Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души
На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от пребывания в хосписе.
Это история из глубины души. Мама, которая живет, страдая в поисках самого лучшего, самого эффективного лечения для своего ребёнка.
Все диагнозы в терминах мы можем прочесть в медицинских документах и делаем это предварительно, скрупулёзно разбираясь с нюансами и самыми проблемными местами.
А искренность материнского сердца рассказывает между строк стандартных формулировок и заключений. В некоторых случаях наблюдения мамы помогают найти тот самый короткий путь, ту самую ключевую ноту, которая наилучшим образом поможет ребенку, облегчит его муки и страдания, научит чему-то новому, что нужно ему. Так же мама может поделиться своими вопросами, на которые медики пока не ответили или ответы диаметрально противоположные, например, оперировать вчера или операция противопоказана. Аналогичные ситуации с препаратами, схемами лечения.
Все эти ответы мы помогаем прояснить с привлеченными специалистами, в том числе через дополнительные обследования, анализы, включая генетический. Это одни из лучших экспертов в области педиатрии г. Омска. Это те эксперты, к которым, по словам родителей, попасть на приём не просто, в том числе и потому, что в детских хоспис приезжают семьи из отдалённых районов Омской области.
Чаще всего мама и вся семья ребёнка хочет ясности, хочет не ошибиться, хочет не потерять время, хочет не причинить ещё больше боли. Эту ясность мы и помогаем привнести после консилиума и консультаций специалистов.
В общепринятом контексте консилиум — это совещание экспертов, а для нас консилиум с родителями больных детей — это исповедь…
На поправку без лечения — из рубрики русские парадоксы
О том, какие «войны» ведут мамы тяжелобольных детей каждый день
Здесь нам дали надежду
«Мы своими глазами увидели, что мы… можем. Что можем своими силами. Даже ребенок… поверил в себя. Дома, когда говоришь ей, что заниматься надо, ну, мама сказала и сказала. А тут посторонние… донесли. Объяснили. Здесь мы почувствовали, что до нас кому-то есть дело!» — голос мамы дрожит и прерывается. Она и не пытается сдерживать слезы. Но […]
Детская жизнь стоит дешево
Благотворительный центр «Радуга» существует уже более 20 лет