Сквозь боль

«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он.

«Здравствуй, Влад. Как ты?»

«Хорошо».

Хорошо…

«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама.

Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь».

Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной.

В комнате Влада светло и опрятно. Он лежит на диване, укрытый одеялом почти под самый подбородок, бледный и неподвижный, так, что видна только неловко повернутая к стене голова (здоровому человеку такая поза показалась бы не неудобной, а невозможной) и руки – словно обтянутые кожей кости и напряженные, искривленные кисти.

«Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость,» — рассказывает мама.

После Нового года Владу стало хуже, перестали двигаться руки. Тело вообще не двигается, и от того, что мальчик постоянно лежит образуются жуткие пролежни.

У Влада неизлечимое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшена. Единственное, чем ему можно помочь – это противопролежневая кровать. Сотрудники детской выездной паллиативной службы привезли ее семье из города.

Мама – сама бывшая медсестра.

«Врачи говорят… — тут ее голос становится тише и одновременно жестче. Глаза подчеркнуто, болезненно сухие. Такое выражение лица часто встречается у родителей тяжело больных детей. – Врачи говорят: «теперь уже сколько вам отпущено».

«Здравствуйте,» — тихо, о отчетливо произносит Влад, когда заходишь в его комнату.

«Здравствуй. Как ты?»

«Хорошо».

Хорошо…

Четырнадцатилетняя Лиза учится на домашнем обучении в седьмом классе. Очень любит рисовать и делать подделки, к примеру, из соленого теста. Красивая, рассудительная, очень умная. Ходить она не может, встает только с поддержкой.

У Лизы СМА.

«Ну знаете, это та болезнь, на лекарство от которой по телевизору деньги собирают, — рассказывает папа. – Которое за 160 миллионов. Только нам оно в любом случае не поможет, мы уже из того возраста вышли».

Лиза – второй ребенок в семье. Ее старшему брату скоро исполнится двадцать лет. И у него тоже СМА. Только гораздо тяжелее – брат старше и болезнь усугубилась больше.

«Мы шесть лет очень боялись заводить второго ребенка. Думали вдруг – тоже… но решились. У сына с рождения все проявилось, а у девочек развивается по-другому. До двух лет Лиза казалась совершенно здоровым ребенком, сама вставала и передвигалась по стеночке. На всякий случай мы ходили по обследованиям, врачи говорили все хорошо. А потом… мы ей утром «Лиза, вставай!». А она плачет…»

Состояние брата для Лизы не секрет, практически все свое время он проводит на кровати в соседней комнате. Не секрет для нее и собственный диагноз. И каждый день она видит то, что может ждать ее в будущем.

Постоянные занятия и реабилитация могут пусть не предотвратить это страшное будущее, но отодвинуть его и сделать менее болезненным.

И эти дети на вопрос: «Как ты?», отвечают: «Хорошо!»

Видеть детей в таком состоянии – больно. Но больнее – не успеть им помочь. Помочь правильно.

Им можно помочь в детском хосписе, и родители готовы ехать.

 

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Оксигенотерапия в «Доме радужного детства»

Утро. Маленькая Василиса оставляет маму позади и торопливо, пусть и неловко, топает в игровую комнату. Она пробирается туда первой. Находит глазами социального работника Ксению и тихонько, выжидающе на нее смотрит. «С шапкой?» — улыбаясь, спрашивает Ксения. Василиса кивает и завороженно смотрит, как в стаканчик набирается высокая, с шапкой «как у мороженного», пена. Ложку для кислородного […]

Подробнее 26 марта 2021 года

Новые гости в «Доме Радужного Детства»

Многие, побывав в нашем Доме радужного детства, спрашивают, удивляются, восхищаются: как вам удалось возвести такую сказку? Нас окружают удивительные люди! Нам помогают некоторые известные персоны! С нами рядом люди — любящие жизнь! С нами в этом проекте множество людей с огромным любящим сердцем! И с их помощью, с их участием, по-другому быть не может… Мы […]

Подробнее 17 января 2021 года

Благотворительная миссия доктора Махера

Всё больше родителей тяжелобольных детей выбирают для своих чад ортезы из термопластика. В августе специально для того, чтобы изготовить корсеты и туторы, а также сделать коррекцию изделий, в Омск из Санкт-Петербурга приехал доктор Махер.

Подробнее 29 сентября 2022 года
Подписаться на рассылку