Зима — и горе, и скорбь

Зима.

Как много в этом слове. Для России зима — это особенное пространство. Со своим мифом и многовековой историей.

 

 

Прикоснуться к этой истории нам довелось во время очередной суточной командировки в отдаленный район омской области. На этот раз нас ждало Муромцево.

Формат детской выездной паллиативной службы предполагает собой длительное курирование семей с тяжелобольным ребенком. Обеспечение расходными материалами: памперсы, пеленки, зонды; снабжение техническими средствами: коляски, ходунки; а также специализированное питание, дорогостоящие лекарства и просто консультации специалистов — те направления, в которых работает служба.

 

 

Казалось бы, паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» дублирует обязанности государства, а значит, имеет смысл упразднить подразделение «Радуги» за ненадобностью. Такое развитие событий было бы прекрасным, ведь это бы значило то, что власть начала эффективно работать в отношении детей, нуждающихся в помощи. Но, увы, как показывает практика, подгузники приходят не вовремя, а с задержкой на несколько месяцев; то же самое с колясками, питанием и всем прочим. Если, конечно, родителям удалось добиться такого обеспечения.

 

Чаще всего на комиссии по инвалидности семья слышит: «Вам не положено», «Финансирования нет» и прочее-прочее. В итоге дети становятся заложниками не только своего тела, измученного болезнью, но и заложниками несовершенной системы, равнодушия чиновников и врачей на местах. Оттого, к сожалению, детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» нужна семьям и по сей день. Тяжелобольные дети разбросаны по всей области.

 

Каждую неделю специалисты центра: медсестры, социальные работники, психологи — выдвигаются в долгое путешествие. Которое может, притом, растянуться и на день, и даже на два.

 

Муромцевский район располагается в более чем 200 км от Омска. По заснеженным дорогам путь занимает часа три, не меньше. А потом еще три часа обратно. Итого почти весь рабочий день. Поэтому-то и снарядились в суточную командировку. Запаслись теплыми вещами, едой и чаем в термосе. Такие поездки — очаровательны. Сразу вспоминается Чехов или Радищев с их путевыми заметками во время изучения просторов родины.

 

 

 

День первый

 

 

Всегда, как только наш микроавтобус въезжает в пределы цивилизации, мы ищем местную ЦРБ или комплексный центр. Только там удается навести справки о нуждающихся семьях с детьми с инвалидностью.

 

 

В этот раз прибыли в комплексный центр, который поразил нас своим потрясающим видом снаружи и аккуратным видом внутри. Поделюсь своим личным впечатлением – пандус у них потрясный!!! Да и встретили нас радушно. Напоили чаем, предоставили списки детей. И до кучи – предоставили отдельный кабинет для приема семей. Признаться, мы были поражены таким теплым приемом. Такого за 7 лет работы паллиативной службы не было никогда…

 

 

 

 

 

 

Мальчик с ресницами, как у бабочки

 

 

В комплексном центре мы приняли семью Саши Васильченко. Мальчику 8 лет, и у него ДЦП.

 

«У пацана стопроцентные шансы!» – так Юлия Зулина, медсестра службы, оценила потенциал Саши. Пока мама вскользь описывала все мытарства по больницам, Саша рвался рассказать нам стихи собственного сочинения, а потом и вовсе спел песню о том, как ему нравиться бродить по лесу.

 

 

Саша – жизнерадостный парень. Ему не удается ходить ровно и без запинок, часто он заваливается вперед и едва-едва сохраняет баланс. Но своими чистыми, вкрадчивыми глазами он смотрит на мир с ожиданием. Ожиданием чего-то прекрасного.

 

Быть может, этим прекрасным явлением в жизни мальчика станет «Дом Радужного Детства». Специалисты хосписа абсолютно уверены, что смогут помочь Саше наладить дела с походкой.

 

«У Саши есть возможность самостоятельно ходить, – комментирует Юлия Зулина. – Вероятно, что не на ровных ногах, но он сможет это сделать. Сможет пойти без помощи мамы и стать самостоятельным мужчиной в будущем».

 

 

Помогите восьмилетнему Саше обрести самодостаточную зрелость. В ваших руках подарить мальчику этот счастливый билет!

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | например, РАДУГА 200

Так вы приблизите то мгновение, когда Саша с мамой окажется в «Доме Радужного Детства» получит помощь

 

Покидая комплексный центр, мы оставили его специалистам конверты для новорожденных и несколько коробок гуманитарной помощи: одежду, игрушки, специализированное детское питание. Они найдут тех, кому эти вещи пригодятся. А мы стали планировать маршрут – по плану семей было много…

 

 

 

 

Фотоальбом минувших надежд

 

 

Мама умерла. Отец начал другую жизнь, где для Нелли не стало места. А из родных остались рядом только две бабушки…

 

Операция по удалению аденоидов стоила семилетней Нелли Мелконян целой жизни. Девочка не перенесла наркоз. Ее разум потух. Когда-то жизнерадостная девчушка, которую мама постоянно фотографировала, стала безмолвной, обездвиженной. Она перестала понимать, кто есть мама, кто есть папа, кто есть бабушка. Мир для нее исчез.

 

 

Нелли живет с бабушками, сестрой и братом, которых тоже бросили. До ближайшей больницы десяток километров. Ходунки разваливаются, а новые взять неоткуда. Подгузники бабушки покупают сами — мама скончалась и так и не успела оформить нужные документы на государственное обеспечение. А отцу до этого нет дела…

 

Листаем старый фотоальбом. В нем Нелли еще на ногах, крепко укутанная в куртку и шарф – видно, бабушки постарались на славу: внучка точно не замерзнет. Или это мама постаралась? Пока была жива… А вот Нелли в цветных колготках разбрасывает игрушки по всему дому. Раскрыла рот – кричит от восторга. Бабушки попеременно рассказывают о той былой жизни. Начнут рассказ, прервутся и задумчиво посмотрят куда-то в сторону… посидят так несколько секунд, будто вернулись в тот миг и пытаются им насладиться.

 

 

«Мы не знаем, слышит ли она нас… понимает ли. Наверное, не понимает. А может, понимает… хочется, конечно, чтоб понимала. Врачи говорят: не ждите, не надейтесь. А мы надеемся… как нам не надеяться?» – говорит одна из бабушек.

 

 

Приехали к Нелли мы не с пустыми руками — привезли несколько пачек подгузников и пеленок. Это не решит все проблемы семьи, но хотя бы облегчит их ненадолго. А также взяли заявление у бабушки на оказание помощи — скоро мы откроем сбор средств для Нелли — девочке нужны новые ходунки, чтобы не сидеть сутками в инвалидной коляске. А также у Нелли проблемы с дыханием, поможет ей виброжилет, предназначенный для разжижения мокроты.

 

 

 

Подарите тяжелобольным детям счастливое будущее без боли и одиночества…

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | например, РАДУГА 200.

 

 

Печка-кот-печка-кот-печка-кот…

 

Артуру Новикову 9 лет. У мальчика ДЦП, он не ходит и почти не говорит. Артур — давний подопечный благотворительного центра «Радуга». Когда-то центр покупал ему инвалидную коляску.

Спросили маму, есть ли нужда? Но даже и без вопроса было ясно — нужда есть. Четыре ребенка, ветхий дом, ребенок с инвалидностью… И коляска уже разваливается. От государства мама мальчика помощи уже и не ждет, потому полезли в багажник, достали сумки с одеждой и обувью.

 

 

Увидев гостей, Артур оживился. Ясное дело, на улицу мальчик выбирается нечасто. Дом тесный, а снаружи нужно еще преодолеть гнилое крыльцо, чтобы выйти на сплошное бездорожье улицы. Если сухо – сплошные колдобины и кочки, пыль. Если дождь – сплошная грязища. Вот и сидит Артур целыми днями дома. Видит перед собой печку; кота; мама пробежит мимо, забывшаяся в заботах; братья с сестрами прибегут со школы – привет-пока – и снова печка, кот… печка-кот-печка-кот-печка-кот…

 

 

 

Почти упущенное время

 

«Само пройдет» — часто доводилось слышать такое от врачей? А страшно ли такое слышать? И да, и нет.

 

Вроде бы, получается, что болезнь — сущий пустяк. А вроде бы, с другой стороны, врачу будто бы безразлично, что с пациентом…

 

 

Мирославе 2 года, и у нее косоглазие. Глаза все время сходятся к переносице. Врачи убедили маму, что к семи годам это пройдет. Тогда как уже после года детям с косоглазием назначают окклюдеры, специальные накладки на глаза для устранения скоса. И драгоценное время уже сейчас упущено.

 

Для мамы эта новость стала шоком. Новость эту сообщили ей не местные медики, а сотрудники детской выездной паллиативной службы «Радуги».

 

Муромцево, очередная семья. Двухлетняя Мирослава Амирова, у девочки ДЦП, нарушена работа правой стороны тела. По мере того, как медсестра службы перечисляла процедуры, которые жизненно необходимы Мирославе, мама все больше недоумевала:

 

«Мне врачи никогда не говорили об этом. Хоть я и спрашивала постоянно. Отвечали — нет, вам не нужно. И косоглазие, сказали, само пройдет. Ужас! Я же могла опоздать и загубить дочери жизнь…»

 

 

Таким образом, паллиативная служба «Радуги» попала в самое больное место российской медицины — некомпетентные врачи на местах, которым лишь бы отделаться от пациента и закрыть за ним дверь. Одни отписки, отговорки и никакого дела.

 

С мамой была проведена обширная консультативная работа. Теперь перед женщиной появился маршрут, по которому нужно следовать, дабы Мирослава росла максимально здоровой и крепкой. У девочки есть все шансы — ДЦП легкой формы.

 

 

Случайность или наглый расчет?

 

Вот, казалось бы, повышают пенсии детям с инвалидностью; повышают пособие по уходу для родителей – хорошо во всех отношениях. А потом выходит так, что людей снимают с очереди на квартиру как раз таки из-за этого пресловутого повышения выплат.

 

Кажется, что это история из какого-то сюрреалистичного романа, где у героев нет и не будет просвета. Этот роман называется «Россия»…

 

Мать-одиночка. Ребенок с инвалидностью. Снимают дом. И каждый день ожидание, что вот-вот подойдет их очередь на квартиру…

 

 

Но когда очередь подходит, маме заявляют — ваши доходы (пенсия сына и пособие по уходу) превышают прожиточный минимум, поэтому квартира вам не положена — мы вас снимаем с очереди. Годы ожиданий впустую…

 

Эта ужасная несправедливость случилась с семьей Сенковых. Илье 12 лет, у мальчика ДЦП — он не ходит и с трудом говорит. Съемный дом Сенковых — это темная кухонька и зал, поделенный на две комнаты шкафом и занавеской. Живя в деревне Муромцевского района мечтать о каком-то особенном лечении не стоит. Мама и не мечтает. Смотрит на сына, играющего в машинки, и думает: обещали квартиру — не дали; пообещают лечение — и тоже обманут.

 

Оттого, услышав о «Доме Радужного Детства», мама Ильи только улыбнулась, покачала головой и сказала: «Не верю…»

«Медицинская помощь бесплатно? Физкультура? Бассейн? А еще психолог? Еще и проживание с питанием бесплатное? Вы за кого меня держите? Думаете, я совсем дура, что ли?» — услышали мы ответ.

 

 

Детской выездной паллиативной службе часто приходится оправдываться за то, что «Радуга» помогает детям бесплатно. Ведь, по мнению многих, это сказки, это ложь.

 

К счастью, маму Ильи удалось убедить в том, что «Дом Радужного Детства» существует. И там ждут Илью и его маму.

Как так вышло, думаете вы, что семья осталась без квартиры? А очень просто. Ставили Сенковых на очередь до повышения пенсий и пособий. Тогда их доходы соответствовали требованиям программы. Как только подняли размер выплат — люди полетели из очереди. И думайте теперь сами — случайно ли так вышло или же это был наглый, чудовищный расчет чиновников, чтобы не раздавать квартиры нуждающимся…

 

Что касается правовых норм:

Жилищный кодекс РФ

Статья 56. Снятие граждан с учета в качестве нуждающихся в жилых помещениях

1. Граждане снимаются с учета в качестве нуждающихся в жилых помещениях в случае:

1) подачи ими по месту учета заявления о снятии с учета;

2) утраты ими оснований, дающих им право на получение жилого помещения по договору социального найма;

3) их выезда на место жительства в другое муниципальное образование, за исключением случаев изменения места жительства в пределах городов федерального значения Москвы, Санкт-Петербурга и Севастополя; (в ред. Федерального закона от 21.07.2014 N 217-ФЗ)

4) получения ими в установленном порядке от органа государственной власти или органа местного самоуправления бюджетных средств на приобретение или строительство жилого помещения;

5) предоставления им в установленном порядке от органа государственной власти или органа местного самоуправления земельного участка (кроме садового земельного участка) для строительства жилого дома, за исключением граждан, имеющих трех и более детей;
(в ред. Федеральных законов от 05.06.2012 N 55-ФЗ, от 29.07.2017 N 217-ФЗ)

6) выявления в представленных документах в орган, осуществляющий принятие на учет, сведений, не соответствующих действительности и послуживших основанием принятия на учет, а также неправомерных действий должностных лиц органа, осуществляющего принятие на учет, при решении вопроса о принятии на учет.

 

В статье ни слова не сказано о том, что семью с ребенком с инвалидностью могут снять с очереди на квартиру из-за повышения льгот. В судебной практике уже существует прецедент, когда семья в судебном порядке возвращала свое право на предоставление квартиры. Из материалов суда:

 

Решая вопрос об обоснованности снятия граждан с учета, суды принимали во внимание, что частью 2 статьи 56 ЖК РФ установлены требования, предъявляемые к содержанию решений о снятии граждан с учета в качестве нуждающихся в жилых помещениях.

Так, при рассмотрении районным судом требований П. о признании незаконными постановления главы администрации сельского поселения, решения жилищной комиссии при администрации сельского поселения о снятии ее с учета граждан, нуждающихся в жилых помещениях, предоставляемых по договорам социального найма, и о возложении обязанности восстановить ее на учете установлено, что постановление администрации сельского поселения в нарушение требований части 2 статьи 56 ЖК РФ не содержало оснований для снятия ее с учета со ссылкой на обстоятельства, предусмотренные частью 1 статьи 56 ЖК РФ.

В связи с этим, а также ввиду отсутствия доказательств, подтверждающих наличие предусмотренных Жилищным кодексом Российской Федерации оснований для снятия заявителя с указанного учета, требования заявителя были удовлетворены судом.

(По материалам судебной практики Камчатского краевого суда)

 

 

 

Ахиллесова стопа

 

«Его из меня выдавливали, как только могли. В итоге он вышел из меня, но у него не работала правая сторона тела…» Так началась жизнь Коли Бычкова. Мальчик едва выжил, но получил неизлечимый диагноз — ДЦП. Долгие годы — больницы, операции, правая нога в какой-то момент и вовсе стала заворачиваться в обратную сторону…

 

Коле уже 15. Каждый день ему нужно ходить, разрабатывать стопу после операции. Но мальчику страшно на нее наступать, еще не изгладилась из памяти та невыносимая, просто одуряющая боль в ноге после операции… Как взрыв бомбы. И кажется, что кости сейчас просто все лопнут от той боли; и хоть искусай подушку до самых перьев, хоть заори, хоть исплюйся слюной – боль меньше не станет…

 

 

Коле нужно носить специальную ортопедическую обувь, чтобы стопа формировалась правильно. Но ее у Коли нет. Маме пришлось самой делать особый ботинок из обычного зимнего.

 

«Нам должны были выдать ортопедическую обувь. Но, говорят, у них какие-то проблемы с финансированием. Ждите до марта. А к марту у Коли нога может снова деформироваться. И операция коту под хвост…»

 

 

У мамы Коли пятеро детей. И разваливающийся дом — недавно крыша чуть не рухнула… теперь стоят подпорки, и неизвестно, долго ли прослужат.

 

 

Мама Коли обращалась в соцзащиту. Но там, вместо того чтобы помочь, захотели отобрать детей и определить в детский дом. С тех пор женщина зареклась больше никуда не обращаться…

 

Юлия Зулина, медсестра службы, тяжко вздыхает:

«Эх, это обычная практика. Когда многодетная мама просит помощи у соцзащиты, в соцзащите думают, в первую очередь, не о том, как помочь. А думают, как отобрать детей. Ведь ты не справляешься, значит, ты плохая мать…»

 

 

 

 

***

Вот такой он — Муромцевский район. За день, что мы там пробыли в бригаде выездной паллиативной службы, насмотрелись на многое. Скрюченные дети, измученные родители, равнодушные власти и врачи.

Ехали по колдобинам да кочкам. Мороз. Зима — как много в этом слове. И горе, и скорбь, и одиночество — простого люда…

 

 

Помогите детям обрести настоящее беззаботное детство!

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | например, РАДУГА 200

Или воспользуйтесь формой перевода средств ниже:

Ежемесячно Разово

Размер пожертвования

Введите сумму, ₽

Способ оплаты

Банковская карта

Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные

Ваш email

Укажите email в формате your@email.com

Имя и Фамилия

Укажите ваше имя

Ваш комментарий

Указано слишком длинное значение

Соглашаюсь с офертой Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных

Перенаправление на безопасную страницу платежа...