Сквозь боль

«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он.

«Здравствуй, Влад. Как ты?»

«Хорошо».

Хорошо…

«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама.

Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь».

Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной.

В комнате Влада светло и опрятно. Он лежит на диване, укрытый одеялом почти под самый подбородок, бледный и неподвижный, так, что видна только неловко повернутая к стене голова (здоровому человеку такая поза показалась бы не неудобной, а невозможной) и руки – словно обтянутые кожей кости и напряженные, искривленные кисти.

«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость,» — рассказывает мама.

После Нового года Владу стало хуже, перестали двигаться руки. Тело вообще не двигается, и от того, что мальчик постоянно лежит образуются жуткие пролежни.

У Влада неизлечимое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшена. Единственное, чем ему можно помочь – это противопролежневая кровать. Сотрудники детской выездной паллиативной службы привезли ее семье из города.

Мама – сама бывшая медсестра.

«Врачи говорят… — тут ее голос становится тише и одновременно жестче. Глаза подчеркнуто, болезненно сухие. Такое выражение лица часто встречается у родителей тяжело больных детей. – Врачи говорят: «теперь уже сколько вам отпущено».

«Здравствуйте,» — тихо, о отчетливо произносит Влад, когда заходишь в его комнату.

«Здравствуй. Как ты?»

«Хорошо».

Хорошо…

Четырнадцатилетняя Лиза учится на домашнем обучении в седьмом классе. Очень любит рисовать и делать подделки, к примеру, из соленого теста. Красивая, рассудительная, очень умная. Ходить она не может, встает только с поддержкой.

У Лизы СМА.

«Ну знаете, это та болезнь, на лекарство от которой по телевизору деньги собирают, — рассказывает папа. – Которое за 160 миллионов. Только нам оно в любом случае не поможет, мы уже из того возраста вышли».

Лиза – второй ребенок в семье. Ее старшему брату скоро исполнится двадцать лет. И у него тоже СМА. Только гораздо тяжелее – брат старше и болезнь усугубилась больше.

«Мы шесть лет очень боялись заводить второго ребенка. Думали вдруг – тоже… но решились. У сына с рождения все проявилось, а у девочек развивается по-другому. До двух лет Лиза казалась совершенно здоровым ребенком, сама вставала и передвигалась по стеночке. На всякий случай мы ходили по обследованиям, врачи говорили все хорошо. А потом… мы ей утром «Лиза, вставай!». А она плачет…»

Состояние брата для Лизы не секрет, практически все свое время он проводит на кровати в соседней комнате. Не секрет для нее и собственный диагноз. И каждый день она видит то, что может ждать ее в будущем.

Постоянные занятия и реабилитация могут пусть не предотвратить это страшное будущее, но отодвинуть его и сделать менее болезненным.

И эти дети на вопрос: «Как ты?», отвечают: «Хорошо!»

Видеть детей в таком состоянии – больно. Но больнее – не успеть им помочь. Помочь правильно.

Им можно помочь в детском хосписе, и родители готовы ехать.

 

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Неподвижность и гиперактивность — две крайности болезни

Ребенку присуще быть сорвиголовой. Лезть куда только может протиснуться тело, вскарабкиваться на все, что видят глаза

Подробнее 26 декабря 2018 года

Срез дня

Что происходит в «Доме Радужного детства», единственном в России детском хосписе европейского формата, день за днем — день за днем

Подробнее 04 декабря 2019 года

Здесь нам дали надежду

«Мы своими глазами увидели, что мы… можем. Что можем своими силами. Даже ребенок… поверил в себя. Дома, когда говоришь ей, что заниматься надо, ну, мама сказала и сказала. А тут посторонние… донесли. Объяснили. Здесь мы почувствовали, что до нас кому-то есть дело!» — голос мамы дрожит и прерывается. Она и не пытается сдерживать слезы. Но […]

Подробнее 05 мая 2021 года