Вопреки беспомощности

Рассказывая о работе детской выездной паллиативной службе, мы часто говорим о том, сколько силы в тяжелобольных детях. О том, сколько в них мужества и жажды жизни. О том, как своим примером они вдохновляют, мотивируют нас, здоровых, взрослых людей. И все это, без сомнения, так. Ты смотришь на них, отвечаешь на их улыбки, потому что они – улыбаются! Искореженные, слабые, с живым, любопытным умом запертые в собственном теле – улыбаются!

А у тебя внутри все леденеет от ужаса осознания… беспомощности.

«Данил очень любит смотреть, как дети играют в волейбол. Мы вывозим его на коляске к детской площадке, и он может там часами сидеть, смотреть. Там людей много, шумно, для него целое представление», — говорит мама, улыбаясь. И ты тоже, снова, улыбаешься в ответ. Вы смотрите друг на друга одинаковыми, широко распахнутыми и подчеркнуто сухими глазами. Улыбаетесь. «Да, как здорово, что у Данила так много друзей, что ему нравится смотреть на спорт». Но вы оба понимаете, что для Данила — это не просто «представление».

У Данила – мышечная дистрофия Дюшенна. Один из самых страшных диагнозов, не оставляющий никакой надежды. При этом заболевании (раньше часто использовался термин – миопатия Дюшенна) отмечается быстрое прогрессирование. В среднем в возрасте 8–12 лет происходит потеря способности самостоятельно передвигаться. Развивается кардиомиопатия и прогрессирует сердечная и дыхательная недостаточность.

Диагностировать его на раннем этапе очень непросто. До какого-то возраста ребенок кажется совершенно нормальным, может бегать, и делать все то, что делают обычные, здоровые дети. Но постепенно все становится хуже и хуже. Ребенок перестает ходить, перестает сидеть, перестает держать ложку. И выхода из этого нет. Это знаешь ты, это знает мама. Это знает сам ребенок. Ему уже двенадцать и он все понимает.

И так ли счастлив Данил, глядя на играющих в волейбол детей? Глядя и зная, что еще пять лет назад бегал также. И что дальше не будет лучше.

Но ты все равно пытаешься что-то сделать. Как-то бороться с этой безнадежностью. Пытается и мама.

«Пришлите нам документы и все выписки из больниц. В Германии есть врач, светило науки и специалист именно по синдрому Дюшенна, мы отправим документы ему. В Германии есть лекарство от этой болезни, очень дорогое, конечно, и начать принимать его нужно как можно раньше, пока ребенок не сел в коляску. Посмотрим, что доктор скажет».

Мама слышит преимущественно «есть лекарство» и ее глаза загораются. Приходится аккуратно тормозить, объяснять, что это совершенно не гарантия, что нужно консультироваться, что, возможно, ничего не выйдет.

«Не так давно мы консультировались с этим врачом по поводу одного мальчика с таким же заболеванием. Врач не смог помочь. Там все было уже… безнадежно».

«Но он же был старше? У нас ведь все не так плохо?»

«Да… не так…»

Мама сделает для своего ребенка все, что угодно. Вцепится и не отпустит.

Но иногда вцепиться хочется в маму. Вцепиться, хорошенько встряхнуть и закричать:

«Очнись! Открой окно, проветри дом, поменяй постель! Да, у ребенка ДЦП, да, от этого не вылечить, но можно что-то сделать! Мы же можем помочь!»

А они в последний раз были в больнице в 2009 году и единственный медицинский осмотр для них – это периодические визиты выездной паллиативной службы «Радуги». В их доме тяжелый, застоявшийся воздух, запах сырости и маленькие мутные окна.

И это тоже беспомощность.

Зачем же нужна детская выездная паллиативная служба?

На первый взгляд – все довольно несложно, почти как в википедии. Выездная паллиативная служба помогает улучшению качества жизни пациентов и семей, столкнувшимися с тяжелыми, опасными для жизни заболеваниями. Инструментов у «Радуги» для этого довольно много: это помощь с расходными материалами и оборудованием, необходимым для жизни; психологическая поддержка; медицинский осмотр на дому; приглашение на реабилитацию в «Дом радужного детства»; помощь в связи с узкоспециализированными специалистами и многое другое.

Но за всеми этими впечатляющими формулировками так много скрытой за улыбками безнадежности.

Эти дети действительно учат нас. Многим из них отведено совсем немного, многие едва ли доживут до двадцати. Они улыбаются, интересуются спортом и книгами. Те, кто не может интересоваться – радуются вкусной еде, теплому солнцу, новому лицу. И проживают каждую отведенную им секунду жадно – и с радостью.

И в наших взрослых силах сделать так, чтобы эти секунды были как можно менее болезненными и мучительными. Чтобы этих секунд было как можно больше.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.