки и страдания, научит чему-то новому, что нужно ему. Так же мама может поделиться своими вопросами, на которые медики пока не ответили или ответы диаметрально противоположные, например, оперировать вчера или операция противопоказана. Аналогичные ситуации с препаратами, схемами лечения.

Все эти ответы мы помогаем прояснить с привлеченными специалистами, в том числе через дополнительные обследования, анализы, включая генетический. Это одни из лучших экспертов в области педиатрии г. Омска. Это те эксперты, к которым, по словам родителей, попасть на приём не просто, в том числе и потому, что в детских хоспис приезжают семьи из отдалённых районов Омской области.

Чаще всего мама и вся семья ребёнка хочет ясности, хочет не ошибиться, хочет не потерять время, хочет не причинить ещё больше боли. Эту ясность мы и помогаем привнести после консилиума и консультаций специалистов.

В общепринятом контексте консилиум — это совещание экспертов, а для нас консилиум с родителями больных детей — это исповедь…

Поставить на ноги любой ценой

«Массаж кистей. Мелкая моторика. ЛФК. Гимнастика. Мяч. Пожевать. Пить из трубочки. Дышать носиком. Сказки, книжки логопедические, рисунки, цвета, слова. Ползать. Познание окружающего мира».

Подробнее 18 февраля 2019 года

Мне никто не нужен. Их жизнь мне чужая, я ее не понимаю и не хочу понимать

Влад молчит, когда с ним разговаривает мама. Она пытается его разговорить. Но сын упорно молчит. Хочет лишь, чтобы от него отстали и вышли из комнаты.

Подробнее 05 февраля 2020 года

Ежегодно в этот день привлекается внимание к серьёзной и актуальной проблеме — отношению к инвалидам

По статистике ВОЗ, в мире более 1 миллиарда человек имеют инвалидность, из которых почти 100 миллионов дети. В детском хосписе «Дом радужного детства» находятся дети, которые нуждаются в поддержании или улучшении своего здоровья. Для этого индивидуально для каждого подопечного создаётся расписание занятий со специалистами. Чаще всего ребёнок не может самостоятельно передвигаться, и приходится носить его […]

Подробнее 03 декабря 2020 года