Бег от смерти
Чтобы противостоять врагу – нужно знать его в лицо. Чтобы бороться с болезнью – без знания диагноза не обойтись. Как не обойтись еще и без понимания, что этот диагноз значит.
Очень часто родители тяжелобольных детей не осознают всей серьезности их состояния. Не понимают последствий и причин. И действуют наугад. Когда же врач говорит им, что ребенок неизлечим, – это воспринимается как грубость и безобразие. Тогда как врач всего лишь исполняет свои обязанности.
Паллиативная медицинская помощь – это не об исцелении. Современная наука не научилась лечить еще массу болезней. Однако облегчить состояние неизлечимо больных детей – можно. Также можно провести им реабилитацию и абилитацию, чтобы приблизить их жизнь к нормальной.
Чем раньше родители таких детей осознают, что диагноз не лечится, и чем раньше придет смирение, тем эффективней будет противостояние болезни.
Здравая оценка своего положения помогает Светлане Перевалушко. Женщина понимает, что состояние ее сына Влада медленно, но верно регрессирует. Мальчик родился с тяжелой формой ДЦП и эпилепсией. Сейчас Владу почти 7 лет. Он находится в постоянной темноте – зрительные нервы атрофировались из-за судорог. Мальчик обездвижен и не говорит. И постоянно скрипит зубами – признак нездоровой пищеварительной системы.
На вопросы врача Светлана отвечает спокойным мягким голосом. Этим голосом мама Владика говорит такие вещи, которые рядовой женщине покажутся чудовищными. Для Светланы – это будни.
«… Какие-то слоги, гуление – все исчезло. Безвозвратно».
«… Когда-то он реагировал на свет, на движение. Но сейчас уже ничего нет. Не вернешь».
Совсем недавно Светлане удалось открыть в Омске реабилитационный центр для детей. С помощью инициативных последователей ей удалось привлечь европейских специалистов, чтобы те прочли ряд лекций и провели обучающие треннинги для мам с тяжелобольными детьми. Для Омска это уникальный случай.
Беда с сыном не ввергла Светлану в депрессию. Не выбила из-под ног опору. А лишь подтолкнула к развитию. Теперь Светлана Перевалушко помогает таким же мамам, как она, справиться с тяжелой ношей болезни.
Запись видеороликов, организация реабилитационных и психологических занятий, просветительская деятельность – все это помогает женщине не зацикливаться на недуге сына.
Светлана прижимает к себе Владика. Его красивые, большие, карие глаза пытаются что-то уловить в пространстве. Но, увы, это уже невозможно. Мама целует Владика в лоб. Гладит по щекам.
В Светлане нет ненависти и злобы, какая легко может появиться у мамы с ребенком с инвалидностью. Россия делает для этого все возможное. В Светлане живет любовь к сыну и мужу. Живет тяга к деятельности общественника. Только активная жизненная позиция ведет к позитивному настрою. Движение и развитие – залог счастья.
Если вы узнали о тяжелой болезни вашего ребенка:
- Не нужно впадать в панику и отчаиваться. Вы не одни, помните об этом!
- Постарайтесь как можно больше узнать о болезни ребенка. Вам будет легче понять врача и, следовательно, эффективнее помогать малышу.
- Читайте литературу, посещайте сайты и форумы, посвященные вашей проблеме.
- Организуйте свой день. Планируйте заранее визиты к врачу, лечебные процедуры, домашние хлопоты – это значительно облегчит вашу жизнь.
- Учитесь выполнять различные медицинские процедуры самостоятельно. Это поможет вам в трудных жизненных ситуациях.
- Не стесняйтесь обращаться за помощью, просите помочь ваших родственников и близких вам людей.
Психологи также рекомендуют не сливаться с ребенком. Мама, папа, дети – это разные люди, у которых есть свои желания и интересы. Нельзя делать смыслом жизни другого человека. Нужно оставлять место для собственного развития. При этом, если в семье есть другие дети, нужно уделять внимание и им. Болезнь одного члена семьи не должна становиться яблоком раздора в доме.
Есть одна красивая байка в среде психологов. Пришел как-то на прием человек, которого мучила депрессия. Он хотел покончить с собой. Психолог долго бился с новым пациентом, но настрой убить себя у него не проходил. Тогда психолог сказал страдальцу: «Если вы все-таки хотите совершить суицид, то можно я вам придумаю способ уйти из жизни?». Пациент согласился. А психолог ответил: «Тогда бегите, пока у вас сердце не остановится». Раз десять страдалец пытался исполнить завет психолога. Но постоянно выбивался из сил и оставался в живых. Так он пристрастился к бегу и стал марафонцем.
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
«Мы делаем одно большое дело». Конференция в день паллиативной помощи
Благотворительный центр помощи детям «Радуга» при поддержке Фонда Президентских грантов провёл конференцию «Развитие детской паллиативной помощи в Омской области». Дата выбрана не случайно: в 2021 году 9 октября считается Всемирным днём паллиативной и хосписной помощи. Мероприятие состояло из двух частей: выступление спикеров и обмен опытом. Прозвучали важнейшие вопросы о специфике детской паллиативной помощи, перспективы и […]
Что дальше?
Начался новый год, а это значит, что не за горами очередной сезон в детском хосписе «Дом Радужного Детства».
День красоты в «Доме радужного детства»
В детский центр паллиативной помощи приехали профессиональные стилисты
