Чужих детей не бывает

14 лет – это значимая дата в жизни каждого ребёнка, ведь в этом возрасте он получает паспорт. Вот и Маришке, подопечной благотворительного центра «Радуга» пришло время обзаводиться главным документом. У родителей теперь забота: как сфотографировать ребёнка? Готовый паспорт принесут домой, но фотографию нужно делать самим. Непонятно, как девочка будет ставить подпись – пальцы-то не слушаются…
Вот и получается, что радость на всех одна, а горе у каждого своё. История Марины – это боль и слёзы, впрочем, как у всех паллиативных детей. Дело в том, что Марина
неизлечимо больна. За свои 14 лет жизни Маришка не сделала ни одного шага, не
произнесла ни одного слова. А ещё она не видит, лишь реагирует на яркий свет. Её мир ограничен комнатой в доме, круг общения – мама, папа, сёстры, бабушка и дядя, мамин брат.
– Во время беременности я лежала несколько раз на сохранении, но никто мне не говорил, что с ребёнком есть проблемы. Марина родилась с нормальным весом, вовремя, но головка сразу была маленькой, – рассказала Надежда, мама девочки. – По моему предположению, на здоровье отразилось то, что Марину не сразу положили под кислород. У ребёнка не было сосательного рефлекса. Дочка пролежала рядом со мной всю ночь, но грудь не брала, хрипела. Я позвала дежурную медсестру, и та сказала, что происходящее с моим ребёнком – нормально. Утром пришли врачи на обход, и малышку тут же забрали в реанимацию. Потом было полтора месяца госпитализации в областном неонатальном центре. Первые два-три месяца было не видно, что с Маришей что-то не так. Потом я стала замечать, что она вздрагивает. Оказалось, что это эпилепсия, а вздрагивания — такие судороги, которые с возрастом становились всё сильнее. Так и осталась Марина лежачей. Как оказалось, девчушке назначали курсы реабилитации только во младенчестве, потом перестали – говорят, что бесполезно. Мама сама дочке делает массаж рук и ног, насколько хватает знаний и умений. Надежда после того, как девочке исполнилось полтора года, ни разу не получала приглашений для Мариши пройти курс реабилитации. Зато были предложения отказаться от ребёнка. Родители всегда давали категорический отказ.
Если убрать подушки, которыми Мариша обложена, она будет переворачиваться с боку набок – навык ещё не утрачен, но взять игрушку в руки уже не получается, как и держать голову. Девчушка худенькая, но высокая, ростом почти с маму – так вытянулась. Вместе с бурным ростом началось искривление позвоночника и как следствие изменение положения внутренних органов.
– Я понимаю, что Марина никогда не будет ходить – слишком сильная деформация
спины, но приостановить процесс искривления можно. Нужен бандаж, который бы
поддержал корпус и приостановил дальнейшую деформацию. Мягкий бандаж, который был приобретён фондом соцзащиты, не подходит – он просто бесполезен. Жёсткий бандаж по размерам заказали в Санкт-Петербурге, его скоро должны доставить, – сказала мама. – О долгих прогулках тоже пока речи нет. Маришка выросли из всех колясок, а новую ждём уже два года. Без коляски особо не погуляешь…
Надежда рассказывает о проблемах дочери – в глазах стоят слёзы, а губы улыбаются. Потому что нельзя плакать – ребёнок лежит рядом. И всё чувствует. Марина хорошо различает голоса и интонации.
– Доча любит, когда с ней разговаривают, держат за руку, поглаживают. Ей нравится, когда с ней кто-то находится рядом. Ещё любит, когда приходит в гости дядя: она слушает голос и улыбается. Такая же реакция на бабушку – радуется родному голосу и пытается по-своему отвечать, – делится наблюдениями Надежда.
Она не жалуется – за столько лет поняла, что помощь может сильно опоздать, или её вообще может не быть, или придёт, но не та. И становится страшно от мысли: все знают о том, что неизлечимо больные дети существуют, но предпочитают их не замечать или оказать разовую помощь и забыть, потому что так жить проще.
«У Маришки начались проблемы с дыханием. Нам в больнице дали аппарат, но я не знаю, что это такое», – сказала Надежда. По виду это откашлеватель. Для девочки он не подходит – ей нужно убирать слизь и мокроту из полости рта. Сотрудники выездной паллиативной службы «Радуги» разобрались в проблеме и привезли отсасыватель. Оказалось, то, что нужно.
Мама Марины теперь постоянно на связи со специалистами паллиативной службы
хосписа «Дом радужного детства» БЦ «Радуги» — делится наблюдениями, спрашивает совета, задаёт вопросы и получает необходимую поддержку, потому что каждый ребёнок, независимо от диагноза, достоин прожить яркую, интересную жизнь без боли и страданий.
Дорогие читатели, нашим детям и нам нужна ваша помощь!
Поддержите «Дом радужного детства» – подпишитесь на ежемесячные пожертвования.
Или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования,
например: РАДУГА 100
Ваша посильная сумма поддержки – будет бесценной помощью для Маришки и других больных детей!

Сквозь боль

«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он. «Здравствуй, Влад. Как ты?» «Хорошо». Хорошо… «Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама. Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь». Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной. В […]

Подробнее 01 июня 2021 года

Почему русская деревня отказывается от помощи?

Большое путешествие в Тару (часть 2)

Подробнее 26 ноября 2019 года

Отзыв семьи Репецких о Монтессори-терапии в детском хосписе

В «Доме радужного детства» перед самым закрытием на карантин закончился третий заезд из 13 детей. Рассказываем об успехах некоторых из них.

Подробнее 22 сентября 2020 года