Дети на краю страны

Теперь живи за двоих

— Пятнадцать лет назад, ещё в Казахстане, я ехала в электричке. На станции слышу шум, поворачиваю голову: кондуктор пытается выпихать из вагона парня с ДЦП, взрослого уже. С улицы ему в спину, плача, упирается мать. Почему-то я никак не отреагировала, хотя обычно в таких случаях в стороне не остаюсь. Почему? Не знаю. Точно знаю только: тогда казалось, что эти проблемы далеко и нас никогда не коснутся. Вот, а через два года Стасик родился. Бог всё видит. Мою беременную дочь на последних сроках избил наркоман. У неё была двойня, и первый малыш прожил два месяца. Сказали: живи теперь, Стасик, за двоих, — рассказывает бабушка.

Станиславу Гречко сейчас 11, у него ДЦП. Он не разговаривает, не ходит, плохо двигается. Но разум сохранный – мальчик даже умеет считать. Сейчас, пока мама лежит в роддоме, а папа доделывает ремонт к приезду малыша, Стасик на неделю переехал к бабушке с дедушкой. Те на старость лет бросили всё в Казахстане и перебрались к детям в село Победа.

 

 

— Главное, что у меня семь внуков, и Стасик никогда не бывает один, — говорит бабушка.

В ближайшее время мальчик вместе с ней поедет в детский хоспис «Дом радужного детства». Есть масса примеров тому, как дети с такими же проблемами после курсов терапии разжимали кисти рук, учились их координировать, начинали самостоятельно сидеть и даже говорить. Естественно, что-то обещать в этих случаях нельзя, но шансы улучшить жизнь ребёнка есть.

 

Всё по-мужски

17-летний Никита Крамаренко из Нововаршавки – общительный и эмоциональный парень. Соцработник Екатерина выходит за дополнением к подарку, Никита явно волнуется: «Куда? Куда пошла?» Правда, выражает это только вскриками и жестами. У него тоже ДЦП.

 

 

Неравнодушные люди с помощью «Радуги» уже помогали мальчику – ему купили специальную инвалидную коляску. Мама Никиты умерла, его воспитывают отец с братом. Ребёнок с ДЦП в семье, состоящей из мужчин, – не самая обычная история. Стоит ли говорить, что любимое развлечение Никиты – поездки на машине. Он лучше нас понимает, что экран телевизора никогда не сравнится с пейзажем, проплывающим за окном. И радуется, когда его узнают, приветственно побибикав. Через месяц Никите исполнится 18 лет.

 

«Если мне он не нужен, то кому?»

В Нововаршавском районе две Любовки – одна станция, вторая – посёлок. Людей нет. Видавший виды домишко, купленный за маткапитал, смотрит на коробку покинутой двухэтажки с выбитыми окнами…

 

 

Безрадостный пейзаж, в общем. И внутри – не лучше: идёт ремонт. А в дальней комнате в детской кроватке лежит Максим Стафёров. Мальчику семь лет, но размерами не дотягивает даже до четырёхлетнего. Крайняя степень истощения, маленькое тело покрывают шрамы, скелет развит неправильно. По словам мамы Ксении, непривыкшие люди просто боятся её сына.

Максим родился с гидроцефалией. До двух лет было терпимо, а потом мальчик заболел гнойным менингитом. В короткое время он потерял зрение и слух, возможность двигаться, питаться, издавать звуки – всё потерял. Шансов на выздоровление у мальчика нет. Ситуация усугубляется тем, что его даже на руки лучше не брать – суставы не гнутся, а хрупкие косточки просто ломаются.

 

 

Мама Кристина сейчас беременна четвёртым ребёнком.

— Мне сразу, когда он родился, говорили – отказывайся. А если мне он не нужен, то кому?

 

Забытый край

 

 

По пути в аул Караман немного заблудились – на телефоны пришли SMS от оператора: «Салем! Добро пожаловать в Казахстан». Но мы всё ещё в России, правда, на самом её краю. Перелески сменяются степями, дороги разбиты – забытый край. И правда, оказались как будто в другой стране и в другом времени. Бабушки в местном магазине с любопытством оглядывают нас – откуда это такие красивые, из Нововаршавки? Из О-омска?

— Мы таких людей давно не видели, не заезжают к нам.

— Каких «таких»?

Ничего не отвечают.

Заходим в дом Ашкеновых. В семье двое сыновей – 15-летний Нурлан и 9-летний Таймас. Беда у них одна – в шесть лет начали слабеть ноги. Сначала просто начали быстро уставать, потом стало тяжело подниматься по лестнице… Сейчас Нурлан передвигается только на коляске. Таймас ходит, но совсем не так уверенно, как раньше – и с каждым днём ему становится хуже. Диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Отчего она появилась – непонятно, но результаты анализа будут готовы уже скоро. И тогда можно будет думать, чем этим детям можно помочь.

 

 

А пока предлагаем им посетить «Дом радужного детства». Мама мальчишек смотрит на нас с откровенным недоверием.

Ну не бывает так – принесло людей издалека, и предлагают бесплатно пожить в сказке. Если бы за деньги – этих странных людей можно было бы понять.

Пообещала, что подумает. А мы выдвигаемся назад и верим, что парни всё-таки приедут и пройдут курс лечения в детском хосписе.

 

Автор: Антон Малахевич

 

Детская выездная паллиативная служба посещает тяжелобольных детей по всему Омску и всей Омской области. Помощь нужна сотням. Кому-то нужны специально подобранные коляски, так как от государства достаются самые дешевые стандартные модели, в которых ребенку некомфортно, а порой бывает и больно находиться. Кто-то нуждается в особенном питании, так как из-за тяжелого диагноза часто страдает и пищеварение. А кому-то банально не хватает памперсов, поскольку чиновники абсолютно уверены, что три подгузника в сутки для больного ребенка — это достаточно. Тогда как выданных семье памперсов хватает лишь на полгода и все остальное время приходится докупать, экономя буквально на всем — самая дешевая еда и одежда, застиранная, расползающаяся на лоскуты. Детям нужна помощь специалистов, а родителям отдых.

В «Доме Радужного Детства» для таких семей, утомленных бытом и равнодушием общества, созданы комфортные условия для жизни, а не выживания.

Вы можете помочь развитию нашего проекта. Достаточно воспользоваться формой перевода или отправить СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300

Поможем детям вместе

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Лучше не станет: время, когда приходит отчаяние

В русской литературе есть всем известное понятие, как «маленький человек»

Подробнее 26 августа 2019 года

«Спасибо, что приехали!»

Выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» продолжает свою работу по Омску и области. В этот раз мы расскажем вам истории некоторых семей. Не только тех, в которых растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Среди назначенных встреч – встреча с семьёй, в которой ребёнок совсем недавно ушёл из жизни. И теперь здесь всё иначе… Специалисты службы в такой ситуации оказывают психологическое сопровождение родных наших подопечных. Ведь это тоже про паллиатив.

Подробнее 27 мая 2022 года

Дети второго заезда в «Доме радужного детства»

Почти все диагнозы, с которыми дети приходят в «Дом радужного детства» – неизлечимые, большая их часть – ДЦП разной степени тяжести. «Дом радужного детства» — хоспис, но приходят в него, вопреки бытующему мнению, не умирать, а научиться жить. Это не про безвыходность, а про стремление двигаться вперед. Маленький Костя капризничает, возмущается на инструктора адаптивной физкультуры, […]

Подробнее 09 марта 2021 года
Подписаться на рассылку