Не умея болеть

 

Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий?

Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать.

Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки бедра и как следствие – омертвение костной ткани и потеря нормальной прочности. Как правило, ей болеют дети с врожденной предрасположенностью, от 4 до 14 лет. Василисе повезло – ее заболевание выявили на ранней стадии. Тем не менее, единственное лечение на данный момент — это операции и долгие реабилитации.

Сейчас Василисе противопоказаны нагрузки на больную ногу. Нельзя на нее наступать, иначе и без того мягкий сустав раскрошиться окончательно. Передвигается девочка на костылях. Ворчит, порой капризничает, но слушается маму. Мама строга и с ней не забалуешь.

Своенравный, энергичный ребенок. Для нее настоящее мучение — необходимость сдерживать себя, хотя так много хочется узнать, успеть и догнать.

Больше всего на свете Василиса любит подвижные игры. Любит догонялки и игры с мячом. Вернее – любила, до того, как поставили диагноз. Теперь все это для нее под запретом.

Очень любит игрушечные домики, в которые можно спрятаться. Домики из подушек, пледов, даже картонных коробок. Домик – один из немногих способов на время удержать ее на месте.

Василиса не осознает и не умеет болеть. Какая может быть болезнь, если впереди столько интересного, нового? Того, что можно потрогать, пощупать, познакомиться и, возможно, поиграть.

Всего год назад самым серьезным ее заболеванием была простуда.

Теперь каждый ее неловкий шаг – это опасность.

Очень разные, но неизменно важные

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных. Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они […]

Подробнее 22 июля 2021 года

Выездной паллиатив: Север – дело тонкое и дальнее

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов. Паллиативная служба «Радуги» работает уже несколько лет. В этом году у нас появилась возможность посетить Север Омской области и посетить неизлечимо больных детей в самых отдаленных уголках региона. Поездку долго планировали, совершили не один десяток звонков, предупреждая о своем визите. Нас ждали, но не все […]

Подробнее 05 августа 2020 года

DMD отнимает надежду жить? Нет. У детей — нет

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна. Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу. «Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, […]

Подробнее 07 октября 2021 года
Подписаться на рассылку