Умею мечтать

Арина мечтает о большом доме у моря. О работе по душе. И чтобы ее малышка — Николь — была здорова.

«Если бы мне довелось повстречать себя в 15 лет, я бы сказала — не иди учиться на модельера. Это было ошибкой. А еще бы сказала — не выходи замуж рано. Тогда мне был 21 год. Еще совсем ребенок. Я выросла, когда родила Николь — в 24. Жизнь еще не познала, а уже выскочила замуж».

Арина вышла замуж за офицера.
В жизни военного плана и вовсе быть не может. Приказ сверху — и вот вещи уже распиханы по сумкам. В кошельке билеты в другой город и другую жизнь. Жену в охапку и в путь. На билетах значится город — Грозный.

«Мы жили в закрытом военном городке, — говорит Арина. — КПП, колючая проволока. И вся жизнь проходила в этом закрытом мирке: казармы, общежития, несколько магазинчиков, школа и садик. Свободно передвигаться ты не можешь. Если нужно выйти за пределы городка — в цивилизацию, — то только с разрешения. В Грозный мы выезжали только за тем, чтобы купить продуктов, потому что в городе они дешевле, чем в военном городке. А так… в кино мы не ходили, в кафе тоже. Так мы прожили два года».

В то время Арина выделялась своим внешним видом на улицах. Для ортодоксального чеченского мира это было дикостью: рыжие волосы, платье не в пол. Девушка все время испытывала эмоциональное давление, находясь вне стен военного городка.

Оказавшись за колючей проволокой и при том не совершив ни одного преступления, Арина стала думать, чем бы себя занять. Первая возникшая мысль — пойти на контрактную службу. Но муж был против. Тогда устроилась няней в семью. Потом, как ребенок подрос, стала подшивать форму для военных. Тут-то и пригодились навыки шитья, почерпнутые с учебы.

После множественных попыток и долгой подготовки Арина наконец забеременела. Вот только большую часть времени она была в одиночестве — муж постоянно находился в служебных командировках. Сидеть за забором, в постоянном напряжении — еще и одной — совсем не хотелось.

«Поэтому я решила полететь в Омск. Николь родилась здоровой».

Николь после рождения поставили две стандартные прививки. Вот только врачи почему-то не учли, что на тот момент у ребенка была желтуха. Ко всему прочему ребенок был выписан из больницы с кишечной инфекцией. Врачи назвали это нелепым стечением обстоятельств. Арина тогда еще и не подозревала, что инфекция уже съедает головной мозг ее дочери.

Домой ребенка выписали бледной. На вопрос мамы, почему так, ответили: «Ну вы же тоже малокровная. Наследственность».

«Потом как-то к нам пришла патронажная медсестра. Взяла Николь на руки. Николь подогнула колени , запрокинула голову. Медсестра говорит: ой, это ненормально. Вам, наверное, шею повредили. Погрейте теплой пеленкой».

В тот же день Арина купила грелку и подложила под шею Николь, что и вызвало у девочки судороги. И на пятнадцатые сутки своей жизни Николь оказалась в реанимации.

Та же самая патронажная медсестра потом сказала, узнав о госпитализации Николь: «Ой, а я изначально приметила, что у нее нездоровый вид лица». Вот только когда тревогу била Арина, обеспокоенная бледностью дочери, ее пытались успокоить и списать все на «несовершенство нервной системы у новорожденных».

Врач реанимации понял все сразу. Менингоэнцефалит. Готовились к худшему. На три дня Николь впала в кому. Отекла и изменилась до неузнаваемости. Из-за кровоизлияния в мозг образовалась гидроцефалия — водянка мозга.

«Мне перечисляли диагнозы Николь. А для меня это были неизвестные слова. Дома я начала гуглить. И просто ужаснулась! — рассказывает Арина. — Муж отнесся к диагнозу инфантильно. Он просто не понял, о чем я ему говорю. Сказала рядовое — все будет хорошо. Обнял. А я-то уже знала, что хорошо не будет».

В тот день, когда девочку перевели из реанимации в общее отделение больницы, ее отец снова уехал на службу. Как говорит Арина, мы были нормальной, полной семьей ровно 10 дней.

Менингоэнцефалит не могли вылечить 4 месяца. Инфекция разъедала мозг Николь. Антибиотики не помогали. Все это время Арина неотлучно дежурила в палате дочери.

В итоге Николь в истории болезни написали: гидроцефалия, мультикистоз головного мозга, эпилепсия и тотальная глухота.

«Помню, это произошло по щелчку. День — Николь все слышит, реагирует на мой голос. Еще день — ни на что уже не реагирует».

***

«Изменились мои ночи. Вдруг оказалось, что ночью частенько нужно не спать. Когда же Николь засыпает,  я думаю только о том, чтобы скорее уснуть, пока спит она. Я поняла, что с рождением Николь я разучилась мечтать. Я ложусь с мыслью о том, что было бы хорошо помечтать о чем-нибудь. Ложишься. И голова совершенно пустая. А потом наступает утро».

Пути мамы и папы Николь в итоге разошлись.

«Моей целью было поставить Николь на ноги. Ну а в планах мужа это не стояло первоочередно. Когда я однажды позвонила ему и сказала, что Николь попала в реанимацию. Шансы на то, что Николь переживет ночь сводятся к нулю. На это он сказал: да не переживай, все будет нормально. Сказал это с такой интонацией, будто я ему сейчас не о дочери сказала, а о том, что у меня прыщ на лбу вскочил. И в этот момент у меня уже ёкнуло».

Папа Николь инертно подходил к лечению дочки. «Надо думать», — этими словами иногда ограничивалось его участие.

«А сколько можно было думать? — рассказывает Арина. — Как-то ночью я написала пост о том, что Николь нужна помощь. Так я собрала первые деньги на ее лечение. Помогли родственники и знакомые».

И с этого момента начались путешествия из клиники в клинику, из города в город в поисках специалистов, которые бы смогли помочь маленькой Николь. Приходилось прикладывать огромные усилия, для того чтобы Николь освоила элементарные навыки: держать голову, сидеть, ползать.

«Как-то мне приснился сон. Мы куда-то едем с Николь. И я смотрю на ее голову. А там как будто помехи, какие бывают на телевизоре. Голова — вжух-вжух — и череп. Я от страха проснулась. Два дня ходила с нехорошими мыслями. А потом Николь поставили диагноз — менингоэнцефалит. И вот не знаю, предупреждение ли то было? Или просто сон?»

У Николь есть забава. Она берет в ручку мячик и бросает его. А потом ползет до него. Когда левая сторона тела не откликалась на потуги ребенка, удавалось сделать лишь пару рывков. А потом силы кончались. Теперь же — забава Николь может длиться минутами. Бросок — мячик ускакивает. Ползем. Ползем. Кряхтим. Но ползем. Доползли. Бросаем снова. И снова ползем. Кряхтим. Ползем. Присели отдохнуть. Завалились на спину. Спим.

«Спустя 10 лет я буду востребованным дефектологом, — мечтает Арина. — Николь у меня будет ходить в школу. Но я реалист, поэтому я не знаю., в какую школу будет ходить. Будет вторая дочка. Будет муж. Получу права, и будет машина. Потому что без машины с Николь очень трудно».

Все-таки Арина не разучилась мечтать…

Николь с мамой побывала на терапии в «Доме Радужного Детства». У Николь удалось закрепить ее уже имеющиеся навыки. Девочка могла сидеть, но недолго. Ее координация в пространстве была несовершенна. Сейчас малышка уверенно сидит и не чувствует, что ее клонит то в одну, то в другую сторону. После массажа, бассейна и адаптивной физкультуры Николь стала лучше ползать. Сейчас важно продолжить занятия дома, чтобы прогресс не исчез.

В «Доме Радужного Детства» живут настоящие мамы и настоящие дети. Мы их не выдумываем. У детей могут быть одинаковые диагнозы, но вот истории семей — уникальны.

Уникальные мамы, уникальные дети — всем им мы стараемся помочь. Детей учим находиться в этом мире, адаптироваться к его изменчивой структуре. Адаптироваться к своему телу, которое налагает на малышей множество ограничений. А мамам мы напоминаем о том, что все еще может быть. И диагнозом ребенка не ограничивается их жизнь и окружающий мир.

Автор: Александр Заборских

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Еще очень многим детям нужна поддержка. Подарите им детство. Без боли и страха…

Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300

Или воспользуйтесь формой перевода:

Ежемесячно Разово

Размер пожертвования

Введите сумму, ₽

Способ оплаты

Банковская карта

Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные

Ваш email

Укажите email в формате your@email.com

Имя и Фамилия

Укажите ваше имя

Ваш комментарий

Указано слишком длинное значение

Соглашаюсь с офертой Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Перенаправление на безопасную страницу платежа...