Россия всё-таки в норме: дети, брошенные на произвол судьбы
Несколькими днями ранее нас порадовал Москаленский район. Тяжело больные дети в срок получали необходимые лекарства и питание от поликлиник – бесплатно, как завещал закон. Но оказалось, что детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» просто удачно попала в семьи счастливчиков. Выехав снова в Москаленки и посетив еще три семьи, специалисты «Радуги» все ж таки с горечью убедились – в России все по-старому и на лад едва ли когда-то пойдет…
Мытарства
Когда тяжело больному ребенку дают статус инвалида, вместе с пособием назначается так называемая ИПР – индивидуальная программа реабилитации. Согласно этой программе, назначаются средства реабилитации – различные механизмы и приспособления, которые облегчат состояние больного. Это могут быть коляски, кровати, кресла, ортопедическая обувь и прочее. При этом бумажная волокита и бюрократия делают из, казалось бы, инструмента помощи очередное препятствие.
Возить ребенка по врачам – это нелегкая задача. А если ребенок тяжело болен и совсем не двигается – такая задача становится и вовсе не выполнимой. Восьмилетний Данил Лузин вырос из своего кресла, которое ему выписали по ИПР. И теперь оно бесполезно пылится и служит вешалкой. Чтобы получить новое кресло по размеру, ребенка нужно везти на обследования. У Екатерины, мамы мальчика, такой возможности просто нет. На руках обездвиженный сын, лежачая бабушка и дед после инсульта. Ситуация не из легких – женщина целыми сутками не в состоянии отлучится из дома даже на минуту.
Когда она вынашивала Даню, материнский организм вступил в иммунную войну с ребенком в утробе. Несовместимость по резус-фактору запустила в организме мальчика непоправимые процессы – эритроциты начали стремительно разрушаться. В результате стал выделяться билирубин, который отравил мозг Дани. Детский церебральный паралич и тетрапарез – роковые диагнозы, превратившие мальчика в скованную куклу. Ребенок обездвижен и находится в постоянном мышечном напряжении.
Дане нужны приспособления: новое кресло и вертикализатор, так как человеческий организм не может нормально развиваться в лежачем положении. Благотворительный центр «Радуга» предложил свою помощь семье Лузиных. Мама не верила своему счастью – она практически потеряла всякую надежду, а на очередные предстоящие мытарства по больницам смотрела с ужасом.
Беззаконие
Когда входишь в комнату Арины Борисенко, то сначала слышишь ее, а уже потом в ворохе одеял различаешь смутно саму девочку. Воздух входит в Арину со скрежетом. И с еще большим скрежетом выталкивается, будто цепляется за ржавые заусенцы.
Ее суставы не двигаются. Окаменели в безнадежной контрактуре.
Уже 14 лет мама Арины Наталия ухаживает за дочерью. Сама покупает необходимые медицинские приборы: на столике у кровати стоит ингалятор и электроотсасыватель. В 10 лет девочка перестала глотать и разучилась кашлять – мокрота стала забивать бронхи.
Из живота Арины торчит гастростома – для Наталии это было испытанием, ведь сначала она не понимала, что клетки мозга Арины из-за судорог уничтожены настолько, что даже глотать теперь дочь не может. Рвота, хрипы, слезы – наконец, гастростома стала вопросом жизни и смерти…
Несмотря на то, что пища вводится в желудок Арины в достаточных количествах, ребенок все равно чрезвычайно истощен – пища просто не усваивается организмом.
Арина слепа. Она не понимает, кто за ней ухаживает. Не понимает, кто такая мама в принципе. Сознавать, что стена, в которую бьешься уже 14 лет, глуха и непреступна – тяжко и невыносимо.
Оказалось, что медицина в Москаленках столь же неразвита и выстроена шатко и как придется, как и во всех районах Омской области. Женщине никто из врачей не объяснил, что электроотсасыватель нужно дезинфицировать и постоянно чистить – трубка прибора висит почерневшим, прокопченным жгутом. Иная проблема состоит в том, что противосудорожные препараты, обеспеченные тяжелобольным детям государством, уже год не выдаются. Екатерине приходится покупать их за свои деньги. В больнице разводят руками, оправдываясь тем, что нет нужного заключения врача. При этом все необходимые врачебные документы у Екатерины собраны. Это подтверждает Ольга Кайдаш, врач благотворительного центра «Радуга». Лень, ложь и бюрократизм – три кита, которые постепенно высасывают жизнь из целой страны, где человек – слизняк, которого все кому не лень пытаются втоптать в землю…
Семье Борисенко нужны средства ухода за ребенком. Нужна специальная надувная ванна, потому что в обычную Арина уже не вмещается, а в баню носить ее очень трудно из-за несгибающихся конечностей. Нужна функциональная кровать. Сейчас маме приходится подкладывать под дочь одеяла и подушки, чтобы обеспечить ребенку хоть какой-то, но комфорт. Нужно-нужно-нужно… вся жизнь таких семей складывается только из этого одного слова – НУЖДА.
Благотворительный центр «Радуга» взял на себя обязанность обеспечить девочку всем необходимым – ванна и кровать. Коль скоро государство ищет способы лишь поскорее отделаться от таких детей.
Нищета
Дом – массив облупившейся краски, где виднеются слои старых десятилетий. Сени – сплошь аутентичный дизайн а-ля русская депрессия. А внутренности – спекшиеся интерьеры кита, что проглотил Иона и утонул от колик.
В таком доме, далеко-далеко от цивилизации, родилась девочка. Катя Бортник. Она плохо видит этот мир. А может быть, и вовсе обитает в темноте.
Во время беременности Наталия, мама Кати, лечилась от пневмонии. Сильные препараты пагубно подействовали на девочку. Родившись прежде срока, Катя не дышала. Гипоксия. Искусственная вентиляция легких. Инсульт. До 5 месяцев она была под наблюдением врачей. Ее выписали домой. Лежать в кроватке у мамы на глазах и есть через трубку в носу. Ближе к году ребенок все-таки начал сосать из бутылочки самостоятельно.
Кажется, что Катя скована. Ручки и ножки малышка расставляет в разные стороны и так и лежит, уставившись в одну точку. Воздух влетает в нее через рот и с хрипами вылетает. Есть подозрение, что с носовой перегородкой проблемы.
Скоро малышку ждет очередное обследование. Ее осмотри невролог и сделает вердикт. От него зависит жизнь Кати. Плохо ли все или же есть надежда…
Наталия Бортник говорит, что нужды в медицинском плане нет, пока страшных диагнозов не выставлено. Остается только ждать неотвратимого. Помощь нужна социальная. Семья живет бедно. Все деньги уходят на еду и памперсы. Одежды почти нет.
Благотворительный центр «Радуга» взяла эту семью на карандаш. В следующий раз на пути в Москаленки багажник микроавтобуса выездной паллиативной службы придется забить до отказа питанием, подгузниками и одеждой. Помощь нужна разная. И нищета – тоже тяжелая болезнь…
В России родителям детей с тяжелыми заболеваниями приходится нелегко. Нужно постоянно выпрашивать, бороться, вырывать со скандалом то, что положено законом. БЦ «Радуга» стремится облегчить мамам и папам эту неблагодарную задачу. А детям стремится облегчить их страдания…
Автор текста: Александр Заборских
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Оксигенотерапия в «Доме радужного детства»
Утро. Маленькая Василиса оставляет маму позади и торопливо, пусть и неловко, топает в игровую комнату. Она пробирается туда первой. Находит глазами социального работника Ксению и тихонько, выжидающе на нее смотрит. «С шапкой?» — улыбаясь, спрашивает Ксения. Василиса кивает и завороженно смотрит, как в стаканчик набирается высокая, с шапкой «как у мороженного», пена. Ложку для кислородного […]
Влюбленные в жизнь
Накануне Дня святого Валентина подарите тяжелобольным детям надежду на счастье!
