«Нарожали инвалидов и еще чего-то хотят!»

Как справиться с жестокостью людей, их непониманием, отрицанием? Думать можно много, штудировать книги по внушению милосердия и прочее-прочее. За раздумьями порой забывается главное – помогать надо здесь и сейчас. Несмотря на чьи-то грубые заявления и хулу. Детская паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» знает, чего хотят ее подопечные. Они хотят быть здоровыми. Они хотят жить, как все остальные дети – гулять во дворе, бегать и прыгать со сверстниками.

Двумя неделями ранее мы побывали в Тюкалинском районе в семье Ремезовичей. У маленького Матвея эпилепсия и задержка в развитии. Он не ходит и не говорит. И если логопеда в деревне найти можно, то ходунки для сына семья себе позволить не может. Аппарат стоит дорого.

Поэтому в этот раз детская паллиативная служба захватила с собой новогодний подарок для Матвейки. Упаковывать не стали – так можно и на оберточной бумаге разориться. Специализированные ходунки – вещь громоздкая.

Встретили нас радушно. Матвей снова же начал по всему колотить ладошками, страсть к барабанам в нем только растет. К новым ходункам же мальчик отнесся весьма скептично. Кричал, брыкался, лезть не хотел. С трудом затолкав ребенка в механизм, начали ждать. И хоть Матвей был против такой экзекуции над своим свободолюбием, однако ж делать нечего. Повисев-повисев в сиденье, мальчишка начал бить ногами в пол, отталкиваться. Мышцы ног заработали. А это значит, что укрепиться им с таким механизмом не составит труда. Скоро мечта мамы должна осуществиться – сын сделает свой первый шаг. За ним и сейчас нельзя угнаться – ползком Матвей увильнет от любых рук. А уж на своих двоих он и вовсе будет оставлять всех позади…

Затем заехали в деревню Красноусово Тюкалинского района. И сколь бы деревень не было у нас по маршруту – проблемы все сплошь похожи. На бумагах государство помощь оказывает колоссальную, готово помочь, чем только может. А на деле – жизненно необходимый препарат, который раньше давали бесплатно, заменили бесполезным аналогом. А в больнице от расстроенной мамы пытаются отделаться, отчитывая ее за то, что «родила инвалида».

«Я пришла в больницу, чтоб решить этот вопрос по депакину, – рассказывает Любовь Семакина, – который заменили конвулексом. От него судорог только больше стало. А мне сказали: «Нарожали инвалидов и чего-то хотят!» Ну я расплакалась и ушла. Потом писала в минздрав. Нам пару месяцев повыдавали депакин. А потом опять перестали».

Упаковка депакина стоит 350 рублей. Казалось бы, небольшая сумма. Но не лучше ли ее потратить на яблоки с бананами, которые сын Любови, Антон, так любит.

 

Антон не воспринимает мир. Для него повсюду только темнота, ничем не сменяющаяся. Кто-то его кормит, кто-то его купает. Но он не понимает, что это делает его ласковая мама. Он не понимает, что такое нежность, он не понимает, что такое любовь. Но маму это не останавливает. Для нее это сын, которого невозможно не любить. Невозможно не ласкать и не ухаживать. Материнский инстинкт никуда не денешь.

 

У Антона ДЦП и эпилепсия. Постепенно судороги уничтожают клетки мозга и состояние ребенка ухудшается. Спина искривляется, суставы костенеют. А необходимых механизмов, чтобы это предотвратить, у семьи нет – никто их не прописал. Вопрос, «почему?» снова же остается без ответа.

Антону необходим вертикализатор, который будет поддерживать его позвоночник. Чтобы органы и весь организм в целом развивались нормально, человеку нужно быть в вертикальном состоянии. В лежачем положении происходит необратимая деформация. Есть шанс предотвратить это. И этим шансом нужно воспользоваться!

Дальше по пути была деревня Оша.

Когда в доме есть больной ребенок, там поселяется одиночество. Как правило тяжело больные дети не воспринимают мир. Между ними и родителями непреодолимая стена, которую ни обойти, ни перепрыгнуть. Дети укрыты своей оболочкой слепоты и неосознанности. А родители своей – скорбной.

Маргарита Кононова взирает на мир, как римский философ. Равнодушно и отстраненно, будто все секреты этого мира ей известны и нет больше ничего здесь, что могло бы ее удивить. Но она слепа. И ее осмысленный взгляд – суровая иллюзия.

Когда Рита родилась, она развивалась как обычный ребенок. Встала на ножки. Заговорила. Но потом все пошло на спад. Врачи выявили эпилепсию. Ребенка мучили жуткие судороги, которые травмировали мозг. Клетки в нем отмирали, а вслед за ними и весь организм. Родители с ужасом смотрели на то, как их любимая девочка постепенно теряет речь, способность ходить. Все надежды рухнули.

Риту повезли в Москву. Столичные врачи поняли, в чем проблема. Девочка стала жертвой генетического заболевания – синдром Ретта. А если это генетика, значит – исцеление невозможно.

Сейчас Рите 12 лет, но выглядит она лишь на семь. Она утрачивает способность к питанию. Отказывает есть и пить. Клетки, отвечающие за глотание, умерли. Девочка может просто умереть от голода, так как ее организм просто разучился глотать.

Из ее груди слышно бурление – это мокрота забила дыхательные пути. А откашлять всю грязь Рита не в силах.

Ухаживает за ребенком бабушка – мама стала жить новой жизнью. Встретила другого мужчину и с ним завела других детей.

Бабушка же устало смотрит на внучку. И во взгляде этом смешивает одновременно и любовь, и нежность, и горькое непонимание. Женщина не может понять, как такое может происходить…

Бабушка мечтает выспаться. Как часто мы это слышим… Рита беспокоится по ночам, часто просыпается. Возле нее нужно сидеть, пока девочка не забудется во сне. Это может происходить не один раз за ночь. Это сопровождается криками.

И причина всех бед в питании. Рита не может глотать; наряду с этим кишечник Риты плохо работает, девочку мучают запоры и боли в животе. От этого и частые истерики. За день ребенок может съесть лишь полстакана еды и больше не захотеть. Ноги и руки из-за этого не толще березовой веточки. Кажется, что ребенок просто может переломиться…

А деревенские врачи просто не знают, как лечить таких детей. В районной поликлинике помочь ничем не могут. Нужны клиники более высокого уровня. Но а пока нужно хотя бы накормить Риту. И без гастростомы этого уже не сделать. Бабушка категорически против. Она тешит себя надеждами на выздоровление, хватается за призрачные намеки на еще нормальную жизнь.

«Зачем ей что-то, она же может еще есть. Она жует. А если ей эту гастростому поставить, то она и жевать разучится».

Решиться ставить своему ребенку гастростому трудно. Согласиться на это – значит, признать безнадежность. А пока в организме ребенка нет никаких трубок, есть иллюзия нормальности. Перейти грань воображения и реальности очень сложно. Многие родители идут на это уже перед лицом голодной смерти, когда их дети становятся живыми призраками с полупрозрачной кожей, которая туго обтягивает сухие кости.

Бабушка так и не решилась. Она качала головой, все отрицала. И пыталась убедить – больше, конечно, себя, – что ее внучка еще вполне нормально может питаться.

Когда мы уезжали, она крикнула нам:

«Где же вы раньше были?! Мы так долго вас искали!»

Риту нужно избавить хотя бы от болей в животе и запоров. Для этого наш врач Ольга Кайдаш дала свои рекомендации. Боль в кишечнике и проблемы с пищеварением должны исчезнуть. Хотя бы так, но мы облегчим состояние девочки. В дальнейшем бабушку нужно убедить, что гастростома – это не зло, а единственно возможное решение проблемы. Иначе Рита просто умрет голодной смертью. В 21 веке это кажется фантастическим. Но стоит лишь отойти подальше от чарующего телевизора и взглянуть на настоящую жизнь, и становится ясно, что дни человеческой скорби не закончились.

Многим детям еще можно помочь. Многих спасти. Только вместе мы в силах сделать это для детей. Помочь можно просто отправив СМС со словом РАДУГА и СУММОЙ на номер 3434 | Пример РАДУГА 300 

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Гости в «Доме радужного детства»

Самое важное в деятельности благотворительного центра – видеть результаты проделанной работы. Мы прошли большой путь благодаря тысячам неравнодушных людей, которые поддерживают нашу работу! А это значит, что мы на верном пути! Наш хоспис «Дом Радужного Детства» посетил первый заместитель председателя Омского городского Совета Юрий Александрович Тетянников вручил коллективу центра Благодарственное письмо! Хоспис «Дом Радужного Детства» […]

Подробнее 11 августа 2021 года

На грани жизни и смерти под бой курантов

Когда раздался телефонный звонок. На проводе была Светалана Перевалушко. Срывающимся голосом она звала на помощь. Сын на грани смерти…

Подробнее 14 января 2019 года

Нам подарили кормушки!

Для «Дома радужного детства» наш очень хороший друг Павел Косицин, изготовили и подарил несколько прекрасных деревянных кормушек, которые мы разместили на территории хосписа.

Подробнее 23 ноября 2020 года
Подписаться на рассылку