На реактивной тяге — с улыбкой и слезами

Сегодня особенный день. Особенный день. Особенный день. 

Для кого-то приключения — это джунгли или спуск по горной реке. А бывает и так, что испытанием может стать проезд в автобусе среди простых людей. 

«В два с половиной года у меня произошел переломный момент, — рассказывает Мария, мама Ромы Панкратова, —  когда я взяла Романа и поехала с ним на общественном транспорте. Была возможность, конечно, поехать с ним на такси, но я себя переборола. Мы вышли с ним из дома. Могли проехать одну остановку, потом выйти, пересесть на другой транспорт. И так ездили целый день. Тем самым я его адаптировала к окружающим. На нас смотрели косо, потому что Рома не все понимает так, как нужно. Он неадекватно реагировал на людей, на шум дверей. Когда он начинал сильно шуметь, мы выходили. Мы стали ходить в театр, в цирк. Да, он не такой как все. Но на этом же мир не закрывается». 

Роме четыре года. В полтора ему поставили диагноз ДЦП. До этого времени врачи ограничивались размытой формулировкой — поражение центральной нервной системы. Причиной послужила гипоксия во время родов, однако выписывали Марию с сыном из роддома с идеальными анализами и справками. Лишь спустя два месяца мама заметила, что ее малыш не держит голову и не развивается так, как развивался старший сын… 

Постановка неизлечимого диагноза не ввергла Марию в депрессию. Наоборот, это запустило в женщине буквально реактивный двигатель, чьей энергии хватает до сих пор. Начались поиски специалистов по всему городу. Упор делали на развитие физических навыков Ромы. Когда же Рома пополз, а затем сел за детский столик, начались занятия с дефектологом и учителями. 

Старшему — Паше — было сложно смириться с тем, что теперь у мамы есть еще кто-то, кого она безмерно любит. Когда родился Рома, Паше было десять. Ревность, гнев, обида — эти неуемные, шквальные чувства клокотали в детской душе. Мария видела, что сыну тяжко и ему нужна помощь. Поэтому старалась пройти все обследования и посетить все занятия с Ромой в первой половине дня, чтобы потом уделить время старшему сыну. Он прибегал из школы, жался к маме, обнимал ее и начинал рассказывать все, что произошло за день. И от мамы совершенно не хотел отникать. Ведь как только отпустишь ее, тут же явится Рома и завладеет маминым вниманием… Шла самая настоящая борьба.

Игры превращались в противостояние. Паша не понимал и не хотел понимать, почему он должен уступать младшему брату? 

«Почему ему всё, а мне — ничего!» 

Сердце Марии разрывалось от этих слов. От сыновнего протеста. Ведь ей была вполне понятна обида Паши, но она понимала еще и то, что без уступок с Ромой не наладить контакт… Неизбывная обида с одной стороны, чистая непосредственность и невыносимая детскость — с другой — голова шла кругом. 

«Почему я должен убирать за ним игрушки!» 

 

«Почему он забирает мои игрушки! Он их ломает!» 

 

«Почему ты его любишь, а меня нет?!» 

Но как бы то ни было братья привязывались друг к другу. Рома не понимал, что старший брат на него злился и непринужденно подползал к нему и предлагал играть. Предлагал рисовать. Когда-то Паша протестовал из-за того, что за Ромой приходится убирать игрушки. Теперь они вместе их раскидывают и вместе складывают в коробку обратно. Паша часто ездит с мамой и братом на процедуры в качестве помощника. Раздевает брата, одевает, помогает ему делать шаги. Ловит Рому, если у него все-таки не получается пройти вдоль стены или по лестнице… 

Как бы ни было тяжело, Мария не позволяет себе слезы при детях. Ведь мамино испытание — это мамино испытание, дети здесь не при чем… 

«Где мы берем силы? Силы вокруг нас. Я беру силы в ребенке. Я вижу положительную динамику, и я рада. А если я буду сидеть в депрессии, то Рома это будет чувствовать, и никакого прогресса уже не будет. Депрессия есть, бывают периоды — плачешь. Но вытер слезы и пошел дальше. Если мы будем сидеть в депрессии, то и мир будет в депрессии. Жизнь не оканчивается на ребенке. Да, стало сложнее. Да, Рома не ходит, но зато у нас теперь появился «Дом радужного детства», где нас всегда ждут, где всегда нам рады, где близкие уже люди. Появилось много людей, которые относятся к ребенку с любовью и теплотой. В реальной жизни такого конечно нет». 

О «Доме Радужного Детства» Мария узнала по сарафанному радио среди мам тяжелобольных детей. Быстро собрала все необходимые справки, и спустя неделю с Ромой они уже ехали за город к густому лесу, в чьем сердце и запрятался детский хоспис. 

«Я была удивлена, что здесь такое чудесное место. Рома всегда боялся больших помещений. Но здесь он растворился в этой атмосфере, он был в восторге. 

У психолога Рома сначала отказывался от всего. Уползал. Но к нему удалось найти подход, и теперь психолог едва поспевает давать Роме все новые и новые задания. У сына здесь, в хосписе, открылся интерес к новому опыту. Еще одно большое достижение — теперь он может оставаться один на занятиях. А раньше — только я за дверь, сразу истерика. Я ему шептала на ухо: Рома, тебе нужно учиться быть самостоятельным, ты уже большой мальчик. И он прислушался ко мне. 

Занятия Роме сильно помогли. Сами специалисты были удивлены, что у него случился такой быстрый прогресс — его стопы стали правильно ложиться на поверхность; он стал увереннее вставать на ноги; стал лучше ходить за руку. 

Ну а уезжала мы отсюда с мыслью о том, что уже хочется сюда вернуться… 

В «Доме Радужного Детства» мы все одинаковые. Неважно ползает ребенок или ходит, говорит, не говорит. Он может даже не обратить на тебя внимание.  Но это и неважно, главное — ты понимаешь его, понимаешь его маму, а в ответ понимают тебя и твоего ребенка… Ты в своем мире, а в обычной жизни на тебя могут косо посмотреть. Или отсесть в общественном транспорте. А-а… ты не такой, нет-нет. Я не буду с тобой общаться. Здесь тебе всегда придут на помощь. И в ответ ты хочешь всем помочь, чем только можешь. Я напиталась колоссальной энергией. От процедур, от общения, от природы — от всего!» 

Автор: Александр Заборских

Помощь детям — это общее дело, касающееся каждого из нас. Чтобы «Дом Радужного Детства» продолжал дарить счастье и здоровье детям и их мамам, отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | например, РАДУГА 300

Или воспользуйтесь формой перевода ниже:

Ежемесячно Разово

Размер пожертвования

Введите сумму, ₽

Способ оплаты

Банковская карта

Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные

Ваш email

Укажите email в формате your@email.com

Имя и Фамилия

Укажите ваше имя

Ваш комментарий

Указано слишком длинное значение

Соглашаюсь с офертой Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Перенаправление на безопасную страницу платежа...