Сквозь боль

«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он.

«Здравствуй, Влад. Как ты?»

«Хорошо».

Хорошо…

«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама.

Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь».

Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной.

В комнате Влада светло и опрятно. Он лежит на диване, укрытый одеялом почти под самый подбородок, бледный и неподвижный, так, что видна только неловко повернутая к стене голова (здоровому человеку такая поза показалась бы не неудобной, а невозможной) и руки – словно обтянутые кожей кости и напряженные, искривленные кисти.

«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость,» — рассказывает мама.

После Нового года Владу стало хуже, перестали двигаться руки. Тело вообще не двигается, и от того, что мальчик постоянно лежит образуются жуткие пролежни.

У Влада неизлечимое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшена. Единственное, чем ему можно помочь – это противопролежневая кровать. Сотрудники детской выездной паллиативной службы привезли ее семье из города.

Мама – сама бывшая медсестра.

«Врачи говорят… — тут ее голос становится тише и одновременно жестче. Глаза подчеркнуто, болезненно сухие. Такое выражение лица часто встречается у родителей тяжело больных детей. – Врачи говорят: «теперь уже сколько вам отпущено».

«Здравствуйте,» — тихо, о отчетливо произносит Влад, когда заходишь в его комнату.

«Здравствуй. Как ты?»

«Хорошо».

Хорошо…

Четырнадцатилетняя Лиза учится на домашнем обучении в седьмом классе. Очень любит рисовать и делать подделки, к примеру, из соленого теста. Красивая, рассудительная, очень умная. Ходить она не может, встает только с поддержкой.

У Лизы СМА.

«Ну знаете, это та болезнь, на лекарство от которой по телевизору деньги собирают, — рассказывает папа. – Которое за 160 миллионов. Только нам оно в любом случае не поможет, мы уже из того возраста вышли».

Лиза – второй ребенок в семье. Ее старшему брату скоро исполнится двадцать лет. И у него тоже СМА. Только гораздо тяжелее – брат старше и болезнь усугубилась больше.

«Мы шесть лет очень боялись заводить второго ребенка. Думали вдруг – тоже… но решились. У сына с рождения все проявилось, а у девочек развивается по-другому. До двух лет Лиза казалась совершенно здоровым ребенком, сама вставала и передвигалась по стеночке. На всякий случай мы ходили по обследованиям, врачи говорили все хорошо. А потом… мы ей утром «Лиза, вставай!». А она плачет…»

Состояние брата для Лизы не секрет, практически все свое время он проводит на кровати в соседней комнате. Не секрет для нее и собственный диагноз. И каждый день она видит то, что может ждать ее в будущем.

Постоянные занятия и реабилитация могут пусть не предотвратить это страшное будущее, но отодвинуть его и сделать менее болезненным.

И эти дети на вопрос: «Как ты?», отвечают: «Хорошо!»

Видеть детей в таком состоянии – больно. Но больнее – не успеть им помочь. Помочь правильно.

Им можно помочь в детском хосписе, и родители готовы ехать.

 

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Моток зеленых ниток

Когда видишь, что ребенок хочет жить, тебе хочется ему помочь…

Подробнее 15 февраля 2020 года

Гости в «Доме радужного детства»

Самое важное в деятельности благотворительного центра – видеть результаты проделанной работы. Мы прошли большой путь благодаря тысячам неравнодушных людей, которые поддерживают нашу работу! А это значит, что мы на верном пути! Наш хоспис «Дом Радужного Детства» посетил первый заместитель председателя Омского городского Совета Юрий Александрович Тетянников вручил коллективу центра Благодарственное письмо! Хоспис «Дом Радужного Детства» […]

Подробнее 11 августа 2021 года

«Это не роскошь и не прихоть»: МЕГА поддержала «Дом радужного детства»

«Дом радужного детства» – это помощь для детей, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу. Спасибо нашим партнерам за поддержку!

Подробнее 26 июня 2020 года