«Мы – семья»
«Как же вы в этих коридорах с коляской?!»
Мама улыбается, пожимает плечами – для нее это давно привычно, буднично.
«Ну вот так вот. Ловко»
Но в квартире, несмотря на ее специфическое происхождение и проектировку, очень опрятно, аккуратно… и тепло. По-душевному тепло. Все ровно, все на своих местах. Все устроено уютно и с большой любовью к своему дому и своей семье.
В семье трое детей, двое из которых – паллиативные.
Мама Кристина и папа Сергей познакомились три года назад на реабилитации в Анапе, куда мама приехала с Полиной из Омска, а папа с Варей – из Мурманска. На тот момент оба уже были одиноки. Кристина – в разводе, Сергей – овдовел. Некоторое время спустя Сергей оставил все и вместе с Варей переехал в Омск – к любимой. Строить семью, не взирая на все сложности и препятствия.
Они рассказывают об этом на небольшой, аккуратной кухоньке, отремонтированной собственными руками. Угощают команду «Дома радужного детства» кофе. Рассказывают свою историю буднично и подчеркнуло небрежно, мол чего уж, так случилось, с кем не бывает. Но так бывает с немногими.
Они смотрят друг на друга с невыразимой нежностью и бережностью.
Они как никто знают цену счастью.
Старшая дочь – Полина, у нее тяжелая патология речи, сильный сколиоз. Она не может сама сидеть и даже показывать руками ей тяжело. Но ее мозг не поврежден.
«Она очень умная. Даже, пожалуй, знает больше меня», — с гордостью улыбается мама.
Полина учится в шестом классе, занимается с приходящим учителем, не смотря на то, как тяжело ей это дается физически.
Совсем скоро Полине исполнится 18 и льготы, доступные для детей-инвалидов, перестанут быть ей доступны.
«Мы не отчаиваемся. Ну а что мы потеряем?» — с жестким, преувеличенным оптимизмом хмыкает мама: «Мы от государства как помощи не получали, так и не будем получать. Разве что девочек будет сложнее порадовать».
Варя – младшая, ей только семь. В отличии от сводной сестры, она крепкая девочка, держит голову, может хватать и удерживать предметы. Но ее мозг был поврежден случившимся на десятый день после рождения кровоизлиянием. Сейчас она реагирует на мир только через слух и эмоции.
«Конечно тяжело, — негромко вздыхает мама в конце разговора. — Тем более, что мы с мужем не работаем, живем только на пенсии, мою и его. Иначе никак, ухаживать за двумя девочками в одиночку просто невозможно. А так много хочется сделать!».
На протяжении всей встречи Кристина и Сергей упоминают только «мы». «Мы – семья». «Мы планируем». «Мы занимаемся». И никакого разделения на своих и чужих, на больных и здоровых. Никакого бегства от ответственности или запущенности.
Никакого смирения, так часто встречаемого в семьях с тяжело больными детьми.
Даже 100р могут спасти чью то жизнь.
Вы можете поддержать «Дом радужного детства» у нас на сайте https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/
Или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200
Выездная паллиативная служба: эти дети учат мудрости и умеют читать по глазам
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов. Колосовкий район отличается уникальным разнообразием природы. Это холмистая местность, поросшая непроходимыми лесами, которая сменяется бескрайними полями и неглубокими озерами. Здесь в прямом смысле находится географический центр Омской области.
Когда помощи нигде нет
Доступная среда. В Европе это масштабная кампания во благо населения с различными заболеваниями – в России это как всегда бравурный апологет, который красуется лишь на бумаге со штампами.
«Чувствую себя ничтожеством…»
Я хочу снимать свое кино. Хочу приносить пользу миру. Да, я не могу ходить. Да, мне, наверное, всегда будет нужна чья-то помощь, ведь доступной среды для таких, как я, нет. Но…