Кино о том, как черепаха упала, а дракон ее спас
Летом четырнадцатилетний Гоша Макаров часто ходит с папой в кино. После одного из таких сеансов Гошин пересказ фильма заключался в том, что «черепаха упала, а дракон ее спас». Какое-то время мальчик помнил название картины, которую ему довелось увидеть. Но скоро это изгладилось из его памяти. В последнее время изглаживаться стало все больше и больше фактов. И теперь нельзя узнать, что это был все-таки за фильм про черепаху и ее спасителя-дракона…
Как-то во время прогулки на коляске Гоша обмолвился, что хочет стать водителем троллейбуса. Это сильно удивило его маму Ольгу. Но не само желание. А то, что Гоша до сих пор помнит об этом. Ведь он мечтал о том же самом, когда ему было еще 9 лет. Когда неизлечимая болезнь еще не приковала его к инвалидной коляске…
Гоша и его старший брат Тимофей родились с редким наследственным заболеванием — метахроматической лейкодистрофией. Не вдаваясь в медицинские подробности, при этом заболевании не хватает всего лишь одного фермента и токсины накапливаются в центральной нервной системе и нервных клетках, мозг умирает. Постепенно отказывают конечности. Наука еще не умеет эффективно лечить эту болезнь. Есть лишь некоторые способы приостановить ее развитие. Например, пересадка костного мозга. Операция, которая стоит несколько миллионов рублей.
Заявляет о себе этот диагноз катастрофически поздно. В случае с Тимофеем ничем уже помочь было нельзя. Медленно, но так заметно, ребенок угасал. Он перестал двигаться. Говорить. Мама кормила беспомощного сына с ложки и с содроганием ждала очередного регресса…
Наконец родители стали замечать странные изменения в походке и у Гоши. Тогда ему было 3 года. Выяснилось, что лейкодистрофия есть и у него. Началась долгая и изматывающая одиссея по всей России в поисках помощи. Но отечественные врачи лишь разводили руками и отправляли медленно умирать домой. Ольга каждый день смотрела на своего старшего сына Тимофея. Слезы постоянно душили, застревая в горле. Мать не хотела, чтобы такая же участь постигла и второго ее мальчика. Собрав все имеющиеся сбережения семьи, Макаровы отправляются в Израиль в клинику к одному из лучших трансплантологов мира Игорю Резнику. Там Ольге и сказали, что шанс есть. Но стоить он будет 9 млн. рублей.
Шок. Пропал дар речи. Через очки на доктора смотрели увлажнившиеся, покрасневшие глаза матери.
Ольга предполагала, что стоимость лечения будет немаленькой. Но чтобы настолько… в это нельзя было поверить.
На помощь пришел благотворительный центр «Радуга». С этого момента судьба центра и судьба Гоши Макарова неразрывны. Необходимую сумму удалось собрать. И операция состоялась. Донором для Гоши стал некий житель Германии 39-ти лет. Где-то впотьмах появилась надежда…
Перед операцией Гоша, лежа рядом со старшим братом, показывал на глобус и говорил:
«Там отмечены разные моря и страны. Когда-нибудь я стану путешественником и побываю там».
Когда Гоше исполнилось 7 лет, у него появилась младшая сестренка Тоня. К счастью, серьезный диагноз обошел девочку стороной и она абсолютно здорова.
Казалось, что операция погасила болезнь. Гоша ходил в школу. Мечтал стать водителем троллейбуса и даже заранее выучил все правила дорожного движения. Помогал ухаживать за старшим Тимофеем, которому становилось все хуже. Присматривал за сестрой, заботился о ней.
Но походка Гоши снова ухудшилась. Специалисты приняли решение, что мальчику необходима досадка клеток костного мозга от того же донора. Снова путь до Израиля. Снова дорогостоящая операция. Снова стресс, снова бессонные ночи и горсти успокоительных…
«Радуга» вновь помогла собрать деньги на операцию для Гоши.
… Сейчас Гоше 14 лет. Он с трудом ходит при поддержке мамы. По улице передвигается на коляске. Гоша любит кино о войне и днями напролет смотрит их по компьютеру.
«Если фильм про животных — то это значит, что там выдуманные события. А если фильм про войну, то это значит, что там про реальную жизнь».
Так Гоша рассуждает о новой экранизации «Короля Льва».
К этому времени Тимофей уже не смог противостоять болезни и умер…
С младшей сестренкой у Гоши становится все меньше и меньше общего. Девочка растет. У нее на уме — школа, друзья, своя жизнь, не прикованная к инвалидной коляске.
Гоша ходит с папой в кино. Именно что ходит — с коляской, как говорит Гоша, папе не хочется возиться. Увы, походы в синематограф — лишь летнее развлечение. Зимой мешают сугробы.
Гошин папа — геолог. Часто пропадает в командировках. Вот только сын не особо горит желанием идти по стопам папы и становиться ученым. Гоше совсем не нравится учиться. В какой-то момент он смирился с тем, что ему придется все ж таки быть дворником. Или же все таки водителем троллейбуса. Мальчик пока не знает, как сложится жизнь.
Ольга, мама Гоши, сделала все, что могла для помощи сыну. Остается только ждать. Медицина пока больше не может предложить ничего, что бы улучшило состояние ее сына и уж тем более исцелило.
«Просто ждать… тут два пути: или состояние будет ухудшаться, или уже остановится на том, что есть. Какие-то реабилитации уже бесполезны. Ходим сейчас только в бассейн, чтобы поддерживать мышцы в тонусе» — рассказывает Ольга.
Сейчас Гоша с мамой пребывают в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Здесь мама с ребенком заряжаются особенной энергией и эмоционально разряжаются.
Гоша полюбил скоростные заезды на коляске по ровному асфальту. Он их называет гоночными заездами и очень ждет каждый из них. Когда же они долго не случаются, Гоша подъезжает к кому-нибудь на коляске и говорит:
«Пожалуй, стоит повторить гоночный заезд. Как вы думаете?»
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
«Просто начни!» — универсальное правило бизнесмена
О том, как воскресить пчеловодство в регионе. Как выбрать подлинный мед и спасти детскую жизнь. А еще немного об омском абсурде…
Кинезиотейпирование – новая процедура в «Доме радужного детства»
В «Доме радужного детства» все дети обзавелись красивыми наклейками на ручках, ножках, щёчках, плечиках, даже спинке – этакие инопланетные человечки в красную, бежевую или другого цвета полоску, горошек, цветочек или зиг-заг. Что за нательное авангардное творчество?! Зачем обклеивать детей эластичными лентами? Разве они могут помочь лучше передвигаться, говорить, более ловко держать ложку или кружку? Как […]
СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.
Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»). Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий […]
