У постели больного ребёнка находятся не нормативные акты, а мы с вами.

Рейс выездной паллиативной службы в Черлакский район Омской области.

Дамир. В 6 месяцев операция в Москве — пластика трахеи, шунтирование (чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге через специальную трубку), отёк головного мозга, многочисленные остановки сердца, ИВЛ И ВВЛ, т.к. ребёнок не мог самостоятельно дышать, реимплантация легочной артерии…

 

 

Ему сейчас 4 и он дома. Лежит. Заботится мама, которая по-прежнему ждёт помощи медиков. Плачет, отчаивается, но сына не бросает.

Дамиру ранее было передано  жизнеподдерживающее оборудование, а сегодня наша ВПС обсудила совместный патронаж с ЦРБ Черлакского района в лице райпедиатра и педиатра, курирующего паллиативных детей. План сложный и неоднозначный. Его помогут уточнить профессиональные диагносты детской областной больницы.

Вместе с переданным набором гигиенических средств, специалисты ВПС помогли маме скорректировать обслуживание электроотсоса и процесс санации. Мама нуждалась в этой консультации, которую не смогла получить ранее.

Практически пустая ИПРиА Дамира должна быть заполнена. Заполнена тем, что необходимо для жизни или даже выживания. Путь переоформления документов, соблюдая все нормативные акты длительный, а у больного ребёнка нет на это времени. Совместными усилиями с районным педиатром мы определили кратчайший путь обеспечения ребёнка жизнеподдерживающим оборудованием и ТСР (техническими средствами реабилитации).

 

Катя, папа и братики.

От спокойствия девочки цепенеем у порога. В таком положении находится не узник, а маленький ребёнок. Туторы на холодных ручках, шина Виленского на несколько часов. Папа старается помочь команде ВПС осмотреть дочку. Снимаем футболочку, сыпется грязь, снимаем колготки, сыпется грязь. Мы делаем вид, что не замечаем. Папа волнуется.

Рёбра сильно деформированы, но об этом ни слова в медицинской документации. Остальные деформации хрупкого тела Кати зафиксированы, но давно, поэтому нужна дополнительная диагностика. Мамы не было дома. Уехала к приезду ВПС. Двое мальчишек в соседней комнате в полумраке сказали, что они ‘братики’ и, что ‘сестренка часто плачет ночью’.

Катя нуждается помимо средств гигиены, которые мы привезли в заботливых родительских руках, которые умоют и причешут ‘дочку и братиков’.

В планах нашего патронажа консультации узких специалистов: невролога-эпилептолога, ортопеда, гастроэнтеролога и срочной реабилитации. Педиатр обещала посетить семью, чтобы мы смогли объединить усилия в помощи и ребёнку, и родителям.

Родители паллиативных детей без нашей с вами помощи и поддержки тоже могут становиться паллиативными, точнее, паллиативными становятся их души. Неизлечимо больными от отчаяния, беспомощности, чувства вины или равнодушия и непринятия своего ребёнка инвалида.

 

Не осуждаем, не оцениваем. Работаем.

Дети и родители ждут нашей помощи.

Выездная паллиативная служба хосписа «Дом радужного детства» продолжает оказывать помощь тяжелобольным детям. Мы поддерживаем подопечных, которых нельзя вылечить, но возможно облегчить их состояние – убрать боль, нормализовать функционирование организма. На патронаже службы сейчас находится сотни детей из Омска и Омской области. Специалисты ВПС следят за состоянием их здоровья, обеспечены ли они необходимыми вещами – памперсами, пелёнками, зондами, медицинской аппаратурой, колясками, спецпитанием и прочим.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Наша ВПС планирует повторный рейс в Черлакский район с узкими специалистами, так как тяжелое состояние детей не позволяет транспортировку ни на нашем специализированном автомобиле МЕДСЛУЖБА, ни на реанимобиле ЦРБ.

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300». 

«Мой ребенок может больше, чем мне казалось!»

  У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром. Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное […]

Подробнее 02 июля 2021 года

#ПУТЬПОМОЩИ

Путь окончен. Но помощь продолжается

Подробнее 30 июля 2019 года

«Дом Радужного Детства» — островок Европы в недрах России

Большой, исчерпывающий материал о первом годе работы единственного в России детского хосписа европейского формата «Дом Радужного Детства»

Подробнее 15 января 2020 года