Дети понедельника

… И вот наступает понедельник. День родов. Малыш просится появиться на свет. Я и не сомневалась, что он родится именно в понедельник. У меня все детки были рождены именно в этот день. У меня дети понедельника.

 

Все ждали этого момента. Но он не закричал. Я ждала. Его крика. Это должно было означать, что все хорошо.

Акушерка и врач сказали, что, возможно, он немного устал. Я успокоилась.

В палату мы попали только на следующие сутки, так как мест не было. И мамочки были вынуждены лежать в коридорах и ждать, когда же освободится место.

И вот – я со своим мальчиком в палате. Я могу его держать, не выпуская из рук. Врач-педиатр говорила, что все хорошо, здоровый малыш. Я была на седьмом небе…

В день выписки меня встречали цветы с шарами. Их было так много, что свою семью за ними я просто не могла разглядеть. Одни шары и цветы шары и цветы…

Я ждала выписку.

Мне ее выдали. Читаю. И в голове не складываются паззлы. Ребенку не сделали УЗИ головного мозга. Интересуюсь у педиатра, почему не сделали? Оказалось, врач даже не заглянула в мою толстенную от обследований обменную карту. Убегает с моей выпиской. Семья ждет…

Раз. Два. Три.

Раз. Два. Три.

Раз.

Два.

Три.

Вбегает с красным лицом

В палату

Врач

Говорит со мной и отцом –

Просит простить.

Еле держусь. Подступает плач. Нас нельзя отпустить…

Попросили ждать.

Обследования и врача УЗИ.

Пойди – посмотри:

Семья домой ушла,

А я осталась одна.

Наизнанку душа.

Позвали из-за двери – вошла.

Вношу сына, к себе прижимая,

На улице слышу собачью стаю,

С ума схожу от их сиплого лая.

Приближаюсь к врачу, точно к пропасти краю.

Тревога сгрызает.

Молю Всевышнего.

Положив малыша на кушетку, врач принялась за осмотр головы моего сына. Я наблюдаю за всем происходящим. На лице врача вижу сострадание и удивление. Она попросила взять ребенка. И отправила в палату. Я умоляла ее сообщить мне диагноз. Но мне отказали.

Я сидела. Ждала. Молилась. Прижимала свое чадо к груди. Гладила. Шептала, что все будет хорошо.

В палату

Заходит

Врач.

Уносит моего мальчика.

Кончилось время удач,

Уже чую утрату.

Ноги опутало ватой.

Я к стенке прижата.

Говорят о реанимации.

Ребенок на грани жизни и смерти якобы.

На УЗИ черный вакуум,

Темное пятно сплошное

На мозга месте.

Все очень плохо,

Пришли нехорошие вести…

Я не могла поверить, что опять начался этот страшный сон. В палате я уже была без ребенка. Через пару дней его увезли в ГНЦ. Через три дня меня пустили к сыну. Прогнозы были плохими. Но я пыталась верить в чудо.

Ребенок слабел на глазах. Его постоянно обследовали, обкалывали препаратам. Очередное УЗИ не дает никаких надежд. Настал день, когда мы решили назвать ребенка и получить свидетельство о рождении.

Врачи нас начинают отговаривать. «Ваш ребенок не проживет долго. У вас уже есть другие дети, радуйтесь и воспитывайте их – не травите себе душу».

Я плакала, умоляла их дать мне справку о рождении. Смирившись, они мне ее дали. Муж решил назвать сына по церковному календарю – Вячеслав. Самый Славный.

Пролежали мы так месяц. Прогнозов на улучшение нет. У ребенка отек головного мозга. Сплошной внутренний синяк.

Я плохо сплю. Наблюдаю, дышит ли мое сокровище… мой ангелочек… Как-то просыпаюсь и помню, что снилось мне, как на нейросонографии мне врач говорит, что все в порядке. Хотелось опять уснуть, лишь бы снова это услышать. Закрываю глаза, но сон не возвращается. Я тяжелым сердцем пришлось встретить новый день.

Жду с нетерпением заведующую. Хочу попросить ее об очередном обследовании. Встречаю ее и рассказываю о своем сне. Умоляю сделать это обследование. Говорю, что «да, со стороны это смешно, но для успокоения души, даже за деньги». Она согласилась.

Когда мы пришли с медсестрой на очередное УЗИ, врач кабинета с удивлённым лицом спросила, зачем я опять пришла? – последнее обследование было 2 дня назад. Я ей объяснила. Она нехотя осматривала головку моего малыша и с возгласов и большим недоумением обращается ко мне. И говорит, что материнское сердце самое чуткое и сильное. Отёк частично спал. Ставит еще диагнозы. А мне страшно за ребенка. Он испытывает боль.

Продолжаются бессонные ночи. Надежда тоже не спит. Не покидает меня. Нас снова обследуют. Обсуждают возможность операции. А потом выписывают со словами – «Что будет – то будет».

 

 

… Дома.

Офтальмологи ставят диагноз – атрофия зрительного нерва. Слава еще и не видит. Поводов для радости мало. Но мы пытаемся радоваться. Пытаемся…

В 8 месяцев Слава все еще не держит голову. Сильно отстает в развитии. Не сидит и не переворачивается. Замечаем судорожные проявления. Плохо спит ночами. Пытаемся лечиться.

В два года сам не сидит. Спина полукругом. Носим корсеты для поддержки позвоночника.

Ищем клиники. Читаю литературу. Могу спокойно писать диссертацию по неврологии.

Наткнулась на московскую клинику. Она оказывается не из дешевых. Там современное оборудование и все виды обследований. Нужны деньги. Так начинается наша жизнь совместно с «Радугой»… Нас приняли с улыбкой. Взялись за нас, открыли сбор. И – мы едем в Москву. Хотя нет, мы ехали не в Москву. А в новую здоровую жизнь. Так мне тогда казалось.

В Москве обследования показали, что Слава получил инсульт внутриутробно. От этого и случился отек мозга. Нас лечат. И Слава сел… С помощью «Радуги» мы узнали, что Слава небезнадежен. С работы пришлось уволиться. Я нужна ему и своим девочкам.

 

 

Итак…

Время идет. Сынок растет. И не понимает о своих недугах. Живет в своем мире. Это и лучше… Девчонки друг за другом заканчивают школу. Старшая – Анастасия – поступила в медицинский университет, чтобы лечить своего брата и по возможности искать новые технологии лечения. Вторая дочь – Ксения – тоже пошла по медицинской линии. Теперь я знаю, что они будут продолжать помогать своему брату и не бросят его.

Теперь моя работа – это Слава. В 2 года список диагнозов пополнился тетрапарезом и ДЦП. Вернулся страх. Я не понимала, что же еще нас ожидает…

Раньше мне казалось, что такой ребёнок у меня один такой – особенный – на всем белом свете. Мне сказали, что такой диагноз 1 на 5 миллионов. Кажется, что число маленькое, но таких детей много. Просто пока не столкнешься, не узнаешь никогда, что же происходит вокруг.

Мы смирились со всем. На пути попадались разные люди. Кто-то поддерживал, а кто-то обсуждал

и тыкал пальцем. Но я всегда шла со своим ребёнком на руках вперёд, преодолевая все препятствия и наговоры.

Главная цель – поднять Славу. Любой ценой. Не жалеть себя. А идти к цели. Поставить на ноги, научить управляться в быту. Чтоб глаза видели, а голова соображала…

 

Автор текста: Александр Заборских

 

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

«Дом радужного детства» в лицах:

на ком держится единственный в России детский хоспис европейского формата

Подробнее 29 мая 2019 года

Только музыка доносится в темноте…

Помогите Максиму скорее попасть в «Дом Радужного Детства» и пройти терапию, которая изменит его жизнь

Подробнее 11 марта 2020 года

Фиолетовая девочка

Вокруг Алисы страна чудес. Замки из лего. Куклы и красочные книжки. На стенах – мультяшные звери

Подробнее 04 февраля 2019 года