Иииииииииии…
«Закрываю все двери. Перекрываю воду, электричество. Включаю музыкальный канал на телевизоре. И у меня есть 15 минут, чтобы добежать до детского сада, забрать младшего и вернуться».
«Если ему что-то не понравится, он может уйти. Приходится бежать за ним из магазина, потому что сам он не остановится. В супермаркете он все берет в руки. Скидывает. Особо не походишь за покупками. Нужно быстро брать необходимое и нестись к кассе».
Это те два случая, когда мама Максима Наместникова выходит из квартиры. Младшего в детский сад. За продуктами, держа старшего ближе к себе. А потом опять запереться в четырех стенах. Еще, конечно, походы по врачам, но сейчас уже реже.
Подъем в 5 утра. Ко сну в 11 вечера. А между этим периодом тишины – хаос.
Иииииииииииииииииииииииииииииииииииииииии…
Этот звук десятилетний Максим тянет почти на всем протяжении своего бодрствования. А стены квартиры противно отражают этот шум. Максим слоняется по дому, скидывает вещи, стучит по стенам, полу, предметам. Включает и выключает свет. У Максима тяжелая умственная отсталость. Масла в огонь подливает его сводящая с ума гиперактивность.
Раньше, рассказывает мама, было хуже.
«Сейчас он хоть в туалет стал ходить. Проситься начал. Еще недавно он ходил по углам. Размазывал это по стенам, по себе».
В кино об умственно отсталых все красиво и даже героично. «Форест Гамп» — приятный досуг за чашкой чая с вафельками. Но в реальности – это пыточная камера. Трудно и страшно сознавать, что твой ребенок не воспринимает тебя мамой. Он в принципе не понимает, что такое «мама», «папа», «семья». Мама Максима уже, наверное, забыла, как это – посвящать себе время. Все ее внимание на сыне – чтоб не покалечился; чтоб ничего не разнес. Ни почитать, ни отдохнуть.
Детская паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» каждую неделю посещает такие семьи. Неизлечимые болезни – нередкость. Родители оказываются в заложниках у собственных детей. Им нужен отдых, разгрузка, надежда на лучшее. А детям терапия и реабилитация.
В данном случае можно уточнить диагноз Максима. Для этого нужна более точная дорогостоящая диагностика мозга мальчика. Если понять проблему, можно назначить эффективный курс лечения. Это не исцелит Максима, но он станет спокойнее. Это делается не для Максима, а больше для его мамы, которая уже целое десятилетие каждый день слышит непрерывное: ИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИИ…
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Матвей встал!
«Матвей встал!» Это долгожданное событие встретили в «Доме радужного детства» радостным криком. Оно стало главной новостью не только дня, но и всего октябрьского заезда. Счастливы были все: и дети, и взрослые. Матвей от новых впечатлений громко захлопал в ладоши, его мама Анна тихонько заплакала от счастья.
Вышел новый номер газеты добрых дел «Радуга»
Друзья! Рады сообщить, что на этой неделе вышел в свет новый номер нашей газеты «Радуга».
«Дом радужного детства»: реабилитация глазами родителей
Практически половина ребят, которые побывали в хосписе в минувшем августовском заезде, — это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.