Мамы больных детей – они разные и одинаковые: история из детского хосписа

— Вот расписание занятий, держите.
— Я читать не умею.

Жизнь этой тридцатилетней женщины с двухлетней дочерью удивляет на каждом шагу. Когда приезжали к ним в деревню с выездной паллиативной службой «Радуги», как-то сразу обратили внимание на их дом. Семиквартирный одноэтажный барак – просто образец разнобоя. Одна часть здания блестит пластиковыми окнами и свежей кирпичной пристройкой, другая – нежилая, буквально откалывается от остального здания: в трещину свободно проходит рука. Нам – в еще жилую часть дома, но она немногим лучше заброшенной. Косой переломанный штакетник, кривые сени, в которых поневоле пригибаешь голову…

Нас ждали, но поневоле думаешь – разуваться или лучше не стоит. Прихожая – она же кухня размерами два на два. На плите варятся, источая непередаваемый аромат, куриные головы. Все, куда ни глянь, рассыпается, отваливается, преет. Дальше – комната, тоже крохотная, и… все. Ну просто квинтэссенция нищеты семьи с больным ребенком в деревне.

Только вот мы часто убеждаемся, что не стоит судить по обложке. Уголок с детской кроваткой будто вырвали из другой квартиры и грубо прилепили в фотошопе. Здесь чисто. И ребенок чистый. Девчонке два года, у нее ДЦП. По общему местному мнению, никаких шансов на нормальную жизнь. Но даже беглый осмотр нашим медработником показывает, что перспективы есть. Приглашаем в хоспис. Кажется, мать не вполне понимает, что с ней и дочерью будут делать в «Доме радужного детства». Вместе будем? Полечите? Бесплатно? Хорошо, конечно, я согласна.
А когда и по какому поводу она еще сможет уехать отсюда?

***

Вот – другая тридцатилетняя женщина. До рождения дочери успела получить два высших образования. Муж хорошо зарабатывает. И квартира – не пятнадцать квадратов, а раза в четыре больше. Но она завалена вертикализаторами, колясками, ортопедической обувью на вырост, снарядами и тренажерами, до которых девочке еще далеко. Ей тоже два года и у нее тоже ДЦП. Малышку по полной программе таскают по процедурам, специалистам и курсам. Узнав о «Доме радужного детства», семья записывается на абилитацию в хоспис.

И вот две эти женщины, разные, насколько только можно представить, оказываются в одной лодке на четыре недели. Ходят на те же процедуры, живут друг от друга через номер, вместе завтракают, обедают и ужинают… Глядя на это, удивляешься, насколько ироничными в жизни могут быть совпадения.

Одна только в кино видела такие красивые здания с каминами, другая была к этому спокойна. Одна никогда не видела работу инструктора по АФК и поначалу пыталась отгонять его от плачущей дочери, другая подсказывала специалисту, что подсмотрела в других центрах. Конечно, эти женщины не стали лучшими подругами. Но городская почему-то не кривила нос, глядя на деревенскую, а та, в свою очередь, не выказывала пренебрежения к «той белоручке».

Кажется, что в жизни такого не бывает. Собственно, в любом другом месте подобный трюк, действительно, вряд ли прошел бы. Но эти матери быстро поняли, зачем здесь оказались. Они, как могли, помогали своим дочерям – честно помогали, изо всех сил. И обе собственными процедурами жертвовали даже без крайней необходимости – а это, по местным меркам, показатель. Втирать очки о безумной любви к чаду для персонала и других матерей какое-то время, конечно, можно – но не 24 часа в сутки на протяжении четырех недель. К концу курса все уже становится на свои места. Поэтому никакого диссонанса в нормальном контакте этих двух максимально непохожих женщин не было – да, они вроде бы разные, но одинаково любят своих одинаково больных дочерей.

Нет, к сожалению, часто бывает и по-другому, когда мать на все вопросы отвечает: «Мы никому не нужны». Увы, часто это лишь модель, оправдывающая бездействие. Но не нам судить. И, к счастью, не в этот раз.

Автор: Антон Малахевич

P.s.

Обе девочки прошли полный курс абилитации в «Доме радужного детства». Мгновенных чудес не произошло, но с ними нужно работать, пока время на нашей стороне. Но не на нашей стороне сложная ситуация с пожертвованиями, на которые работают детский хоспис и выездная паллиативная служба «Радуги». А ситуация, в связи с известными событиями, складывается катастрофическая.

Всего за год в «Доме радужного детства» помогли ста детям с неизлечимыми болезнями. На ноги становились те, от кого этого уже не ждали. Для того, чтобы эта работа не остановилась, помогите нам по программе «Ежемесячный платеж». Даже небольшая, но регулярная сумма позволит нам планировать работу и, не теряя времени, срочно приобретать оборудование и жизненно важные расходные материалы для детей.