Сквозь боль
«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он.
«Здравствуй, Влад. Как ты?»
«Хорошо».
Хорошо…
«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама.
Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь».
Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной.
В комнате Влада светло и опрятно. Он лежит на диване, укрытый одеялом почти под самый подбородок, бледный и неподвижный, так, что видна только неловко повернутая к стене голова (здоровому человеку такая поза показалась бы не неудобной, а невозможной) и руки – словно обтянутые кожей кости и напряженные, искривленные кисти.
«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость,» — рассказывает мама.
После Нового года Владу стало хуже, перестали двигаться руки. Тело вообще не двигается, и от того, что мальчик постоянно лежит образуются жуткие пролежни.
У Влада неизлечимое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшена. Единственное, чем ему можно помочь – это противопролежневая кровать. Сотрудники детской выездной паллиативной службы привезли ее семье из города.
Мама – сама бывшая медсестра.
«Врачи говорят… — тут ее голос становится тише и одновременно жестче. Глаза подчеркнуто, болезненно сухие. Такое выражение лица часто встречается у родителей тяжело больных детей. – Врачи говорят: «теперь уже сколько вам отпущено».
«Здравствуйте,» — тихо, о отчетливо произносит Влад, когда заходишь в его комнату.
«Хорошо».
Хорошо…
Четырнадцатилетняя Лиза учится на домашнем обучении в седьмом классе. Очень любит рисовать и делать подделки, к примеру, из соленого теста. Красивая, рассудительная, очень умная. Ходить она не может, встает только с поддержкой.
У Лизы СМА.
«Ну знаете, это та болезнь, на лекарство от которой по телевизору деньги собирают, — рассказывает папа. – Которое за 160 миллионов. Только нам оно в любом случае не поможет, мы уже из того возраста вышли».
Лиза – второй ребенок в семье. Ее старшему брату скоро исполнится двадцать лет. И у него тоже СМА. Только гораздо тяжелее – брат старше и болезнь усугубилась больше.
«Мы шесть лет очень боялись заводить второго ребенка. Думали вдруг – тоже… но решились. У сына с рождения все проявилось, а у девочек развивается по-другому. До двух лет Лиза казалась совершенно здоровым ребенком, сама вставала и передвигалась по стеночке. На всякий случай мы ходили по обследованиям, врачи говорили все хорошо. А потом… мы ей утром «Лиза, вставай!». А она плачет…»
Состояние брата для Лизы не секрет, практически все свое время он проводит на кровати в соседней комнате. Не секрет для нее и собственный диагноз. И каждый день она видит то, что может ждать ее в будущем.
Постоянные занятия и реабилитация могут пусть не предотвратить это страшное будущее, но отодвинуть его и сделать менее болезненным.
И эти дети на вопрос: «Как ты?», отвечают: «Хорошо!»
Видеть детей в таком состоянии – больно. Но больнее – не успеть им помочь. Помочь правильно.
Им можно помочь в детском хосписе, и родители готовы ехать.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Оксигенотерапия в «Доме радужного детства»
Утро. Маленькая Василиса оставляет маму позади и торопливо, пусть и неловко, топает в игровую комнату. Она пробирается туда первой. Находит глазами социального работника Ксению и тихонько, выжидающе на нее смотрит. «С шапкой?» — улыбаясь, спрашивает Ксения. Василиса кивает и завороженно смотрит, как в стаканчик набирается высокая, с шапкой «как у мороженного», пена. Ложку для кислородного […]
Новые гости в «Доме Радужного Детства»
Многие, побывав в нашем Доме радужного детства, спрашивают, удивляются, восхищаются: как вам удалось возвести такую сказку? Нас окружают удивительные люди! Нам помогают некоторые известные персоны! С нами рядом люди — любящие жизнь! С нами в этом проекте множество людей с огромным любящим сердцем! И с их помощью, с их участием, по-другому быть не может… Мы […]
Благотворительная миссия доктора Махера
Всё больше родителей тяжелобольных детей выбирают для своих чад ортезы из термопластика. В августе специально для того, чтобы изготовить корсеты и туторы, а также сделать коррекцию изделий, в Омск из Санкт-Петербурга приехал доктор Махер.