DMD отнимает надежду жить? Нет. У детей — нет
Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна.
Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу.
«Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, в общем, вы обследуйтесь», — сказали в районной больнице.
«Наши опасения за Нурлана подтвердились. Словно с большой высоты мы с отцом упали на асфальт», — продолжает мама мальчиков.
Сильнейшим ударом, оглушающим и парализующим для родителей был результат анализа младшего сына, которого решили проверить «на всякий случай». Показатели КФК зашкаливали почти в десять раз.
Сейчас Таймас ещё ходит. С трудом, но сам! Нурлан уже привык к инвалидному креслу. Привык, смирился и старается не говорить о своих переживаниях, боли и страхах, ‘чтобы не расстраивать маму.
«Он все в себе держит. Всегда. Он у нас один такой в родне. Мудрый, стойкий, благородный. Не знаем в кого он у нас такой», — продолжает женщина.
Долгая беседа детской выездной паллиативной службы с родителями на кухне, около печки. Без мальчишек. Обсуждение поездки в ЦРБ — детям нужен срочный рентген.
Смотрели варианты технических средств реабилитации, которых в ИПРиА нет. Пусто. «Просто, у нас нет утверждённого диагноза МДД. Пишут, что вероятно… Платный генетический анализ делать очень дорого для нас», — говорит мама ребнка.
На обратном пути наша детская выездная паллиативная служба обсудила с ЦРБ Нововаршавского района совместный патронаж семьи. Понадобятся консультации экспертов и дополнительные обследования, обучение родителей правилам ухода за детьми, учитывая специфику заболевания.
(о специфике DMD https://mymiofond.ru https://dmd-russia.ru)
Не случайно. Путь до аула Караман в Нововаршавском районе долгий, с паромной переправой, особенно в дождливый день.
Мчимся по трассе и чудом замечаем маленького котёнка, который кричит так, что это видно, а не слышно. Развернулись. Забрали. Мокрый, холодный и очень маленький.
Судьба, наверное. Младший Таймас мечтал о котёнке и родители его у нас забрали.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».
Отрывки сна – кровь… кровь на одежде
Историю тяжелобольного ребенка никто не расскажет лучше, чем мама
В «Доме Радужного Детства» появился генератор! И новая напасть…
Как правило, большинство организаций имеет при себе небольшой источник аварийного питания, если вдруг что-то пойдет не так.
Бассейн – одно из самых любимых детских занятий в «Доме радужного детства»
Это и логично: массаж, адаптивная физкультура, физиопроцедуры – это все прекрасно, но, особенно на первых нескольких занятиях, для маленьких подопечных хосписа очень уж непонятно. Хватают, несут куда-то, делают чего-то. Очень подозрительно. Тяжело больные дети часто имеют богатый и не слишком приятный опыт посещения больниц, и потому с опасением относятся к любым процедурам из-за страха […]