Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться.

На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от пребывания в хосписе.

Это история из глубины души. Мама, которая живет, страдая в поисках самого лучшего, самого эффективного лечения для своего ребёнка.

Все диагнозы в терминах мы можем прочесть в медицинских документах и делаем это предварительно, скрупулёзно разбираясь с нюансами и самыми проблемными местами.

А искренность материнского сердца рассказывает между строк стандартных формулировок и заключений. В некоторых случаях наблюдения мамы помогают найти тот самый короткий путь, ту самую ключевую ноту, которая наилучшим образом поможет ребенку, облегчит его муки и страдания, научит чему-то новому, что нужно ему. Так же мама может поделиться своими вопросами, на которые медики пока не ответили или ответы диаметрально противоположные, например, оперировать вчера или операция противопоказана. Аналогичные ситуации с препаратами, схемами лечения.

Все эти ответы мы помогаем прояснить с привлеченными специалистами, в том числе через дополнительные обследования, анализы, включая генетический. Это одни из лучших экспертов в области педиатрии г. Омска. Это те эксперты, к которым, по словам родителей, попасть на приём не просто, в том числе и потому, что в детских хоспис приезжают семьи из отдалённых районов Омской области.

Чаще всего мама и вся семья ребёнка хочет ясности, хочет не ошибиться, хочет не потерять время, хочет не причинить ещё больше боли. Эту ясность мы и помогаем привнести после консилиума и консультаций специалистов.

В общепринятом контексте консилиум — это совещание экспертов, а для нас консилиум с родителями больных детей — это исповедь…

Не-блажь и не-эгоизм

Психолог «Дома Радужного Детства» о том, как маме не раствориться в ребенке и семье, сохранив индивидуальность и самодостаточность

Подробнее 01 ноября 2019 года

Хоспис — это нестрашно

В этом убедились многочисленные гости «Дома Радужного Детства» в день открытых дверей

Подробнее 07 октября 2019 года

Закончилась третья неделя заезда в «Доме радужного детства»

В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании. Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и […]

Подробнее 05 марта 2021 года