Уроки доброты и самопожертвования
Каждая семья переживает несчастье, случившееся с ребёнком, по-своему. Кто-то смиренно ждёт конца истории – любого, пусть даже самого печального, кто-то посвящает себя своему больному ребёнку, а кто-то здорового малыша превращает в больного.
Сколько детей посещает наша выездная паллиативная служба, столько слышим историй, грустных, добрых или веющих безнадёгой, а то и вовсе страшных. Каждый раз мы возвращаемся с тяжёлым осадком на душе. И сердце сжимается от боли за страдающих от неизлечимых заболеваний детей, за их семьи, за то, что дети, многие из которых в очень тяжёлом состоянии, вынуждены угасать где-то в глубинке, не получая помощи. Их жизнь – косые взгляды на улице и убивающие своим цинизмом шепотки за спиной: «зачем плодить такую немочь?», «проще убить, чем лечить». Родителям как ножом по сердцу слышать всё это и терпеть, не отвечать злым языкам, потому что каждому не объяснишь, что каким бы ни был ребёнок, он родной, самый лучший и любимый.
Есть дети с очень тяжёлыми диагнозами — в инвалидных креслах, умеющие только ползать, с проблемами внутренних органов, но родители бьются за своих детей, делают всё, чтобы они не существовали, а полноценно жили. Мама 15-летнего Коли использует любые шансы, чтобы её сын смог встать на ноги. Его позвоночник как у киборга — всё на спицах и винтах, но облегчения не приносит. Парню самое время бегать на тусовки и общаться с друзьями, а он прикован к инвалидному креслу. Медицинская карта распухла от выписок из хирургических и реабилитационных центров. «Нам сделали четыре операции на позвоночник. Врачи сказали: это максимум, что было возможно. Но сын так и не пошёл. Страшно, что мы пережили: ожидание то операции, то реабилитации; постоянная боль и больничные стены. Но самое ужасное – неизвестность, что нас ждёт дальше. Неужели мы всё это терпели зря? У нас осталась последняя надежда — на немецких специалистов. Может быть, они смогут нам помочь?» — сказала мама мальчика.
«Привет, я – Женя», – протягивает нам руку мальчуган, которому на вид года четыре, и сразу убегает в другую комнату к папе. Сначала мы удивились: неужели это тяжело больной ребёнок? Потом нам стало всё понятно.
История шестилетнего Жени напоминает голливудский фильм ужасов. Первые четыре года своей жизни он провёл в аду, терпя постоянные побои отчима и родной матери, страдая от многочисленных травм, пережил детский дом. Сейчас он носится по дому маленьким ураганчиком, любит гостей и со всеми здоровается по-мужски за руку, а мама и папа гордятся успехами сына, хоть они друг у друга приёмные. Тяжело представить, что пережил ребёнок, главное – непонятно, за что такие мучения?
– Недавно пошли на приём к специалисту, у которого стоим на учёте. Врач стала просматривать медкарту, и аж удивилась: оказывается, мы стоим на учёте у всех узких специалистов. Уже два года боремся за жизнь и здоровье сына. Когда он появился у нас, был весь изломан, с раздробленным носом, разбитой головой, парализованной рукой и ногой, — поделилась мама Оля. — Хоть травмы и залечили, последствия остались. Они ещё долго будут проявлять себя болями, плохой памятью, нервными срывами, сном по три часа в сутки. Сейчас Женечке стало гораздо лучше, но только потому, что постоянно проходим лечение, массаж. А сколько всего ещё придётся пройти? Для того, чтобы восстановить здоровье, нужна постоянная реабилитация, занятия с логопедом, психологом, а это всё очень дорого. Но мы Женю не бросим никогда – он наш!
Слушаешь Ольгу, а голове бьются мысли о людях, которые хуже зверей, потому что ни один зверь не обидит детёныша, о том, что маленькому Жене повезло, что на его пути встретились новые мама и папа, пусть приёмные, но для них мальчик бесконечно родной и самый любимый.
Дай бог сил этим героическим мамам и папам, мы же им будем помогать по мере возможностей, которые появляются благодаря людям с добрым сердцем.
Выездная паллиативная служба работает за счет ваших пожертвований и для нас важна каждая помощь, любая сумма!
отправьте смс на короткий номер 34-34 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования
Паллиативная служба «Радуги»работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск.
«Здесь я стала понимать, что мне делать дальше»: отзывы наших подопечных
Все они хотят когда-нибудь снова попасть в «Дом радужного детства».
Благотворительная миссия доктора Махера
Всё больше родителей тяжелобольных детей выбирают для своих чад ортезы из термопластика. В августе специально для того, чтобы изготовить корсеты и туторы, а также сделать коррекцию изделий, в Омск из Санкт-Петербурга приехал доктор Махер.
Питание вне закона: как добиться от государства бесплатного питания для ребенка-инвалида
Перечень продуктов питания для детей с инвалидностью на этот год был утвержден правительством Российской Федерации в октябре 2018 года. В этот список вошло 75 продуктов для лечебного диетического питания.